Українська організація батьків
дітей-інвалідів хворих на
фенілкетонурію

Главная О заболевании Диета Консультация Рецепты Форум Блоги Мастеркласс Новости ФКУ Академия Контакты

Текущее время: 31 окт 2020, 11:34


Часовой пояс: UTC + 2 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 43 ]  На страницу 1, 2, 3, 4, 5  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Обсуждение новостей
СообщениеДобавлено: 18 мар 2012, 16:54 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Ваша оценка работы организации по информированию о проблемах ФКУ. Обсуждение сюжетов ТВ, статей.


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Внимание! Новый сюжет о ФКУ в эфире 5 канала 24 марта!
СообщениеДобавлено: 23 мар 2012, 11:14 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
В субботу 24.03 в 10.15 на 5 канале выйдет передача про Викторию с дочкой Богданой "ЗДОРОВІ ІСТОРІЇ". Включайте!


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Внимание! Новый сюжет о ФКУ в эфире 5 канала 24 марта!
СообщениеДобавлено: 24 мар 2012, 13:13 
Модератор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 12 июн 2011, 12:30
Сообщения: 307
Откуда: Донецкая обл.
Город: Волноваха
И Вика, и Бонечка - супер! Такие молодцы, такое хорошее впечатление осталось от сюжета...
Надо будет ссылочку на сюжет разыскать.


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Внимание! Новый сюжет о ФКУ в эфире 5 канала 24 марта!
СообщениеДобавлено: 24 мар 2012, 15:59 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Вика - супермама! Молодчина, все очень корректно. На таких мам мы все должны равняться! Ну и скажите, чего остальные стесняются?


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Внимание! Новый сюжет о ФКУ в эфире 5 канала 24 марта!
СообщениеДобавлено: 24 мар 2012, 17:39 
Модератор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 14 окт 2011, 08:20
Сообщения: 48
Откуда: Киевская обл.
Город: Фастов
СПАСИБО!!!!!!!!я переживала,как они все преподнесут-вроде мои говорили,что слёзы вадавливались.....
девочки-ссылки нет,они по моему эту передачу не архивируют(я нигде не нашла,только то,что на ютуб сами люди выкладывают по моему)
попросила,скинуть на флешку или диск-сказали сделают.будут отдавать видеокасеты(я им свои старые записи давала)-и флешку с фото-должны будут наверное отдать-передам вам потом обязательно.
я к сожалению передачу не видела.забирала Богдану из школы,но вроде в среду в 15.15 повтор передачи,посмотрю......


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Внимание! Новый сюжет о ФКУ в эфире 5 канала 24 марта!
СообщениеДобавлено: 01 апр 2012, 21:57 
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 21 июн 2011, 13:08
Сообщения: 20
Откуда: Крым,Симферополь
Город: Симферополь
Очень хороший сюжет.Так было приятно на вас с дочкой посмотреть.Слава Богу, что после 3-х лет её мозг оказался здоров!Вы действительно СУПЕРМАМА!!!Всего вам самого наилучшего!


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Обсуждение новостей
СообщениеДобавлено: 07 апр 2012, 19:12 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Недавно на СТБ прошел сюжет о мальчике с редкой генетической болезнью - синдромом Хантера. Не могла смотреть без слез. Это проблема нашей страны - невозможность спасти детей, лечение которых стоит больших денег... как больно и обидно. И слава Богу, что мы имеем все-таки возможность растить наших детей!
http://vikna.stb.ua/news/2012/4/5/99445/


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Обсуждение новостей
СообщениеДобавлено: 07 апр 2012, 20:13 
Модератор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 12 июн 2011, 12:30
Сообщения: 307
Откуда: Донецкая обл.
Город: Волноваха
Я также видела этот сюжет! Да, для семьи лечение такого ребенка - неподъемный груз, но в конце то концов, у государства есть права и ОБЯЗАННОСТИ! И это прямая обязанность государства выделять средства на лечение своих граждан! А то у нас получается - ты государству все время должен, а оно никому ничего не должно... Цивилизованная стана называется... Насколько государство является цивилизованным определяется по его отношению к самым беспомощным - детям, старикам, инвалидам... У нас получается почти древний мир - государство изо всех сил старается избавиться от таких проблем, совсем, как в древней Спарте, где слабых и больных детей попросту уничтожали...


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Внимание! Новый сюжет о ФКУ в эфире 5 канала 24 марта!
СообщениеДобавлено: 10 апр 2012, 09:29 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Сюжет можно увидеть на сайте:
http://pku.org.ua/news/details/75/


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Обсуждение новостей
СообщениеДобавлено: 10 апр 2012, 09:32 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Наконец мы можем еще раз посмотреть сюжет о Виктории и дочке Богдане. Девочки, нет слов, вы - молодцы! Пример для подражания для всех родителей, которые опустили руки.
http://pku.org.ua/news/details/75/


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 43 ]  На страницу 1, 2, 3, 4, 5  След.

Часовой пояс: UTC + 2 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron