[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 112: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
pku.org.ua • Просмотр темы - Проект Закона об орфанных заболеваниях

Українська організація батьків
дітей-інвалідів хворих на
фенілкетонурію

Главная О заболевании Диета Консультация Рецепты Форум Блоги Мастеркласс Новости ФКУ Академия Контакты

Текущее время: 28 сен 2020, 23:49


Часовой пояс: UTC + 2 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 52 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Re: Проект Закона об орфанных заболеваниях
СообщениеДобавлено: 08 апр 2013, 18:43 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Владимир Дудка, депутат ВР:
"Дві новини. Перша: наш законопроект по орфанних захворюваннях вже у порядку денному поточної сесії ВР! Друга: він там разом з 813 (!!!) іншими проектами законів і постанов. Коли його Рада проголосує?!...
Але ніхто й не обіцяв, що буде легко )) Поборемо!"


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Проект Закона об орфанных заболеваниях
СообщениеДобавлено: 16 апр 2013, 14:21 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Эфир на телеканале "Рада" об орфанных заболеваниях с народным депутатом Владимиром Дудкой
http://pku.org.ua/news/details/147-%D0% ... %BD%D1%8C/


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Проект Закона об орфанных заболеваниях
СообщениеДобавлено: 16 апр 2013, 16:43 
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 01 мар 2013, 14:08
Сообщения: 85
Откуда: Кривой Рог
Город: Кривой Рог
ой, как я надеюсь, что государство действительно будет пожизненно поддерживать наших детей!!! хотя бы смесями!!! я уже молчу про низкобелковые продукты!!!


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Проект Закона об орфанных заболеваниях
СообщениеДобавлено: 21 май 2013, 20:02 
Модератор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 12 июн 2011, 12:30
Сообщения: 307
Откуда: Донецкая обл.
Город: Волноваха
Дальнейшее рассмотрение этого Закона в комитете Верховной Рады
http://rada.gov.ua/news/Novyny/Povidomlennya/77330.html


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Проект Закона об орфанных заболеваниях
СообщениеДобавлено: 01 июн 2013, 18:40 
Модератор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 12 июн 2011, 12:30
Сообщения: 307
Откуда: Донецкая обл.
Город: Волноваха
Указ Президента ко Дню защиты детей № 213/2013. http://www.president.gov.ua/documents/15777.html
Выдержка из Указа: "2. Міністерству охорони здоров'я України:

1) ужити додаткових заходів щодо забезпечення своєчасного здійснення закупівель і поставок лікарських засобів для лікування дітей, хворих на онкологічні та онкогематологічні, інші складні й рідкісні форми захворювань, вирішити питання стосовно формування запасу таких лікарських засобів у державних і комунальних закладах охорони здоров'я;

2) разом із Міністерством внутрішніх справ України привести у тримісячний строк форму акта про дитину, покинуту в пологовому будинку, іншому закладі охорони здоров'я або яку відмовилися забрати батьки чи інші родичі, про підкинуту чи знайдену дитину та порядок заповнення такого акта у відповідність із нормами Сімейного кодексу України;

3) розробити та затвердити до 31 грудня 2013 року нормативно-правові акти щодо забезпечення належного функціонування системи надання комплексної медичної допомоги дітям, хворим на рідкісні захворювання."


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Проект Закона об орфанных заболеваниях
СообщениеДобавлено: 03 июн 2013, 16:31 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
28 мая состоялась пресс-конференция на тему: "Почему государство безразлично к людям с редкими болезнями"
http://ru.golos.ua/medic/13_05_29_poche ... boleznyami


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Проект Закона об орфанных заболеваниях
СообщениеДобавлено: 03 июн 2013, 16:32 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Завтра, 4.06 в ВР первое чтение законопроекта об орфанных заболеваниях.


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Проект Закона об орфанных заболеваниях
СообщениеДобавлено: 04 июн 2013, 21:49 
Модератор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 12 июн 2011, 12:30
Сообщения: 307
Откуда: Донецкая обл.
Город: Волноваха


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Проект Закона об орфанных заболеваниях
СообщениеДобавлено: 17 июн 2013, 16:37 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Ответ МОЗ
http://pku.org.ua/news/details/157-%D0% ... %BC%D0%B0/


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Проект Закона об орфанных заболеваниях
СообщениеДобавлено: 18 июн 2013, 12:40 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Народный депутат Дудка В.В.: "Законопроект 2461 про профiлактику та лiкування рiдкiсних (орфанних) захворювань стоiть у порядку денному Верховноi Ради на п'ятницю, 21-го червня!"


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 52 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6  След.

Часовой пояс: UTC + 2 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron