Українська організація батьків
дітей-інвалідів хворих на
фенілкетонурію

Главная О заболевании Диета Консультация Рецепты Форум Блоги Мастеркласс Новости ФКУ Академия Контакты

Текущее время: 22 сен 2019, 17:11


Часовой пояс: UTC + 2 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 23 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Re: Дети выросли. Что дальше?
СообщениеДобавлено: 19 апр 2012, 14:36 
эксперт

Зарегистрирован: 28 мар 2012, 19:09
Сообщения: 51
Город: Киев
elena писал(а):
У нас в Киеве есть мальчик (я уже писала о нем) - 9 лет без диеты и результат - страшные головные боли, такие, что хочет биться головой о стену, угроза эпилепсии. Сейчас пишем в горздрав письмо, чтобы его срочно вернуть на диету.
Но все, конечно, индивидуально. ФКУ - непредсказуемая болезнь, и никогда не известно, где и каким боком она выплывет.

Да действительно, ФКУ непредсказуема. Я когда-то читала на форуме отзывы девуки (на тот момент ей было 23 года) с ФКУ. Она была уже не на диете, писала что ест все, но понемножку. Состояние вроде бы нормальное. Интересно все-таки, отчего зависят такие страшные симптомы - головная боль, судорги, депрессия и пр.? Есть хоть какие-то исследования и обоснованные мнения специалистов?


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Дети выросли. Что дальше?
СообщениеДобавлено: 19 апр 2012, 16:43 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Анабель писал(а):
отчего зависят такие страшные симптомы - головная боль, судорги, депрессия

Это зависит от уровней ФА и индивидуальной чувствительности к ФА. Я уже выложила на сайт статьи по этому поводу:
http://pku.org.ua/organization/about_di ... ilalanina/
http://pku.org.ua/organization/about_di ... eniyu_FKU/
http://pku.org.ua/organization/about_di ... _na_vsyu_/
http://pku.org.ua/organization/about_di ... etonuriya/
http://pku.org.ua/organization/about_di ... vo_soblyu/
http://pku.org.ua/organization/about_di ... etonuriey/
Во всем мире уже не стоит вопрос о длительности диетотерапии - диета нужна пожизненно. Другое дело, насколько строгая и в каком объеме это индивидуально, ведь формы заболевания у всех разные.
Такие последствия, о которых заявляют специалисты, говорят о том, что фенилаланин остается ядом для мозга и во взрослом возрасте.


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Дети выросли. Что дальше?
СообщениеДобавлено: 24 апр 2012, 23:07 
Модератор

Зарегистрирован: 15 мар 2012, 15:13
Сообщения: 146
elena писал(а):
Люда, в Украине вообще никакой статистики нет.

Я так и предполагала.Но вообще много обращений после 18 лет в организацию с просьбой помочь.в связи с тем что начались проблемы со здоровьем?


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Дети выросли. Что дальше?
СообщениеДобавлено: 25 апр 2012, 16:04 
эксперт

Зарегистрирован: 28 мар 2012, 19:09
Сообщения: 51
Город: Киев
elena писал(а):
Я уже выложила на сайт статьи по этому поводу...
Такие последствия, о которых заявляют специалисты, говорят о том, что фенилаланин остается ядом для мозга и во взрослом возрасте.

Да уж... неутешительно...


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Дети выросли. Что дальше?
СообщениеДобавлено: 12 май 2012, 10:03 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Анабель писал(а):
Да уж... неутешительно...

не то слово... когда мы начинали диету - нам говорили - до 3 лет, мне и то казалось это вечностью, потом до 7, потом до 12, потом до 18, а сейчас я понимаю, что надо хотя бы до 25 дотянуть - выучиться и детей родить! Так что "покой нам только снится"...


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Дети выросли. Что дальше?
СообщениеДобавлено: 20 май 2012, 20:17 
Модератор

Зарегистрирован: 15 мар 2012, 15:13
Сообщения: 146
Конечно пожизненно,это было бы идеально,и иметь право выбора(соблюдать или нет)


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Дети выросли. Что дальше?
СообщениеДобавлено: 21 май 2012, 07:28 
Модератор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 12 июн 2011, 12:30
Сообщения: 307
Откуда: Донецкая обл.
Город: Волноваха
Lyudmila писал(а):
иметь право выбора(соблюдать или нет)

Тут скорее стОит сказать не право, а возможность выбора...


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Дети выросли. Что дальше?
СообщениеДобавлено: 21 май 2012, 08:43 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Lyudmila писал(а):
иметь право выбора(соблюдать или нет)

а кто же может заставить насильно соблюдать диету? гос-во только спасибо скажет, если вы откажетесь. А вот мозг - не знаю...


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Дети выросли. Что дальше?
СообщениеДобавлено: 20 май 2013, 08:30 

Зарегистрирован: 12 май 2013, 16:07
Сообщения: 25
Город: Бекировна
Елена здравствуйте я больше всего боюсь того что будет во взрослой жизни, как наши детки будут жить дальше с этим, поэтому меня этот вопрос также очень волнует. Если что то появится по данной теме информируйте нас тоже пожалуйста


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Дети выросли. Что дальше?
СообщениеДобавлено: 20 май 2013, 12:28 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Тамила, все по теме читайте в разделе Новости. Диета после 18 - это одно из основных направлений нашей работы на сегодняшний день.


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 23 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3  След.

Часовой пояс: UTC + 2 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron