Українська організація батьків
дітей-інвалідів хворих на
фенілкетонурію

Главная О заболевании Диета Консультация Рецепты Форум Блоги Мастеркласс Новости ФКУ Академия Контакты

Текущее время: 22 сен 2019, 17:02


Часовой пояс: UTC + 2 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 23 ]  На страницу 1, 2, 3  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Дети выросли. Что дальше?
СообщениеДобавлено: 19 мар 2012, 20:27 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Эта проблема волнует нас сейчас больше всего. Дети, выросшие на диете, уже вступают во взрослую жизнь. Многие планируют продолжать учебу. Некоторые уже учатся в ВУЗах. Давайте обсудим такие вопросы:
Как справляться с диетой без гособеспечения?
Чем может обернуться снятие с диеты?
Что мы можем сделать для законодательного закрепления права наших детей на пожизненное обеспечение?

Вот такое письмо мы получили:

"Доброго дня! Я мама дитини, хворої на ФКУ. Дитині зараз 14 років, діагноз встановлений в 1 місяць, дитина розвивається добре, відставань від однолітків немає, а навпаки багато в чому випереджає, дитина активна, розумна, вивчає мови. Але мене турбує питання нашої подальшої дієти. До 18 років держава нас забезпечить харчуванням (мається на увазі лікувальний гідролізат, у нас Тетрафен), а далі? У 18 років дитина школу закінчує і продовжує навчання далі в ВУЗі і якраз в цей період дитині приходиться переходити на розширену дієту, або взагалі переходити на зич йне харчування, а нагрузка збільшуєтьсяя. потрібно багато вчитися, затрачати енергію. І з досвіду батьків старших дітей я точно знаю, що це важкий період, у дитини бувають нервові зриви в результаті проблеми з навчанням. Я хочу ініціювати продовження інвалідності, а в результаті і забезпечення державою дітей, хворих на ФКУ, гідролізатом до 25 років, або на період навчання у ВУЗах. Допоможіть мені будь-ласка. Наші діти так, як і інші хочуть навчатися у ВУЗах, бути освіченими, повноцінними громадянами суспільства. І вони можуть це зробити. Це я говорю із власного досвіду.
Я готова робити все що потрібно, але що саме підкажіть. Я думаю потрібно все це оформити через законодавчу базу. Творцями законодавчої бази є депутати. Зі свого рівня я можу звернутися до депутатів Полтавської обласної ради ( я з сім"єю проживаю в Полтаві), що я і хочу зробити найближчим часом. Я напишу листа та піду на прийом до депутатів обласної ради з комісії по охороні здоров"я попрошу щоб вони ініціювали розгляд цього питання на засіданні обласної ради та прийняли рішення звернутися до депутатів Верховної ради. Та прошу Вас, якщо у вас є така можливість (ви там в Києві ближче) звернутися до депутатів Верховної ради. Та, можливо, потрібно звернутися до Міністерства охорони здоров"я. Можливо потрібно щоб і з інших областей України батьки хворих дітей звернулися з такою ініціативою"

А вы что думаете?


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Дети выросли. Что дальше?
СообщениеДобавлено: 22 мар 2012, 18:09 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Действительно, государство обеспечивает аминокислотными смесями до 18 лет. Вопрос о продлении диеты до 25 лет - это сейчас основная наша задача. Однако, несмотря на усилия организации, вопрос пока остается открытым. В мае этого года прошел сателитный симпозиум по вопросам ФКУ в Харькове, цель которого была разработать рекомендации по продлению диеты, этим занимается Харьковский генетический центр во главе с Гречаниной. Пока результата не видно.

У нас в киевской организации есть девушка 18 лет, учится в Университете. От гос-ва она ничего не получает. Мы очень заинтересованы, чтобы родители, которые хотят оставить детей на диете, активно взялись за дело. Необходимо ваше желание работать в этом направлении. Пока родители разрознены, неактивны, каждый ждет, что за него это кто-то сделает. Чем больше активных людей будет в организации, тем быстрее это сдвинется с места.
Для того, чтобы закрепить продление диеты на гос уровне необходимо менять медицинские протоколы - сейчас ФКУ проходит по детскому протоколу, т.е. до 18. Нужно доказать, что болезнь никуда не девается, и тогда ФКУ занесут во взрослый протокол. Все к этому идет, но очень медленно, мы над этим работаем.

Могу только Вас обнадежить тем, что можно продлить диету индивидуально по медицинским показаниям. Пишите в личку.


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Дети выросли. Что дальше?
СообщениеДобавлено: 26 мар 2012, 14:41 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Еще раз о том, что диета не заканчивается в 18 лет.
В организацию обратилась мама 27-летнего парня. Его сняли с диеты в 18 лет. На сегодняшний день - мигрень, угроза эпилепсии. Голова болит так, что он бьется головой об стену. ФА-22. Это несмотря на то, что она все-таки старалась кормить его низкобелковой пищей, но без гидролизата. Вот так-то. Снимать с диеты НЕЛЬЗЯ.
Законодательно закрепить право на продление диеты и добиться финансирования - наша первоочередная задача.


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Дети выросли. Что дальше?
СообщениеДобавлено: 26 мар 2012, 15:22 
Модератор

Зарегистрирован: 15 мар 2012, 15:13
Сообщения: 146
elena писал(а):
Еще раз о том, что диета не заканчивается в 18 лет.
В организацию обратилась мама 27-летнего парня. Его сняли с диеты в 18 лет. На сегодняшний день - мигрень, угроза эпилепсии. Голова болит так, что он бьется головой об стену. ФА-22.
Вот меня больше всего и волнует.что после 18 лет.По-моему не нужно быть врачом,чтобы понять что проблема никуда не денется и в ,лучшем случае ,не очень хорошее общее самочувствие.просто глядя на старшего ребёнка я очень хорошо понимаю что это не простое заболевание и к диете нужно очень серьёзно относится.


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Дети выросли. Что дальше?
СообщениеДобавлено: 26 мар 2012, 19:17 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Lyudmila писал(а):
я очень хорошо понимаю что это не простое заболевание и к диете нужно очень серьёзно относится.

Людмила, к сожалению, фенилкетонурия - навсегда. Во всех цивилизованных странах это уже поняли. Мы тоже к этому прийдем, только нужно очень много усилий потратить. Учитывая экономическую ситуацию в стране, это может быть даже не скоро случится. Но работать надо.


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Дети выросли. Что дальше?
СообщениеДобавлено: 02 апр 2012, 16:46 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Анабель, тема сопутствующих заболеваний перенесена в соответствующую ветку форума:
viewtopic.php?f=5&t=77


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Дети выросли. Что дальше?
СообщениеДобавлено: 13 апр 2012, 15:48 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Нейротоксичность фенилаланина (из материалов Харьковской конференции):


Значительные колебания концентрации фен в сыворотке крови неотвратимо ведут к проблемам обучения:
*
нарушению концентрации
*
нарушению процессов мышления
*
нарушению зрительно-двигательной координации
*
дислексии
*
дисграфии
*
Нарушениям познавательных функций


Психиатрические проблемы, которые наблюдаются у взрослых с РКU трудно поддающихся лечению, являются важным аргументом в дискуссии о необходимости применения диеты с низким содержанием фен пожизненно:

состояние внутреннего непокоя
*
колебания (лабильность) настроения
*
депрессия
*
страх
*
социальные проблемы


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Дети выросли. Что дальше?
СообщениеДобавлено: 13 апр 2012, 15:49 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Влияние гиперфенилаланинемии:

бессонница/деконцентрация
*
селективное внимание/недостаточная мотивация
*
сдерживание бурной экспрессии эмоций/импульсивность
*
способность оценивания/потеря способности рациональной оценки
*
планирование/отсутствие цели
*
эластичность/схематичесность в принятии решений
*
исправление ошибок/недостаточная мотивация


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Дети выросли. Что дальше?
СообщениеДобавлено: 19 апр 2012, 09:40 
Модератор

Зарегистрирован: 15 мар 2012, 15:13
Сообщения: 146
Да уж перспективка не радует.Лена,а вообще в Украине есть хоть какая-то(хоть приблизительная статистика)у какого процента сошедших с диеты начинаются проблемы?


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Дети выросли. Что дальше?
СообщениеДобавлено: 19 апр 2012, 11:46 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Lyudmila писал(а):
Да уж перспективка не радует.Лена,а вообще в Украине есть хоть какая-то(хоть приблизительная статистика)у какого процента сошедших с диеты начинаются проблемы?

Люда, в Украине вообще никакой статистики нет. В министерстве даже не знают, сколько детей за прошлый год пропустили.
Только с этого года Метаболический центр Охматдет начинает разрабатывать реестр больных. Но ты же понимаешь, чтоб была статистика, нужны годы наблюдений.
Что касается Европы и Польши в частности - у них за последние несколько лет перешли на пожизненное обеспечение, потому что наблюдения подтверждают необходимость диеты и после 18 (думаю, у них-то есть статистика, но они рекомендуют оставаться на диете всем).
У нас в Киеве есть мальчик (я уже писала о нем) - 9 лет без диеты и результат - страшные головные боли, такие, что хочет биться головой о стену, угроза эпилепсии. Сейчас пишем в горздрав письмо, чтобы его срочно вернуть на диету.
Но все, конечно, индивидуально. ФКУ - непредсказуемая болезнь, и никогда не известно, где и каким боком она выплывет. Поэтому наши усилия сейчас направлены на законодательное закрепление лечения и после 18 лет. А там пусть решают в каждом случае - надо или не надо.


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 23 ]  На страницу 1, 2, 3  След.

Часовой пояс: UTC + 2 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron