ГлавнаяО заболеванииДиетаКонсультацияРецептыФорумБлогиМастерклассНовостиФКУ АкадемияКонтакты
2011-09-02

Отвечаем на письма

Зоя пишет:Доброго дня! Я мама дитини, хворої на ФКУ. Дитині зараз 14 років, діагноз встановлений в 1 місяць, дитина розвивається добре, відставань від однолітків немає, а навпаки багато в чому випереджає, дитина активна, розумна, вивчає мови. Але мене турбує питання нашої подальшої дієти. До 18 років держава нас забезпечить харчуванням (мається на увазі лікувальний гідролізат, у нас Тетрафен), а далі? У 18 років дитина школу закінчує і продовжує навчання далі в ВУЗі і якраз в цей період дитині приходиться переходити на розширену дієту, або взагалі переходити на зич йне харчування, а нагрузка збільшуєтьсяя. потрібно багато вчитися, затрачати енергію. І з досвіду батьків старших дітей я точно знаю, що це важкий період, у дитини бувають нервові зриви в результаті проблеми з навчанням. Я хочу ініціювати продовження інвалідності, а в результаті і забезпечення державою дітей, хворих на ФКУ, гідролізатом до 25 років, або на період навчання у ВУЗах. Допоможіть мені будь-ласка. Наші діти так, як і інші хочуть навчатися у ВУЗах, бути освіченими, повноцінними громадянами суспільства. І вони можуть це зробити. Це я говорю із власного досвіду. З повагою, Зоя

Добрый день, Зоя! Спасибо за письмо, руководство организации поддерживает Вас и разделяет Вашу позицию. Будем рады Вашей активной реальной помощи  в организации по продлению диетотерапии на законадательном уровне. К счастью, на сегодняшний день дети, которым страше 18 лет и которые проходят обучние в ВУЗАХ, получают беcплатно гидролизат белка на основе рекомендации генетика города или области, т.е. выписывается справка на получение  лечебного питания на время обучения, которая подтверждается каждые полгода.

С наилучшими пожеланиями, Оксана Олеговна.

Татьяна пишет: А почему вы НИЧЕГО не пишете о случаях позднего диагностирования??? Складывается впечатление, что поздно выявленных детей в Украине, даже при обязательном скриннинге нет. НО ВЕДЬ ОНИ ЕСТЬ! Пропущенные дети! И их много, даже очень. Из пяти ФКУшников - только 2 (в лучшем случае) ставят диагноз своевременно. Эта цифра примерная, но верная. О юридических аспектах - нигде ни слова, никто не судится с медиками, но и помощи куда обращаться для лучшей реабилитации нет, всегда приходится обшаривать просторы интернета, слушать советы других, выискивать и что-то решать. Родители, да поздно диагностированные детки, остаются сам-на-сам со своими гораздо большими проблемами, потому что помимо сил на поддержание диеты, идут огромные силы и затраты на лечение и восстановление(ведь это не новость, что в нашей стране болеть - чрезмерно дорого!).

Здравствуйте, Татьяна Валерьевна!

Спасибо за письмо. Меня зовут Елена, я как раз и работаю над заполнением сайта. Как Вы, наверное, поняли, он совсем недавно запущен. Мы как раз ищем материалы о поздних ФКУшках. Эта тема очень болезненная. Действительно, в нашей стране поздних детей очень много - и сейчас появятся еще, несмотря на наши усилия по возобновлению скрининга. К сожалению, мы все время сталкиваемся с пассивностью самих родителей - они не верят, что могут чего-то добиться. Сейчас мы работаем над программой сбора данных по регионам о пропущенных детях. Мы будем писать запросы от организации, но не факт, что нам ответят. Поэтому просим всех родителей взять выписки из истории болезни и прислать на имя председателя.
Почему никто не судится? Давайте это обсудим на форуме. Подключим юристов, которые нам помогут с правовой стороной. Давайте подключайтесь к работе организации - предлагайте, что можно сделать!

Татьяна: По поводу судиться - этот вопрос меня волновал вечно, НО у нас система такова, что вердикт по врачам будут выносить сами же врачи, это как круговая порука. Одному здесь действительно никак, групповой иск? Сложно сказать - как можно объединить в одно дело столько историй. Я слышала, еще в самом начале, когда моему ребенку поставили диагноз, а это примерно лет 10 назад, тогда я искала любую информацию, и оставляла свои контакты везде, так вот до меня дошла информация, что на Донбассе был суд по позднему диагностированию, но я ничего более не слышала. Что можно сделать? Даже и не знаю, общество понятия не имеет о ФКУ, хотя сахарный диабет - о нем, например, слышали все. Этот информационный вакуум одна из причин страданий наших детей.

У нас, кстати, была консультация с юристом - можно ли квалифицировать позднюю диагностику как нанесение вреда здоровью. Он сказал, что выиграть такое дело нереально. Но может быть потому, что никто никогда не пытался. Посадить конкретных чиновников - не удастся. Можно ли расчитывть на компенсацию от государства?  Дело в том, что тут конкретного виноватого нет.
Я думаю, самый правильный путь - это привлекать внимание общества к нашим проблемам (что мы и делаем - прорываем информационный вакуум), и сейчас, когда появятся просроченные дети, собрать жалобы с родителей и обратиться в прокуратуру.
Напишите и пришлите свою историю. Что произошло, как Вы реабилититруете ребенка. Может, Ваш опыт кому-то поможет .
Спасибо за письмо.

Ирина пишет: Ребенку 3месяца, неделю назад нам принесли анализ с больницы, в которой мы лежали 2месяца назад, по анализам уровень фенилаланина 2,58. Нам просто отдали анализ и ничего не объяснили...Ребенок сейчас находиться в реанимации с воспалением легких..наш лечащий врач не может прокомментировать результат анализа. Куда идти и кого спрашивать есть ли у нас ФКУ? Какие нормы этого фенилаланина?

Здравствуйте, Ирина!

Анализ у ребенка немного выше нормы (2), но диета ребенку пока не требуется, так как при диете он не должен быть выше 4.  Контролируйте постоянно - обратитесь в генетический центр. Если уровень ФА будет повышаться больше 6 - ребенку назначат диету. Не паникуйте, такое у малышей бывает, это может быть транзиторная гиперфенилаланинемия, она не требует диеты. Но в любом случае - держите контроль!