Українська організація батьків
дітей-інвалідів хворих на
фенілкетонурію

Главная О заболевании Диета Консультация Рецепты Форум Блоги Мастеркласс Новости ФКУ Академия Контакты

Текущее время: 21 июл 2019, 05:44


Часовой пояс: UTC + 2 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 44 ]  На страницу 1, 2, 3, 4, 5  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Диагностика и другие обследования и консультации
СообщениеДобавлено: 21 мар 2012, 13:42 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Уважаемые родители,
У нас появилась возможность проведения дополнительных обследований на базе Метаболического центра больницы ОХМАТДЕТ.

По вопросам помощи в проведении ДНК диагностики, сложных анализов, консультаций специалистов (генетика, диетолога, невролога) обращайтесь

http://www.ohmatdet-metabolic.org.ua

Все консультации бесплатны.


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Диагностика и другие обследования и консультации
СообщениеДобавлено: 21 мар 2012, 13:45 
Модератор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 12 июн 2011, 12:30
Сообщения: 307
Откуда: Донецкая обл.
Город: Волноваха
Елена, очень интересует вопрос - какие лаборатории у нас, в Украине, делают анализ на тирозин? А то наша генетика скромно умалчивает об этом...


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Диагностика и другие обследования и консультации
СообщениеДобавлено: 21 мар 2012, 14:52 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Elen писал(а):
Елена, очень интересует вопрос - какие лаборатории у нас, в Украине, делают анализ на тирозин? А то наша генетика скромно умалчивает об этом...

У нас в Охматдете и делают. Рекомендуют раз в полгода сдавать. Можно присылать на бланк-тестах (по-моему, но я уточню)


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Диагностика и другие обследования и консультации
СообщениеДобавлено: 21 мар 2012, 15:03 
Модератор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 12 июн 2011, 12:30
Сообщения: 307
Откуда: Донецкая обл.
Город: Волноваха
Спасибо! С нетерпением жду информации - куда, кому, в каком виде, какая оплата за анализы.


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Диагностика и другие обследования и консультации
СообщениеДобавлено: 21 мар 2012, 20:01 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Elen писал(а):
куда, кому, в каком виде, какая оплата за анализы.

Все бесплатно. Контакты на сайте
http://www.ohmatdet-metabolic.org.ua/
Скажи, что надо кроме тирозина, мы зав. центром Пичкур Н.А. спросим. ДНК сдавали?


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Диагностика и другие обследования и консультации
СообщениеДобавлено: 21 мар 2012, 20:27 
Модератор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 12 июн 2011, 12:30
Сообщения: 307
Откуда: Донецкая обл.
Город: Волноваха
elena писал(а):
Скажи, что надо кроме тирозина, мы зав. центром Пичкур Н.А. спросим. ДНК сдавали?

На ДНК мы сдавали сразу же, после установления диагноза. Нам гидрол выдали только после того, как пришел ответ ДНК... Спасибо за информацию про тирозин, сейчас посмотрю у них на сайте.


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Диагностика и другие обследования и консультации
СообщениеДобавлено: 21 мар 2012, 20:46 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Elen писал(а):
[Нам гидрол выдали только после того, как пришел ответ ДНК... Спасибо за информацию про тирозин, сейчас посмотрю у них на сайте.

Это что-то невероятное! :-? Если бы так было с нами, мы бы вообще его не получили! Дело втом, что у нас определяли раньше только 5 основных наиболее распространенных мутаций гена, сейчас делают на 8, а их известно более 500! Я в шоке - как, им что, результата ФА мало было?


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Диагностика и другие обследования и консультации
СообщениеДобавлено: 21 мар 2012, 21:21 
Модератор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 12 июн 2011, 12:30
Сообщения: 307
Откуда: Донецкая обл.
Город: Волноваха
Получается, была чья то большая заинтересованность в том, чтоб все выявленные фкушки сдали анализ ДНК... Это мы сейчас уже умные и знаем, что все это делается добровольно, а тогда нам объяснили - анализ у вас небольшой(ну да, всего то 17!), поэтому для подтверждения диагноза сдаете на ДНК и месяц ждите ответа. Потом, когда придет ответ и все подтвердится - получите гидрол.


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Диагностика и другие обследования и консультации
СообщениеДобавлено: 21 мар 2012, 21:31 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Elen писал(а):
Потом, когда придет ответ и все подтвердится - получите гидрол.

А нас заставили инвалидность оформить, и мы тоже месяц ждали... теперь я тоже понимаю, что это противозаконно, а раньше - мало того, что была в стрессе, так еще и прав своих не знала, организации никакой не было, куда бежать, кого просить?
Вот почему и надо объяснять всем нововыявленным, что их просто дурят! Не имеют права не дать. Как только выявлено повышение ФА - в течение нескольких дней обязаны перевести на диету!
На уровне города и области надо следить, чтобы всегда бл запас для нововыявленных, если вдруг нет - бить тревогу!


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Диагностика и другие обследования и консультации
СообщениеДобавлено: 21 мар 2012, 23:17 
Модератор

Зарегистрирован: 15 мар 2012, 15:13
Сообщения: 146
Нам гидрол после ретеста выдали.Получается каждый в своём городе сам правила устанавливает.


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 44 ]  На страницу 1, 2, 3, 4, 5  След.

Часовой пояс: UTC + 2 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron