[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 112: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
pku.org.ua • Просмотр темы - Направления работы организации

Українська організація батьків
дітей-інвалідів хворих на
фенілкетонурію

Главная О заболевании Диета Консультация Рецепты Форум Блоги Мастеркласс Новости ФКУ Академия Контакты

Текущее время: 12 авг 2020, 11:31


Часовой пояс: UTC + 2 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 20 ]  На страницу 1, 2  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Направления работы организации
СообщениеДобавлено: 18 мар 2012, 16:46 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
18 апреля Украинской организации детей-инвалидов больных фенилкетонурией исполняется 11 лет!
За это время мы прошли нелегкий путь становления, осознания своих целей и борьбы за них. Нам удалось объединить родителей из большинства регионов Украины. Многое получилось, что-то осталось в планах. О деятельности организации вы можете прочитать здесь:

http://pku.org.ua/organization/main/Dey ... anizatsii/

К сожалению, последние годы не радовали нас стабильностью. Но мы стали сильнее, о нас узнало общество, с нами уже начинают считаться.

Нам удалось показать, что дети с ФКУ - такие же, как и другие дети, и то, что некоторые из них пострадали из-за несвоевременной диагностики - не их вина, и не их родителей, а результат плохой работы системы здравоохранения.

Мы постепенно меняем ситуацию к лучшему. Мы следим за проведением тендеров, боремся за ускорение процедур, выделение дополнительных средств.

Мы информируем органы власти и общество, если возникают проблемы - остановка скрининга или перебой в закупках лечебного питания.

Мы боремся за продление диеты после 18 лет.

Однако мы без вашей помощи не можем контролировать ситуацию в регионах.

Информируйте нас обо всем, что происходит в вашем городе или области.

Мы готовимся к новому съезду. Необходимо собрать материал по всем областям - до скольки лет государство обеспечивает лечебными смесями, сколько детей на учете, как проводится скрининг, сколько пропущенных.

Этой информации нет в МОЗ. А мы должны ее иметь, чтобы влиять на решения МОЗ.

Давайте вместе обсудим направления деятельности организации, на что следует обратить внимание в будущем.


Последний раз редактировалось elena 21 мар 2012, 21:33, всего редактировалось 1 раз.
дополнения


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Направления работы организации
СообщениеДобавлено: 29 апр 2012, 22:09 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
23 апреля написали еще одно письмо Богатыревой и Левочкину о необходимости государственного обеспечения после 18 лет:
http://pku.org.ua/news/details/78/
В Минздраве идет движение!


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Направления работы организации
СообщениеДобавлено: 30 апр 2012, 19:20 
Модератор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 12 июн 2011, 12:30
Сообщения: 307
Откуда: Донецкая обл.
Город: Волноваха
А подробнее можно? Движение от письма или вообще...


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Направления работы организации
СообщениеДобавлено: 03 май 2012, 17:05 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Направления работы организации
СообщениеДобавлено: 26 июл 2012, 20:21 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Проблема организации питания детей с ФКУ в детских дошкольных учереждениях.
Меню для детского сада обсуждаем здесь:
viewtopic.php?f=11&t=119&p=591#p591


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Направления работы организации
СообщениеДобавлено: 16 окт 2012, 16:40 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Направления работы Украинской ФКУ организации.

1. Провести семинары по диетотерапии и с родителями из регионов . Раздать медицинские материалы по диетотерапии и о необходимости продления диетотерапии после 18 лет.
2. Принять участие в работе генетического симпозиума в Харькове (конец ноября).
3. Дальнейшая популяризация информации по лечению ФКУ и необходимости продления диетотерапии после 18 лет (использовать возможности сайта, печатных изданий, ТВ).
4. Программа действие по подготовке ко Дню орфанных заболеваний: привлечь внимание общественности к проблеме орфанных заболеваний , выпустить методичкуу «Инструкция...», провести благотворительную акцию.


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Направления работы организации
СообщениеДобавлено: 18 окт 2012, 08:38 
Модератор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 14 окт 2011, 08:20
Сообщения: 48
Откуда: Киевская обл.
Город: Фастов
Леночка-на меня можете рассчитывать во всех делах-как смогу---помогу.


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Направления работы организации
СообщениеДобавлено: 11 апр 2013, 10:03 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Листи про внесення змін до Наказу МОЗ № 457
http://pku.org.ua/news/details/144-%D0% ... D0%97-457/


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Направления работы организации
СообщениеДобавлено: 31 окт 2013, 11:33 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Недавно вышел Приказ МОЗ №829, в котором приведены ориентировочные расчеты для закупок аминокислотных смесей - значительно ниже норм потребления. С текстом Приказа можно ознакомиться здесь
http://pku.org.ua/organization/main/Pri ... inyi_829_/

Мы направили письмо в МОЗ по поводу Приказа № 829:
http://pku.org.ua/news/details/161-%D0% ... D0%B0-829/


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Направления работы организации
СообщениеДобавлено: 30 дек 2013, 20:26 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Информация по изменениям в Приказе № 829:
Ориентировочный расчет:
0-1 год - 5500 г белка в год
1-3 - 12500
4-10 - 17500
11-18 - 24500
беременные 23000

Пункт 7 7. Найменша вартість забезпечення хворого одним грамом незамінних та напівзамінних амінокислот на 100 г білка продукту исключить
В п. 2,3,4
2. Вміст суми незамінних та напівзамінних амінокислот (г) в 100 г білка - найвищий. Незамінні та напівзамінні амінокислоти: ізолейцин, лейцин, лізин, метіонін, треонін, триптофан, валін, аргінін, гістидин, тирозин, цистин. Присутність фенілаланіну допускається - згідно нормативів.
3. Вміст суми амінокислот, які вміщують сірку (метіонін та цистеїн), в 100 г білка - найвищий.
4. Вміст тирозину (г) в 100 г білка - найвищий.

слова "Найвищий" заменить на "оптимальний, що адаптований до вікової категорії хворих"


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 20 ]  На страницу 1, 2  След.

Часовой пояс: UTC + 2 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти: