Українська організація батьків
дітей-інвалідів хворих на
фенілкетонурію

Главная О заболевании Диета Консультация Рецепты Форум Блоги Мастеркласс Новости ФКУ Академия Контакты

Текущее время: 15 дек 2018, 16:53


Часовой пояс: UTC + 2 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 127 ]  На страницу Пред.  1 ... 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Re: Знакомимся!
СообщениеДобавлено: 19 мар 2014, 20:37 

Зарегистрирован: 15 дек 2013, 20:11
Сообщения: 18
Город: дубно
Чи потрібно щось робити, якщо дитині 1рік і 5 міс., а він нічого не каже. При цьому приймаємо проти судомні препарати????? Буду вдячна за відповідь!


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Знакомимся!
СообщениеДобавлено: 20 мар 2014, 11:09 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
МИРОСЛАВА писал(а):
Чи потрібно щось робити, якщо дитині 1рік і 5 міс., а він нічого не каже. При цьому приймаємо проти судомні препарати????? Буду вдячна за відповідь!

Мирослава, навіщо вам призначили протисудомні препарати?
Я би вам радила, якщо є судоми, провести комплексне обстеження дитини та поміняти суміш. Можливо, що судоми є наслідком непереносимості. В нас такий випадок був.
Ще це може бути повязано із формою ФКУ - можливо, це атипова форма.
Треба записатися на консультацію в Метаболісний центр ОХМАТДИТ, здати аналізи на птерини.
Телефон (044)236-01-19
Не гайте часу, починайте обстеження, бо може причина зовсім в іншому.

Усі діти різні та починають розмовляти у різному віці. Однак, ви маєте бачити, що дитина усе розуміє, цікавиться казками, картинками, навколишнім світом. Є окремі слова, дитина може показати предмет, про який ви питаєте.
Я би також порадила вам звернутися до психолога, дитячого дефектолога або іншого спеціаліста з цього питання - але тільки після обстеження. Треба посилити вашу увагу до занять з дитиною. Є різноманітні методики розвитку мови. Але раджу спочатку зясувати причину судом.


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Знакомимся!
СообщениеДобавлено: 07 апр 2014, 20:10 

Зарегистрирован: 15 дек 2013, 20:11
Сообщения: 18
Город: дубно
Проблема в тому що дитина нічого не розуміє, нічим не цікавиться,дуже неспокійний.


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Знакомимся!
СообщениеДобавлено: 07 апр 2014, 23:55 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
МИРОСЛАВА писал(а):
Проблема в тому що дитина нічого не розуміє, нічим не цікавиться,дуже неспокійний.

Схоже на аутизм. Звертайтеся до спеціалістів - психіатра, наприклад.


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Знакомимся!
СообщениеДобавлено: 08 апр 2014, 08:37 
Модератор

Зарегистрирован: 15 мар 2012, 15:13
Сообщения: 146
МИРОСЛАВА, всё похоже на то какой старший в год был,но нам диагноз только в 6 лет поставили,а до этого на диете не был,единственное судорог ,слава Богу ,не было.


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Знакомимся!
СообщениеДобавлено: 08 апр 2014, 09:36 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
МИРОСЛАВА, я вам раджу всеж таки обстежити дитину в Києві, тому що це може бути атипова форма ФКу, що лікується не дієтою, а медикаментами. Не гайте часу. Треба здати аналізи на птерини в метаболчному центрі ОХМАТДИТ. У дитини може бути аутизм на фоні неправильного лікування.
контакти
http://www.ohmatdet-metabolic.org.ua/contacts


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Знакомимся!
СообщениеДобавлено: 08 май 2014, 22:39 

Зарегистрирован: 08 май 2014, 21:55
Сообщения: 6
Город: Ровно
Здравствуйте, я новичек, хоть малышке в понедельник уже 5 месяцев, наша медсестра попросту не посчитала нужным видимо нас проинформировать о плохом тесте 2 января! и сообщили нам только 30 апреля!!!!! Я в панике, что делать не знаю! Сдали ретест 25мг/дл в первом, что в роддоме брали было 9,5 мг/дл. видимых признаков никаких за ребенком не наблюдали, потому и известие прозвучало как гром среди ясного неба. результаты УЗИ норма, моча норма, невролог написал повышеный тонус в ручках, психолог норм. Скажите какие нам надо еще пройти обследования, и что вообще делать, как жить? боюсь что поздно так нам сообщили, не приведет ли это к чему то плохому.


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Знакомимся!
СообщениеДобавлено: 09 май 2014, 11:37 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Меланья, здравствуйте! Конечно, анализ у ребенка уже очень высокий, и вам необходимо срочно снижать до 2-4 мг%. Сейчас сказать, как это отразится на ребенке - сложно, скорее всего, если вы сейчас же перейдете на диету и будете ее очень тщательно соблюдать, то отклонений серьезных в развитии не будет.
Сейчас вам совершенно не обязательно проходить какие-либо обследования, но если очень хочется - можете сдать ДНК - это можете спросить в своем медико-генетическом центре, если нет - то в ближайшем или в Киеве в Метаболическом центре ОХМАТДЕТ.
http://pku.org.ua/organization/contacts ... sentryi_i/

Главное - это диета и наблюдение за ребенком! Не отчаивайтесь, все будет хорошо!
Читайте книжку для новичков, там все советы есть.
http://pku.org.ua/files/RastimRebenkaSPKU.pdf
Всегда буду рада ответить на любой вопрос.
А на медсестру надо обязательно написать жалобу, то что она сделала - это не просто халатность, это преступление, которое вполне могло привести к инвалидности ребенка. Слава Богу, что еще не поздно.


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Знакомимся!
СообщениеДобавлено: 09 май 2014, 12:13 

Зарегистрирован: 08 май 2014, 21:55
Сообщения: 6
Город: Ровно
Спасибо Вам за ответ, у меня сейчас все как в тумане, не могу сосредоточится.


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Знакомимся!
СообщениеДобавлено: 11 июл 2014, 01:26 

Зарегистрирован: 11 июл 2014, 00:37
Сообщения: 17
Город: Івано-Франківськ
Я новенька! Завтра синочку буде 1міс і 6 днів. В вівторок 08.07. мені подзвонили з Обласного медико геничного центру та повідомили що у нас виявлено підвищений показник на ФА в крові 16.41, його робили в роддомі. Провели повторний тогож дня, показник на ФА 39.99(mq/dl).Сказали що для уточнення діагнозу потрібно провести дообстеження в Львівському інституті спадкової патологіЇ на на рівень ФА в крові та Молекулярно генетичне дослідження. Тогож дня взяли кров з вени в сина, чоловіка та мою зробили ще один скрінінг синочку та відвізли в інститут чекаємо результат, там пообіцяли їх зробити на 29.07.2014. Ми з чоловіком нестали чекати результату з Львівського інститута та попросили щоб нам видали суміш для прикорму дитини,щоб невтрачати час, та почали підкормлювати, поскільки в лікарні дуже скупо пояснили як виконувати підкормку, та вяких пропорціях вводити препарат, томуж є велике прохання нам в цому якось допогти. Також торбує дуже питання чи вчасно внас виявили захворювання, чи при такому великому показникові ФА можливі уже неминучі наслідки. ?


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 127 ]  На страницу Пред.  1 ... 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13  След.

Часовой пояс: UTC + 2 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron