Українська організація батьків
дітей-інвалідів хворих на
фенілкетонурію

Главная О заболевании Диета Консультация Рецепты Форум Блоги Мастеркласс Новости ФКУ Академия Контакты

Текущее время: 14 авг 2018, 16:38


Часовой пояс: UTC + 2 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 28 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Re: Заявления на продление диеты и о непереносимости препара
СообщениеДобавлено: 25 апр 2013, 16:09 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Zhukoff, в любом случае, это необходимо было сделать. Когда мы пишем в МОЗ, что нельзя закупать один и тот же препарат для всех, что есть случаи непереносимости, они отвечают, что к ним никто не обращался. Другое дело, возможно, что они не в состоянии поменять препарат, так как закупают они по тендерам всем одинаковое. Но Вам действительно может пойти навстречу ваш ГУОЗ.


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Заявления на продление диеты и о непереносимости препара
СообщениеДобавлено: 25 апр 2013, 16:51 
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 01 мар 2013, 14:08
Сообщения: 85
Откуда: Кривой Рог
Город: Кривой Рог
спасибо!!!


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Заявления на продление диеты и о непереносимости препара
СообщениеДобавлено: 25 апр 2013, 19:41 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Желаю Вам удачи!


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Заявления на продление диеты и о непереносимости препара
СообщениеДобавлено: 20 июн 2013, 11:27 

Зарегистрирован: 20 июн 2013, 10:09
Сообщения: 3
Город: Одесса
Здравствуйте. Я мама ребенка с ФКУ . Моему сыну 19 лет. Я хочу рассказать о проблеме связанной с гидролизатом белка"Пам универсальный". С момента выявления мы принимали "Лафеналак" с 1999 года "Тетрафен" и по январь 2013года . С апреля 2012 года мы получаем "Пам универсальный",но вводить его стали только в январе 2013г . так как, когда были проблемы с поставкой "тетрафена" мы покупали его за свои деньги и у нас был запас до января. С момента введения "Пам универсальный" состояние здоровья моего сына ухудшилось, а именно: потеря веса 6 кг . при росте 190 см . его вес 55 кг ., подергивания и мышечные судороги (сжимает кулаки),рассеянность, возбудимость, неврологические расстройства и даже агрессивность. На данный момент я пытаюсь добиться ,перевести сына на "Тетрафен", но это оказывается очень-очень проблематично. Горздрав и наши генетики,все сочувствуют и хотят помочь,но это все пока только на словах, а здоровье сына ухудшается. Хочу обратиться к родителям деток которые принимают "Пам универсальный",как Ваши дети?


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Заявления на продление диеты и о непереносимости препара
СообщениеДобавлено: 20 июн 2013, 11:50 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Ольга, добро пожаловать на наш форум!
В Киеве ПАМ не принимают, но мне звонили из Крыма и сообщали о подобных проблемах. Девушка планирует беременность, и родители за свой счет приобрели ПАМ. После первых двух порций пришлось вызывать скорую. Родители из Луганска и Кривого Рога отказались.
В Вашем случае очевидно, что эта смесь сыну не подходит.
Собирайте медицинские заключения и отправляйте во все инстанции - в МОЗ, ваш горздрав, в вашу организацию и нам.
Ваша городская организация тоже должна написать письмо в горздрав и потребовать заменить препарат тем, кому он не подходит.


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Заявления на продление диеты и о непереносимости препара
СообщениеДобавлено: 20 июн 2013, 18:35 
Модератор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 12 июн 2011, 12:30
Сообщения: 307
Откуда: Донецкая обл.
Город: Волноваха
elena, Нашему ребенку, когда в 2011 году были перебои с поставками аминокислотной смеси, выдали 3 банки ПАМ Универсальный в виде благотворительной помощи. Заранее прошу прощения за некоторые подробности, но не написать про это не могу. Во время его приема мы отметили, что ребенок по-просту не набирал вес. Не знаю, совпало ли это или случайность... Но, самое главное, и неприятное для нас то, что наш ребенок никогда на других аминокислотных смесях не стадавший запорами, не мог оправиться по нескольку дней, хотя питьевой режим мы всегда соблюдали и ребенок всегда пьет много чистой воды. Я знаю, что некоторым это покажется не очень большой проблемой, но представьте маленького ребенка, сидящего на горшке и рыдающего от того, что не может оправиться... А когда ребенок вставал с горшка, то мы порой наблюдали на кале кровь. Еще раз прошу прощения за такие подробности... А когда нам на второй квартал 2013 г. местный бюджет снова закупил нам ПАМ Универсальный, то мы начали его менять у тех, кому эта смесь подошла на Тетрафен 70. Когда вернулись с ПАМа на Тетрафен, у нас сразу же все нормализовалось со стулом.


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Заявления на продление диеты и о непереносимости препара
СообщениеДобавлено: 20 июн 2013, 19:25 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Elen писал(а):
А когда нам на второй квартал 2013 г. местный бюджет снова закупил нам ПАМ Универсальный, то мы начали его менять у тех, кому эта смесь подошла на Тетрафен 70.


Лена, а много ли детей у вас в области принимает ПАМ? я не совсем поняла эту фразу, то есть некоторые пьют ПАМ, а некоторые - Тетрафен 70, или всем купили ПАМ? Какие отзывы у родителей?


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Заявления на продление диеты и о непереносимости препара
СообщениеДобавлено: 20 июн 2013, 21:07 
Модератор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 12 июн 2011, 12:30
Сообщения: 307
Откуда: Донецкая обл.
Город: Волноваха
elena, Лен, мы не на областном бюджете! Для нас индивидуально аминокислотную смесь закупает местный бюджет. Мы в нашем городе одни с ФКУ.


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Индивидуальная непереносимость аминокислотных смесей
СообщениеДобавлено: 21 июн 2013, 11:46 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Лена, сейчас вы получаете ПАМ или тетрафен?


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Индивидуальная непереносимость аминокислотных смесей
СообщениеДобавлено: 21 июн 2013, 23:24 
Модератор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 12 июн 2011, 12:30
Сообщения: 307
Откуда: Донецкая обл.
Город: Волноваха
elena, на второй квартал у нас был ПАМ, который мы обменяли на Тертафен 70, а какой закупят дальше - одному Богу известно! Умоляли ответствененое лицо, кто заказывает гидрол, чтоб только не ПАМ Универсальный.


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 28 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3  След.

Часовой пояс: UTC + 2 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти: