ГлавнаяО заболеванииДиетаКонсультацияРецептыФорумБлогиМастерклассНовостиФКУ АкадемияКонтакты

Уважаемые родители!

pen.jpg

Каждый день родители ребенка с ФКУ сталкиваются с разнообразными проблемами. Как скорректировать  диету, как заниматься с ребенком, что приготовить, как научить ребенка соблюдать диету и при этом не испытывать дискомфорта  и многое другое.

Каждый из вас может поделиться своим богатым  личным опытом. Если вы преуспели в кулинарии, или просто открыли новый интересный рецепт, узнали или разработали новую методику занятий, реабилитировали  ребенка  или прочитали о новых исследованиях и методах  лечении ФКУ – поделитесь своими знаниями и опытом!

Присылайте ваши статьи с фотографиями, и мы их обязательно опубликуем.

Мы ждем от Вас ваши личные истории. Поверьте, они будут очень полезны и тем, кто только недавно узнал о болезни ребенка, и тем, кто уже имеет свой опыт. С помощью этих историй мы будем поддерживать друг друга, делиться опытом, осознавая, что мы все связаны единым делом – делом улучшения качества жизни детей с ФКУ.

Написать письмо

Страница: 1 2 3 4 5 

Наша жизнь с фенилкетонурией 2012-04-14

Наша жизнь с фенилкетонурией Сюжет 5 канала в программе "Здорові історії" ... Читать далее

Костя-американец2012-04-11

Костя-американец Автор: Елена, Киев Эта история произошла примерно лет двенадцать назад.   Джимми поднял Костю на руки и сказал: «Это мой сын!» Из глаз катились слезы – ручьем. Слезы радости. Костя, мальчик из детского дома, нашел своих н... Читать далее

Испытание фенилкетонурией2012-03-23

Испытание фенилкетонурией  Автор: Елена, Киев Раз вы читаете эти строки, значит, в вашей семье есть такой особенный человечек. Может, он еще совсем маленький. Может, как раз сейчас вы плачете возле его кроватки, потому что вам сказали, что ваш ребенок болен. Именно поэтому я и хочу рассказать свою историю. Надеюсь, это даст вам надежду. Пока мы надеемся, мы живы. Это было самое счастливое время. ... Читать далее

Мое солнышко - моя внучка2012-03-21

Автор: Елена, Донецкая область Вот теперь, когда уже немного прошло состояние шока и депрессии, когда мы уже освоились с особенностями питания нашей малышки, я хочу рассказать о самом большом счастье в моей жизни… У меня двое взрослых сыновей - моя большая радость и гордость. Пришло время и старший сын сказал, что в его семье скоро появится ребенок. Как описать свое состояние – и шок в какой то мере,... Читать далее

Возвращение в нормальную жизнь2011-10-14

 Автор: Виктория, Киевская область А во так все было у меня. 2 брак, счастье, радость, ведь теперь у моей Галочки появился папа, который повел в 1 класс, и теперь она была как все - с мамой и папой. У неё расправились крылья и поднялась голова. А как мне было хорошо и радостно, от того, что дочери ХОРОШО.  Вот и речь начала заходить о 2 ребёночке - но 5 лет---и ничего, пусто - как в танке. Потом выясняется, ч... Читать далее

Отвечаем на письма2011-09-02

Зоя пишет: Доброго дня! Я мама дитини, хворої на ФКУ. Дитині зараз 14 років, діагноз встановлений в 1 місяць, дитина розвивається добре, відставань від однолітків немає, а навпаки багато в чому випереджає, дитина активна, розумна, вивчає мови. Але мене турбує питання нашої подальшої дієти. До 18 років держава нас забезпечить харчуванням (мається на увазі лікувальний гідролізат, у нас Тетрафен), а далі? У 18 років дитина шк... Читать далее

Фенилкетонурия - приговор?!2011-05-29

Автор: Екатерина, Донецкая область   Хотелось бы рассказать нашу историю для тех родителей, кто только узнал об этом диагнозе. Начну с самого начала: жила обычной жизнью "как все" - школа, институт, семья, работа. К 23 годам стала задумываться о материнстве, вернее о том, что уже год мы с мужем хотим ребенка, никак не предохраняемся, а беременности все нет; хожу от одного гинек... Читать далее

ФКУ - это не болезнь, а стиль жизни2011-05-10

Автор: Плужникова Елена, Россия Многих родителей современных детей с ФКУ, рожденных уже после массового скрининга новорожденных глубоко возмущают ссылки на статьи 1988–1998 г.г., в которых дается неблагоприятный прогноз для умственного и физического развития наших деток. На наш взгляд, давно пора уже пересмотрет... Читать далее
Страница: 1 2 3 4 5