Українська організація батьків
дітей-інвалідів хворих на
фенілкетонурію

Главная О заболевании Диета Консультация Рецепты Форум Блоги Мастеркласс Новости ФКУ Академия Контакты

Текущее время: 18 июн 2018, 18:14


Часовой пояс: UTC + 2 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 28 ]  На страницу 1, 2, 3  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Индивидуальная непереносимость аминокислотных смесей
СообщениеДобавлено: 01 мар 2013, 15:05 
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 01 мар 2013, 14:08
Сообщения: 85
Откуда: Кривой Рог
Город: Кривой Рог
Здравствуйте! О ФКУ узнали спустя 2 недели после рождения доченьки. Сейчас нам уже почти 3 мес., мы на диете. Кушаем а/к смесь Афенилак-15, но после ее приема и увеличения дозы у ребенка начались высыпания. Сейчас доченька вся в сыпи, которая превращается в одно пятно и шелушится((( Заикалась генетику о смене гидрола, но она опустила этот вопрос((( Реально это и куда нужно обращаться???? Посоветовали купить для пробы Анамикс инфант. Не подскажете у кого просить помощи купить эту смесь? Хоть пару банок для пробы. Спасибо!


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Заявления на продление диеты и о непереносимости препара
СообщениеДобавлено: 01 мар 2013, 15:45 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Zhukoff, добро пожаловать на форум.
У вашей дочки аллергия на афенилак, гидролизат нужно менять. Вам нужно зафиксировать это в медкарточке и, если Вам не меняют препарат, написать письмо в МОЗ

http://www.moz.gov.ua/ua/portal/dep_mothercare/
Міністерство охорони здоров'я України
01601 Київ, вул Грушевского, 7
Электронная почта:
moz@moz.gov.ua

Генеральный директор центра Гречанина Елена Яковлевна, главный внештатный генетик МОЗ
61022, пр. Правды, 13, Харьков, Украина
Электронный адрес:
mgc@ukr.net

Компания "Дельта-Медикл " продукт PKU-mix, PKU-1, PKU-2, Анамикс
Голубничая Елена Александровна, начальник отдела продаж
(044) 5933355, (050) 4485447


Могу предложить гуманитарную помощь МД МИЛ, звоните Оксане Олеговне (067)4656714


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Заявления на продление диеты и о непереносимости препара
СообщениеДобавлено: 01 мар 2013, 17:07 
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 01 мар 2013, 14:08
Сообщения: 85
Откуда: Кривой Рог
Город: Кривой Рог
Спасибо за скорый ответ! А в медкарточку пишет генетик или педиатр?
Спасибо за координаты "Дельта-Медикл"!


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Заявления на продление диеты и о непереносимости препара
СообщениеДобавлено: 01 мар 2013, 17:43 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Zhukoff, у кого вы наблюдаетесь? Я думаю, что должен генетик написать, и сделать отдельную выписку, чтобы ее можно было приложить к письму.


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Заявления на продление диеты и о непереносимости препара
СообщениеДобавлено: 01 мар 2013, 20:23 
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 01 мар 2013, 14:08
Сообщения: 85
Откуда: Кривой Рог
Город: Кривой Рог
Я из Кривого Рога. Наш генетик - Нетребко Тамара Андреевна.


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Заявления на продление диеты и о непереносимости препара
СообщениеДобавлено: 01 мар 2013, 23:23 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Zhukoff, ну вот, пусть и пишет. Она прекрасно знает, что бывают случаи индивидуальной непереносимости.


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Заявления на продление диеты и о непереносимости препара
СообщениеДобавлено: 04 мар 2013, 16:26 
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 01 мар 2013, 14:08
Сообщения: 85
Откуда: Кривой Рог
Город: Кривой Рог
elena, а заявление пишется в произвольной форме???


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Заявления на продление диеты и о непереносимости препара
СообщениеДобавлено: 04 мар 2013, 17:09 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Да. Объясните характер осложнений, приложите выписку, просите поменять препарат.


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Заявления на продление диеты и о непереносимости препара
СообщениеДобавлено: 25 апр 2013, 14:44 
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 01 мар 2013, 14:08
Сообщения: 85
Откуда: Кривой Рог
Город: Кривой Рог
написала на электронные адреса. это ничего?? или лучше написать и отправить почтой???


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Индивидуальная непереносимось аминокислотных смесей
СообщениеДобавлено: 25 апр 2013, 15:21 
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 01 мар 2013, 14:08
Сообщения: 85
Откуда: Кривой Рог
Город: Кривой Рог
написала в МОЗ, перенаправили в УОЗ Дніпропетровської ОДА((((


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 28 ]  На страницу 1, 2, 3  След.

Часовой пояс: UTC + 2 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron