[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 112: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
pku.org.ua • Просмотр темы - Проект Закона об орфанных заболеваниях

Українська організація батьків
дітей-інвалідів хворих на
фенілкетонурію

Главная О заболевании Диета Консультация Рецепты Форум Блоги Мастеркласс Новости ФКУ Академия Контакты

Текущее время: 12 авг 2020, 11:41


Часовой пояс: UTC + 2 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 52 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Re: Проект Закона об орфанных заболеваниях
СообщениеДобавлено: 22 июн 2013, 14:39 
Модератор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 12 июн 2011, 12:30
Сообщения: 307
Откуда: Донецкая обл.
Город: Волноваха
И опять до нас очередь не дошла? :sad: Теперь в порядке денном аж на 5 июля...


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Проект Закона об орфанных заболеваниях
СообщениеДобавлено: 07 июл 2013, 11:07 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Владимир Дудка, депутатВР, автор законопроекта об орфанных заболеваниях, написал в Фейсбук:

"Ну що ж... Як писав Л. Подерев'янський: "Ітогі подведьом!" ))За минулу сесію я подав до Верховної Ради шість законопроектів: про лікування та профілактику орфаних захворювань, про обов'язкове медичне страхування, про домедичну допомогу, про трансплантацію кіскового мозку та два досить вузькоспеціалізованих "фармацевтичних" законопроекти.Найдалі пройшов перший законопроект - про орфанні захворювання. Він останні два тижні вже стояв у порядку денному для прийняття за основу, але Рада до нього, на жаль, дійти не встигла. Розраховую на вересень-жовтеньВ цілому, результат набагато кращий, ніж могло би бути за песимістичного сценарію.І набагато скромніший, ніж хотілося би!На наступній сесії в основному сфокусуюсь на просуванні цих, вже зареєстрованих, законопроектів.Далі буде! "

Вот так продуктивно наша Рада работает!


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Проект Закона об орфанных заболеваниях
СообщениеДобавлено: 07 июл 2013, 12:13 
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 01 мар 2013, 14:08
Сообщения: 85
Откуда: Кривой Рог
Город: Кривой Рог
да уж... дай Бог, чтобы все получилось, пока Арине 18 не стукнуло)))))))))


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Проект Закона об орфанных заболеваниях
СообщениеДобавлено: 09 июл 2013, 10:05 
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 07 май 2013, 15:52
Сообщения: 16
Откуда: Крым
Город: Севастополь
Будем надеяться только на лучшее.


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Проект Закона об орфанных заболеваниях
СообщениеДобавлено: 05 сен 2013, 16:31 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Завтра в ВР - рассмотрение законопроекта об орфанных заболеваниях. Вечером возможны сюжеты на общенациональных каналах.


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Проект Закона об орфанных заболеваниях
СообщениеДобавлено: 07 ноя 2013, 00:25 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
На 7.11 запланировано слушание закона об ОЗ.


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Проект Закона об орфанных заболеваниях
СообщениеДобавлено: 26 дек 2013, 11:20 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Зарегистрирован новый законопроект
http://interfax.com.ua/news/political/183829.html


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Проект Закона об орфанных заболеваниях
СообщениеДобавлено: 11 фев 2014, 22:04 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
В МОЗ готорвят госпрограмму по орфанным заболеваниям
http://pku.org.ua/news/details/171-%D0% ... %BD%D1%8F/


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Проект Закона об орфанных заболеваниях
СообщениеДобавлено: 12 фев 2014, 22:33 
Модератор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 12 июн 2011, 12:30
Сообщения: 307
Откуда: Донецкая обл.
Город: Волноваха
Меня из этой Программы эта фраза напугала:"Альона Терещенко нагадала, що Україна – єдина країна на пострадянському просторі, де на 100% лікування та харчування дітей з орфанними захворюваннями забезпечується за рахунок державного бюджету. В інших країнах за державні коштує забезпечується лише 40% потреб, а решта 60% – це видатки з інших джерел."
Зная наше государство, можно быть уверенным, что приняв соответствующие законы, такие, как у "іншіх країн", начнут обеспечивать нас смесью на 40%, а остальное предложать изыскивать самим, организовывать закупки смесей через благотворительные фонды или покупать самим, за свои средства! Ты представляешь что тогда будет с детками?
Просто я уже когда-то столкнулась с обучением нашей невестки в институте на бюджете. Когда подошло время распределения в институте, в течении буквально недели было предложено ей самой найти себе рабочее место на госпредприятии и обязательно по профилю обучения. В противном случае необходимо было выплатить стоимость обучения за все предыдущие годы.


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Проект Закона об орфанных заболеваниях
СообщениеДобавлено: 13 фев 2014, 10:09 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 52 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6  След.

Часовой пояс: UTC + 2 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти: