[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 112: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
pku.org.ua • Просмотр темы - Проект Закона об орфанных заболеваниях

Українська організація батьків
дітей-інвалідів хворих на
фенілкетонурію

Главная О заболевании Диета Консультация Рецепты Форум Блоги Мастеркласс Новости ФКУ Академия Контакты

Текущее время: 12 авг 2020, 11:43


Часовой пояс: UTC + 2 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 52 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Re: Проект Закона об орфанных заболеваниях
СообщениеДобавлено: 28 фев 2014, 13:14 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Реакция на наше обращение к депутатам ВР:

ЗАЯВА ДЕПУТАТСЬКОЇ ГРУПИ «СУВЕРЕННА ЄВРОПЕЙСЬКА УКРАЇНА» ЩОДО ЗАБЕЗПЕЧЕННЯ ХВОРИХ НА РІДКІСНІ (ОРФАННІ) ЗАХВОРЮВАННЯ НЕОБХІДНИМ ЛІКУВАННЯМ 28 лютого відзначається Міжнародний день рідкісних (орфанних) захворювань. На сьогодні таких орфанних захворювань ідентифіковано близько 8 тисяч, з яких понад 5 тисяч – спадкові хвороби. Ці захворювання супроводжуються складним, хронічним, прогресуючим перебігом, а також формуванням дегенеративних змін в організмі. Найбільш поширеними на сьогодні є хвороба Гоше, фенілкетонурія, мукополісахаридоз, гемофілія, муковісцидоз та інші. Питома вага орфанних захворювань, спричинених генетичними факторами, складає до 80%, інші 20% – це хвороби, які мають бактеріальну, вірусну, алергічну природу чи спричинені несприятливими екологічними факторами. Понад 75% орфанних захворювань вражають дітей, з яких 30% помирають у віці до 5 років. А 50% орфанних захворювань призводять до інвалідності. Програми щодо ранньої діагностики та лікування громадян з рідкісними захворюваннями вже розроблені в країнах ЄС, а в Росії прийнято закон щодо довічного захисту здоров’я громадян, уражених рідкісними захворюваннями. Натомість в Україні питання лікування громадян, які страждають на орфанні захворювання, на законодавчому рівні досі залишається не вирішеним. З державного бюджету виділяються кошти на лікування лише 9 з понад 250 рідкісних захворювань, офіційно зареєстрованих в світі. Окрім цього, в Україні лікування хворих за державні кошти здійснюється лише до 18 років. Після цього пацієнт фактично прирікається на смерть через відсутність будь-якого забезпечення ліками з боку держави. З метою вирішення зазначеної проблеми представниками усіх парламентських фракцій було внесено два законопроекти (№2461 та №3818), прийняття яких забезпечить системний підхід до вирішення проблеми лікування хворих на орфанні захворювання. А саме: створить правові умови, необхідні для забезпечення ефективної профілактики рідкісних захворювань, забезпечить належною медичною допомогою людей, які страждають на ці захворювання, вдосконалить процедуру реєстрації деяких лікарських засобів та полегшить доступ на територію України ліків, що отримали в США та ЄС статус орфанних. Окремо прописується необхідність безперервного лікування таких хворих. Ми не маємо жодного права залишати хворих на орфанні захворювання напризволяще. Проблема цих хворих має бути негайно вирішена на законодавчому рівні. Закликаємо винести на розгляд парламенту та прийняти зазначені законопроекти. Усі хворі, незалежно від віку, повинні отримувати безперервне якісне лікування на державному рівні.


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Проект Закона об орфанных заболеваниях
СообщениеДобавлено: 14 мар 2014, 16:02 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Суверенна Європейська Україна - депутатська група

Народний депутат України, член депутатської групи «Суверенна європейська Україна» Володимир Дудка звернувся до Прем’єр-міністра України А.Яценюка з депутатським запитом із проханням не допустити скорочення фінансування заходів, спрямованих на профілактику та лікування рідкісних (орфанних) захворювань. Про це було оголошено сьогодні під час пленарного засідання Верховної Ради України.

У своєму запиті народний обранець висловив занепокоєння у зв’язку з намірами уряду переглянути державний бюджет на 2014 рік і провести його секвестр. Володимир Дудка акцентував увагу на тому, що навіть короткострокове порушення режиму лікування призводить до незворотних наслідків, а саме збільшення кількості дітей-інвалідів в Україні та смертності хворих на рідкісні захворювання. Зокрема він додав, що орфанні хворі часто не мають доступу до самостійного лікування, яке в більшості випадків є безальтернативним, отже єдиним шансом на полегшення стану і навіть на збереження життя.

Підставою для направлення депутатського запиту послугували численні звернення від представників пацієнтських організацій хворих на рідкісні (орфанні) захворювання, а також від самих хворих із закликом захистити їхнє право на лікування. У зв’язку з цим В.Дудка звернувся до Міністерства охорони здоров’я України з проханням надати інформацію про фінансування у 2014 році заходів, спрямованих на профілактику та лікування рідкісних (орфанних) захворювань у рамках Загальнодержавної програми «Національний план дій щодо реалізації Конвенції ООН про права дитини» на період до 2016 року.

Як відомо, за цією програмою фінансується профілактика та лікування дітей, хворих на дев’ять рідкісних захворювань, таких як мукополісахаридоз, гемофілія, фенілкетонурія, хвороба Гоше, гіпотеріоз, муковісцидоз, первинний (вроджений) імунодефіцит, гіпофізарний нанізм, адреногенитальний синдром. У офіційній відповіді МОЗу зазначається, що рівень фінансування заходів, які спрямовані на профілактику та лікування рідкісних (орфанних) захворювань у 2014 році, запланований на рівні минулого року і становитиме 170 млн. 243 тис. грн.

Зважаючи вищевикладене та наміри уряду переглянути державний бюджет на 2014 рік і провести його секвестр парламентарій звернувся до Прем’єр-міністра України: «Прошу Вас, шановний Арсенію Петровичу, не допустити скорочення фінансування заходів Загальнодержавної програми «Національний план дій щодо реалізації Конвенції ООН про права дитини» на період до 2016 року, яка забезпечує лікування дітей, хворих на дев’ять рідкісних захворювань у рамках бюджетної програми КПКВ 2301400 «Забезпечення медичних заходів окремих державних програм та комплексних заходів програмного характеру».
https://www.facebook.com/seugroup


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Проект Закона об орфанных заболеваниях
СообщениеДобавлено: 11 апр 2014, 15:05 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Владимир Дудка
Щойно на пленарному засіданні доповів законопроект про рідкісні захворювання.
Всі народні депутати, які виступили в рамках обговорення підтримали законопроект безумовно!
Але голосування все ж перенесли на вівторок, бо багато колег в пятницю уже поїхали в округи )
Чекаємо до вівторка...
https://www.youtube.com/watch?v=FjeAKNgrYDI


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Проект Закона об орфанных заболеваниях
СообщениеДобавлено: 15 апр 2014, 17:10 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Проект Закона об орфанных заболеваниях
СообщениеДобавлено: 16 апр 2014, 11:03 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Володимир Дудка: орфанні хворі матимуть довічне державне забезпечення

http://pku.org.ua/news/details/181--%D0 ... %BD%D1%8F/


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Проект Закона об орфанных заболеваниях
СообщениеДобавлено: 16 апр 2014, 14:02 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
http://www.moz.gov.ua/ua/portal/pre_20140416_e.html
МОЗ доручено затвердити перелік орфанних захворювань та створити реєстр хворих


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Проект Закона об орфанных заболеваниях
СообщениеДобавлено: 17 апр 2014, 15:15 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Верховна Рада прийняла закон про підтримку хворих на орфанні хвороби - сюжет 5 канала
http://www.5.ua/ukrajina/suspilstvo/ite ... i-khvoroby


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Проект Закона об орфанных заболеваниях
СообщениеДобавлено: 25 апр 2014, 09:56 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Еще один сюжет на тему закона об орфанных заболеваниях
http://objectiv.tv/190414/96255.html


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Проект Закона об орфанных заболеваниях
СообщениеДобавлено: 25 апр 2014, 17:06 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Сьогодні відбулася доленосна подія: в.о. Президента підписав Закон «Про орфанні хвороби», в тому числі і пожиттєве забезпечення їх лікуванням.
Щиро вітаю всіх і дякую за співпрацю.
З повагою, професор О.Я. Гречаніна


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Проект Закона об орфанных заболеваниях
СообщениеДобавлено: 23 июн 2014, 10:25 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Текст Закона здесь:
http://pku.org.ua/organization/consulta ... ryuvannya/


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 52 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6  След.

Часовой пояс: UTC + 2 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron