[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 112: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 112: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
pku.org.ua • Просмотр темы - Проект Закона об орфанных заболеваниях

Українська організація батьків
дітей-інвалідів хворих на
фенілкетонурію

Главная О заболевании Диета Консультация Рецепты Форум Блоги Мастеркласс Новости ФКУ Академия Контакты

Текущее время: 12 авг 2020, 12:08


Часовой пояс: UTC + 2 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 52 ]  На страницу 1, 2, 3, 4, 5, 6  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Проект Закона об орфанных заболеваниях
СообщениеДобавлено: 19 май 2012, 22:34 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
http://w1.c1.rada.gov.ua/pls/zweb_n/web ... 3511=43233

Стаття 3. Поняття і терміни, що вживаються в законодавстві про охорону здоров'я

захворювання - порушене або неправильне функціонування органу, частини, структури або системи тіла людини внаслідок генетичних помилок або помилок розвитку, інфекцій, травм, отруєнь, нутрітивного дефіциту чи дисбалансу, токсичних або шкідливих факторів оточуючого середовища;
рідкісне (орфанне) захворювання - важке захворювання, що загрожує життю людини або спричиняє її інвалідність, поширеність якого серед населення не частіше ніж 1:2000.


Стаття 25. Підтримання необхідного для здоров'я життєвого рівня населення

Держава забезпечує життєвий рівень населення, включаючи їжу, одяг, житло, медичний догляд, соціальне обслуговування і забезпечення, який є необхідним для підтримання його здоров'я.
...безплатно надаються медична допомога і соціальне обслуговування особам, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання і потребують дороговартісних діагностичних та/або лікувальних засобів,

Стаття 35(1). Медична допомога хворим з рідкісними (орфанними) захворюваннями

Перелік рідкісних (орфанних) захворювань формує Міністерство охорони здоров’я України і розміщує статистичні дані про їх частоту на своєму офіційному сайті в мережі "Інтернет".
Медична допомога хворим на рідкісне захворювання та їх медичне обслуговування забезпечується на законодавчо визначених засадах за участю спеціаліста з відповідного рідкісного захворювання або групи подібних рідкісних захворювань (далі – експерт).
Експерт з рідкісного захворювання координує надання медичної допомоги шляхом залучення необхідних фахівців до лікувально-діагностичного процесу та реабілітації і забезпечує застосування найбільш ефективних засобів діагностики, лікування, профілактики та реабілітації хворого на рідкісне захворювання.
Особи із рідкісними (орфанними) захворюваннями забезпечуються лікарськими засобами, лікувальними сумішами та іншими продуктами харчування, визначеними медичними показаннями, за рахунок бюджетних коштів.
Держава гарантує членам сімей, в яких є хворий на рідкісне (орфанне) захворювання, проведення науково обґрунтованих діагностичних заходів, які спрямовані на виявлення носіїв патологічних генів та народження здорових дітей.
Переліки рідкісних (орфанних) захворювань, попередження яких в рамках преконцепційної підготовки у таких сім’ях є обов’язковим та виконується за рахунок бюджетних коштів, а також відповідних діагностичних методик, установ Академії медичних наук України, закладів охорони здоров’я, які проводять такі діагностичні тести, затверджуються Міністерством охорони здоров'я України.
У разі відмови від обов’язкових діагностичних тестів в рамках преконцепційної підготовки члени сім’ї хворого з рідкісним (орфанним) захворюванням, включеним у перелік, зазначений у частині п’ятій цієї статті, зобов'язані підтвердити своє рішення про відмову у письмовій формі.
Для забезпечення індивідуальних потреб осіб із захворюваннями, включеними в перелік, зазначений у частині першій цієї статті, у комплексній спеціалізованій медичній допомозі, медичному обслуговуванні, лікарських засобах, соціальних і реабілітаційних послугах, виробах медичного призначення, технічних та інших засобах реабілітації здійснюється ведення Державного реєстру осіб, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, (далі - Державний реєстр).
У разі встановлення остаточного діагнозу рідкісного (орфанного) захворювання усі члени сім’ї, які мають дітородний потенціал мають бути поінформовані у письмовій формі установою (закладом), яка проводила діагностичні тести, про необхідність встановлення носійства патологічних генів і пренатальної діагностики. Факт інформування членів сім’ї має бути задокументований та внесений у Державний реєстр.
Функціонування Державного реєстру, його регіональних сегментів забезпечують Міністерство охорони здоров’я України та підпорядковані йому заклади охорони здоров’я. Порядок ведення Державного реєстру та фінансування пов’язаних з цим витрат встановлюється Кабінетом Міністрів України.

Стаття 44(1). Профілактика інвалідності шляхом заходів, спрямованих на раннє виявлення хвороб


З метою виявлення осіб у пресимптомній стадії захворювання (скринінгу), його раннього лікування і профілактики інвалідизації хворих реалізується загальнообов'язкові державні скринінгові програми.
У разі відсутності наукового обґрунтування або встановленні Міністерством охорони здоров’я України недоцільності впровадження загальнообов'язкової державної скринінгової програми повідомлення про це розміщується на офіційному сайті Міністерства охорони здоров’я України в мережі "Інтернет". Негативне рішення може бути переглянуто за поданням експерта з рідкісної патології, всеукраїнської громадської організації або групи хворих (їх рідних) за умови надання ними необхідної інформації.
Порядок реалізації загальнообов'язкових державних скринінгових програм та їх фінансування встановлюється Кабінетом Міністрів України.

Стаття 54. Порядок забезпечення лікарськими засобами та імунобіологічними препаратами

Громадяни забезпечуються лікарськими засобами та імунобіологічними препаратами через заклади охорони здоров'я, які мають право на це відповідно до закону.
Громадяни із рідкісними (орфанними) захворюваннями забезпечуються лікарськими засобами безоплатно.
Порядок забезпечення громадян безплатно або на пільгових умовах лікарськими засобами та імунобіологічними препаратами визначається законодавством України.
Заклади охорони здоров'я, які мають право на це відповідно до закону, можуть відпускати лише такі лікарські засоби та імунобіологічні препарати, які дозволені для застосування центральним органом виконавчої влади у сфері охорони здоров'я, і несуть відповідальність за забезпечення належного режиму їх зберігання та реалізації, а також за підтримання обов'язкового асортименту лікарських засобів та імунобіологічних препаратів, в тому числі необхідного запасу на випадок епідемічних захворювань, стихійного лиха та катастроф.
Центральний орган виконавчої влади у сфері охорони здоров'я регулярно інформує працівників охорони здоров'я і населення про лікарські засоби та імунобіологічні препарати, дозволені до застосування.

Стаття 58. Забезпечення медичною допомогою вагітних жінок і новонароджених


Заклади охорони здоров'я забезпечують кожній жінці кваліфікований медичний нагляд за перебігом вагітності, стаціонарну медичну допомогу при пологах і медичну допомогу матері та новонародженій дитині.
Жінкам, в сім’ях яких є особа з рідкісним (орфанним) захворюванням, заклади охорони здоров’я, установи Академії медичних наук України забезпечують проведення пренатальної діагностики, спрямованої на встановлення наявності цього захворювання у майбутньої дитини, та відповідних профілактичних заходів за рахунок бюджетних коштів.

Стаття 61. Дитяче харчування

Держава забезпечує дітей віком до трьох років, дітей з рідкісним (орфанним) захворюванням протягом усього строку, визначеного медичними показаннями, виготовленими переважно на промисловій основі з екологічно чистої сировини якісними дитячими сумішами та іншими продуктами дитячого харчування.
Контроль за виконанням санітарно-гігієнічних та інших нормативних вимог щодо продуктів дитячого харчування покладається на органи державного санітарного нагляду


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Проект Закона об орфанных заболеваниях
СообщениеДобавлено: 20 май 2012, 11:00 
Модератор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 12 июн 2011, 12:30
Сообщения: 307
Откуда: Донецкая обл.
Город: Волноваха
Лен, неужели его таки примут? Или, как у нас происходит с большинством законов, примут и положат "под сукно"?


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Проект Закона об орфанных заболеваниях
СообщениеДобавлено: 20 май 2012, 12:00 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Проект Закона об орфанных заболеваниях
СообщениеДобавлено: 20 май 2012, 20:15 
Модератор

Зарегистрирован: 15 мар 2012, 15:13
Сообщения: 146
Лен,хочется верить в лучшее,но в любом случая радует,что сдвинулось с места!!!


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Проект Закона об орфанных заболеваниях
СообщениеДобавлено: 05 мар 2013, 21:16 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
В Раде зарегистрирован новый законопроект про орфанные заболевания
http://w1.c1.rada.gov.ua/pls/zweb2/webp ... 3511=45972

Розділ V
МЕДИЧНА ДОПОМОГА

Стаття 531. Профілактика та лікування рідкісних (орфанних) захворювань

Держава забезпечує заходи з профілактики рідкісних (орфанних) захворювань та організацію надання громадянам, які страждають на такі захворювання, відповідної медичної допомоги. З цією метою центральний орган виконавчої влади, що забезпечує формування державної політики у сфері охорони здоров’я:

визначає та затверджує перелік рідкісних (орфанних) захворювань та забезпечує офіційну публікацію цього переліку;

в порядку, встановленому Кабінетом Міністрів України, забезпечує створення та ведення державного реєстру громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання;

визначає заходи, необхідні для забезпечення профілактики рідкісних (орфанних) захворювань, та встановлює порядок надання медичної допомоги громадянам, які страждають на ці захворювання.

Громадяни, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, безперебійно та безоплатно забезпечуються необхідними для лікування цих захворювань лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання відповідно до їх переліку та обсягів, затверджених центральним органом виконавчої влади, що забезпечує формування державної політики у сфері охорони здоров’я, у порядку, встановленому Кабінетом Міністрів України.


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Проект Закона об орфанных заболеваниях
СообщениеДобавлено: 21 мар 2013, 22:09 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Статья о законопректе
http://pku.org.ua/news/details/131-%D0% ... %BC%D0%B8/
http://pku.org.ua/news/details/132-%D0% ... %BC%D0%B8/
http://pku.org.ua/news/details/130-%D0% ... 8B%D1%85-/


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Новости 27 марта
СообщениеДобавлено: 27 мар 2013, 20:10 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Сегодня состоялась Первая национальная конференция в рамках проекта ЕВРОПЛАН 2
Депутат Дудка В.В., который работает над законопроектом об орфанных заболеваниях, заявил, что закон может быть принят во время текущей сессии:
http://ru.golos.ua/politika/13_03_27_za ... _tekuschey

Интервью Оксаны Пасхальной на радио Голос UA
http://ru.golos.ua/health
/13_03_27_test_na_redkie_geneticheskie_zabolevaniya_neobhodimo_provodit_s_pervyih_dne
http://ru.golos.ua/health/13_03_27_svoe ... olevaniyah
Интервью с депутатом Дудкой В.В. по поводу закона об орфанных заболеваниях
http://ru.golos.ua/suspilstvo/13_03_27_ ... i_v_etoy_s


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Проект Закона об орфанных заболеваниях
СообщениеДобавлено: 28 мар 2013, 12:10 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Список орфанных заболеваний
http://www.aif.ru/health/article/49960


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Проект Закона об орфанных заболеваниях
СообщениеДобавлено: 28 мар 2013, 17:33 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Новые статьи:
http://www.partyofregions.org.ua/news/5 ... 842f0001dd
http://www.ukrinform.ua/rus/news/ukrain ... pr_1504922


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Проект Закона об орфанных заболеваниях
СообщениеДобавлено: 29 мар 2013, 21:43 
Модератор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 12 июн 2011, 12:30
Сообщения: 307
Откуда: Донецкая обл.
Город: Волноваха


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 52 ]  На страницу 1, 2, 3, 4, 5, 6  След.

Часовой пояс: UTC + 2 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти: