ГлавнаяО заболеванииДиетаКонсультацияРецептыФорумБлогиМастерклассНовостиФКУ АкадемияКонтакты

Уважаемые родители!

pen.jpg

Каждый день родители ребенка с ФКУ сталкиваются с разнообразными проблемами. Как скорректировать  диету, как заниматься с ребенком, что приготовить, как научить ребенка соблюдать диету и при этом не испытывать дискомфорта  и многое другое.

Каждый из вас может поделиться своим богатым  личным опытом. Если вы преуспели в кулинарии, или просто открыли новый интересный рецепт, узнали или разработали новую методику занятий, реабилитировали  ребенка  или прочитали о новых исследованиях и методах  лечении ФКУ – поделитесь своими знаниями и опытом!

Присылайте ваши статьи с фотографиями, и мы их обязательно опубликуем.

Мы ждем от Вас ваши личные истории. Поверьте, они будут очень полезны и тем, кто только недавно узнал о болезни ребенка, и тем, кто уже имеет свой опыт. С помощью этих историй мы будем поддерживать друг друга, делиться опытом, осознавая, что мы все связаны единым делом – делом улучшения качества жизни детей с ФКУ.

Написать письмо

Страница: 1 2 3 4 5 

Уже 19 лет ФКУ не мешает мне жить!:2014-07-25

Мне 19 лет, я закончила первый курс экономического факультета. Увлекаюсь изучением иностранных языков, игрой на фортепиано. Диагноз мне поставили практически сразу после рождения, я тогда была маленькой, так что мало что помню :)Что хотелось сказать, или у любого правила есть исключения. Буквально вчера перебирала книги и в одном из медицинских журналов наткнулась на статью о ФКУ. В ней было сказано (дословно): "...о... Читать далее

Нет ничего невозможного2014-02-17

Потрясающая история. Написал ее один мой знакомый. У его дочки не ФКУ, но ребенок очень сильно пострадал от родовой травмы и неправильного лечения. Ребенок был на грани жизни и смерти, но вера и усилия родителей вернули девочку к жизни. Эта история может дать надежду тем родителям, дети которых были ... Читать далее

Из России с любовью!2014-02-08

Ваня Сучков, Россия  Выступление мамы Вани, Елены Балабановой, Президента АНО "Пациентская организация больных фенилкетонурией", г. Москва ... Читать далее

ФКУ - обнаруженная в 2 года2013-12-01

ФКУ - обнаруженная в 2 года Валентина Т., Николаев: "Я написала это письмо, чтобы родители не падали духом и не опускали руки." У меня родился мальчик и в 8 месяцев я стала замечать, что его развитие затормозилось и  даже стало ухудшаться. До 2 лет я ходила с ним по врачам, лежали мы с ним в неврологии, считали кивки головой (мелкие приступы) , ходить он не мог, т.к. позвонок качался во все стор... Читать далее

Жизнь с ФКУ – вид изнутри или записки взрослой ФКУшки2013-11-18

Жизнь с фенилкетонурией – вид изнутри или записки взрослой ФКУшки Мария Депенвеллер, Торонто, Канада Писательство мемуаров – дело старушек с фиолетовыми кудрями и приукрашенным фантазией прошлым. Мне же пока этой разновидностью эпистолярного жанра, пожалу... Читать далее

"Моя правда" с Татьяной Немировец2013-04-21

Татьяна Немировец, финалистка шоу "Мастер-шеф" на СТБ, мама трехлетнего ребенка с фенилкетонурией, рассказывает свою историю Таня Немировец и Михаил Сосновских покинули проект «МастерШеф» за шаг до победы. Их любили судьи и  боялись соперники...   «Михаил всегда внимательно слушал и исправлял свои ошибки», - говорит Эктор о Сосновских.  <... Читать далее

Фенилкетонурия или нет? История Кати2013-03-17

Недавно просматривала статьи по теме фенилкетонурии, и обнаружила в комментариях к одной из них интересную историю. Автор Катя написала ее в 2009 году. Описывается случай транзиторной гиперфенилаланинемии, которая бывает при гетерозиготном носительстве. Столкнувшись с такой проблемой, родители не знают, нужно ли им  переводить ребенка на диету. Иногда врачи говорят, что гетерозиготное носительство не приводит к заболеванию. Однако... Читать далее

Лист від Оксани Р, Коломия2012-10-17

Шановна Оксана Олегівна! Доброго дня! Прошу уважно прчитати листа, звертається до вас мама дитини хворого на важку і небередбачувану хворобу фенілкетонурію. Чому непередбачувану, бо саме від того як дотримується дієта і покаже саме лікування. А що таке дієта і як пояснити дитині, що тобі не можна хлібчика, макарону, м`яса, риби, яєць,молока, творогу, печива, цукорок,... і багато - багато ч ого. А годувати треба щодня, і не один раз. Рятувалась... Читать далее

PKU Advocate Kevin Alexander - My PKU life (с русскими субтитрами) 2012-10-11

PKU Advocate Kevin Alexander - My PKU life (с русскими субтитрами) Этого человека зовут Кевин Александр, он живет в США, и у него фенилкетонурия. Вот его история. ... Читать далее

История Светланы2012-10-10

История Светланы Cветлана, Харьковская область 21 октября 1991года  родилась наша Мариночка. Папа так хотел доченьку, так и его желание исполнилось. Ничего не предвещало беды: во время беременности брали все анализы генетические на развитие ребеночка, как мне говорили тогда. Родила сама с нормальным весом 3480 г с нормальным ростом 53 см. В роддоме только отмечалась биллирубиновая желтушка, а так все хор... Читать далее
Страница: 1 2 3 4 5