Українська організація батьків
дітей-інвалідів хворих на
фенілкетонурію

Главная О заболевании Диета Консультация Рецепты Форум Блоги Мастеркласс Новости ФКУ Академия Контакты

Текущее время: 21 сен 2018, 01:54


Часовой пояс: UTC + 2 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 127 ]  На страницу Пред.  1 ... 8, 9, 10, 11, 12, 13  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Re: Знакомимся!
СообщениеДобавлено: 25 июл 2014, 09:37 
Модератор

Зарегистрирован: 15 мар 2012, 15:13
Сообщения: 146
Білейчук Людмила писал(а):
Скажіть чим можна промивати носик,у малого є сопельки і трохи покашлює ,без температури йому півтора місяці дякую
Люда,запитай в аптеках сольові розчини(аквамаріс,носоль і т д)


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Знакомимся!
СообщениеДобавлено: 26 июл 2014, 16:08 

Зарегистрирован: 11 июл 2014, 00:37
Сообщения: 17
Город: Івано-Франківськ
Скжіть хто знає чи за результатами генетичних досліджень коли я є гетерозиготним носієм мутації R408W і малий також,а у чоловіка не виявили цієї мутації тобто,я розумію що якась є інша мутація ,але чи є якась можливість що з часом легше буде проходити хвороба


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Знакомимся!
СообщениеДобавлено: 27 июл 2014, 11:17 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Білейчук Людмила писал(а):
Скжіть хто знає чи за результатами генетичних досліджень коли я є гетерозиготним носієм мутації R408W і малий також,а у чоловіка не виявили цієї мутації тобто,я розумію що якась є інша мутація ,але чи є якась можливість що з часом легше буде проходити хвороба

Так, у дитини може бути інша мутація, котру не змогли зараз виявити. Всього існує близько 600 мутацій, у нас роблять на найбільш поширені, але теж далеко не усі. Перебіг хвороби часто від мутації не залежить. Є гоиозиготні нрсії 408 мутації, тобто класична форма, а перебіг хвороби не важкий. Все визначає показник ФА в крові без лікування.


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Знакомимся!
СообщениеДобавлено: 30 июл 2014, 12:49 

Зарегистрирован: 11 июл 2014, 00:37
Сообщения: 17
Город: Івано-Франківськ
Скажіть будь-ласка який рівень фа у наших діток є безпечним для нормального розвитку,і який фа тримається у ваших діток.Дякую


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Знакомимся!
СообщениеДобавлено: 31 июл 2014, 08:49 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Білейчук Людмила писал(а):
Скажіть будь-ласка який рівень фа у наших діток є безпечним для нормального розвитку,і який фа тримається у ваших діток.Дякую

Найліпший рівень 2-4, але можливі коливання від 0,7 до 6. Занадто низький рівень теж погано. Про все читайте тут
http://pku.org.ua/organization/about_di ... ilalanina/


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Знакомимся!
СообщениеДобавлено: 07 авг 2014, 20:30 

Зарегистрирован: 11 июл 2014, 00:37
Сообщения: 17
Город: Івано-Франківськ
Добрий вечір всім,скажіть будь-ласка,як правильно брати з пальчика кров і яка величина проколу має бути,не знаю як користуватись такими пристроями


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Знакомимся!
СообщениеДобавлено: 08 авг 2014, 11:06 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Білейчук Людмила писал(а):
Добрий вечір всім,скажіть будь-ласка,як правильно брати з пальчика кров і яка величина проколу має бути,не знаю як користуватись такими пристроями

Читайте тут
http://pku.org.ua/organization/consulta ... na_analiz/
Маленькій дитині можна брати кров за допомогою пристрою АккуЧек. Це дуже зручно і дитина на боїться.


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Знакомимся!
СообщениеДобавлено: 28 авг 2014, 11:49 

Зарегистрирован: 15 дек 2013, 20:11
Сообщения: 18
Город: дубно
Доброго дня підкажіть будь ласка хто може позичити банку тетрафену.Дякую!
Щодо Києва ми їздили але аналізи на біоптерини роблять вже 4 місяці і ще на зробили. Сказали що можливо потрібно міняти суміш, але генетик сказала що іншу купляти для нас в них не має коштів. Судоми продовдуються , але ліки ніхто підібрати не може, що робити???????????????


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Знакомимся!
СообщениеДобавлено: 28 авг 2014, 14:54 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
]
МИРОСЛАВА писал(а):
Доброго дня підкажіть будь ласка хто може позичити банку тетрафену.Дякую!
Щодо Києва ми їздили але аналізи на біоптерини роблять вже 4 місяці і ще на зробили. Сказали що можливо потрібно міняти суміш, але генетик сказала що іншу купляти для нас в них не має коштів. Судоми продовдуються , але ліки ніхто підібрати не може, що робити???????????????

Навіть не знаю, що ще порадити, якщо лікарі не можуть визначити причину судом. Якщо це птерин-залежна форма ФКУ, то вам мають призначити інше лікуваннч, а поки пробуйте змінити суміш, іноді це теж допомагає. Треба брати довідку від лікаря, що суміш не підходить. Таку справку могли б дати в ОХМАТДИТІ. і. А те що інші суміші дорожчі - це неправда. Зараз тетрафен навіть дорожчий за ПАМ.
Напишіть в лічкв адресу, куди вислати тетрафен. Вам 40 або 70? Чи може ПАМ?


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Знакомимся!
СообщениеДобавлено: 12 окт 2014, 20:21 

Зарегистрирован: 15 дек 2013, 20:11
Сообщения: 18
Город: дубно
Підкажіть, хто знає скільки коштує Пам універсал?


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 127 ]  На страницу Пред.  1 ... 8, 9, 10, 11, 12, 13  След.

Часовой пояс: UTC + 2 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron