Українська організація батьків
дітей-інвалідів хворих на
фенілкетонурію

Главная О заболевании Диета Консультация Рецепты Форум Блоги Мастеркласс Новости ФКУ Академия Контакты

Текущее время: 25 сен 2018, 07:51


Часовой пояс: UTC + 2 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 44 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Re: Диагностика и другие обследования и консультации
СообщениеДобавлено: 22 мар 2012, 12:13 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Lyudmila писал(а):
Нам гидрол после ретеста выдали.Получается каждый в своём городе сам правила устанавливает.

Девочки, не должно быть в каждом городе своих правил. Мы одна страна, и должны быть правила одинаковые для всех. Есть приказ МОЗ и все тут. Вот если бы все сообщали о таких нарушениях, может, что-то бы поменялось. В каждой области (почти) есть своя первичная организация. Для чего они там? Чтобы писать нам, сообщать о проблеме, общаться с людьми, выяснять. Мы для этого и есть, чтобы изменить эти какие-то придуманные кем-то правила. Если надо приказ МОЗ поменять - значит, и на это можно влиять. Врачам в общем-то "до лампочки", только мы можем что-то сделать.
Другое дело, что и родители наши пассивны и покорны. Ну так сказали, значит, так надо. Как только наш сайт раскрутится, этому средневековью настанет конец.


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Диагностика и другие обследования и консультации
СообщениеДобавлено: 22 мар 2012, 12:28 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Так вот, отвлеклись мы.
Зайдите на сайт Метаболического центра
http://www.ohmatdet-metabolic.org.ua/for-patients
внимательно прочтите, какие нужны документы для обращения в центр. Подробности спрошу письмом у Пичкур Н.А. Задавайте вопросы, чтобы сразу все спросить.


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Диагностика и другие обследования и консультации
СообщениеДобавлено: 22 мар 2012, 17:27 

Зарегистрирован: 19 мар 2012, 22:02
Сообщения: 20
Город: Ykraina
elena писал(а):
Elen писал(а):
Потом, когда придет ответ и все подтвердится - получите гидрол.

А нас заставили инвалидность оформить, и мы тоже месяц ждали... теперь я тоже понимаю, что это противозаконно, а раньше - мало того, что была в стрессе, так еще и прав своих не знала, организации никакой не было, куда бежать, кого просить?
Вот почему и надо объяснять всем нововыявленным, что их просто дурят! Не имеют права не дать. Как только выявлено повышение ФА - в течение нескольких дней обязаны перевести на диету!
На уровне города и области надо следить, чтобы всегда бл запас для нововыявленных, если вдруг нет - бить тревогу!

Вот и нам поставили диагноз в 4 месяца,а выдали гидролизат когда пенсию оформила в 5 месяцев.Ведь можно было уже лечить месяц.


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Диагностика и другие обследования и консультации
СообщениеДобавлено: 22 мар 2012, 21:03 
Модератор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 12 июн 2011, 12:30
Сообщения: 307
Откуда: Донецкая обл.
Город: Волноваха
Меня также интересует вопрос - чтоб сдать анализ на тирозин, достаточно отослать бланк с пятнами крови? Или же надо ехать и сдавать анализ на месте?


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Диагностика и другие обследования и консультации
СообщениеДобавлено: 22 мар 2012, 22:09 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Elen писал(а):
Меня также интересует вопрос - чтоб сдать анализ на тирозин, достаточно отослать бланк с пятнами крови? Или же надо ехать и сдавать анализ на месте?

Все узнаю и сообщу.


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Диагностика и другие обследования и консультации
СообщениеДобавлено: 26 мар 2012, 11:06 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Получила письмо от Н.А.
Все вопросы с дообследованием у нас в центре решаются просто, лучше конечно же приехать так как мы имеем цель создать национальный реестр пациентов с ФКУ всех возрастов. Для этого необходимо записаться на прием привезти данные ДНК анализов выписки в общем быть готовыми ответить на анкеты. К сожалению у меня только один доктор которая училась диетологии одну неделю и у нее очень много других обязанностей, чтобы работать так как бы нам и Вам хотелось. Для пациентов необходимо проводить денситометрию т.е. в любом случае больные через Ваши организации могут формировать списки с анкетами и мы сможем формировать потоки в общем подумайте как лучше


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Диагностика и другие обследования и консультации
СообщениеДобавлено: 27 мар 2012, 07:38 
Модератор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 12 июн 2011, 12:30
Сообщения: 307
Откуда: Донецкая обл.
Город: Волноваха
Также хочу поделиться информацией. Нашим детям положена бесплатная ортопедическая обувь. Для этого надо взять в своей поликлинике, к какой прикреплены, направление к детскому областному ортопеду. По его заключению детям изготовят бесплатную ортопедическую обувь - 2 пары в год. Оплачивает ее изготовление соцобеспечение, так что документы на оплату подавать туда.


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Диагностика и другие обследования и консультации
СообщениеДобавлено: 27 мар 2012, 13:43 

Зарегистрирован: 15 фев 2012, 22:17
Сообщения: 11
Город: Харьков
Елена, а что нужно, чтобы сдать анализ на мутацию (кроме пятна крови конечно)? У нас ДНК-диагностику не делают (во всяком случае так говорили). Нас скромно направляли то в Питер, то в Уфу. Правда это было давно. Но дочка растет и хочется знать тип мутации.


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Диагностика и другие обследования и консультации
СообщениеДобавлено: 27 мар 2012, 18:04 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Angelina писал(а):
Елена, а что нужно, чтобы сдать анализ на мутацию (кроме пятна крови конечно)? .

Оксана, анализ на ДНК можно сдать в метаболическом центре ОХМАТДЕТ в Киеве. Пятном не обойдетесь, надо записываться на консультацию, дадут направление на анализ. На ДНК крови много берут - из вены.
Можете уточнить на сайте Мет. центра, ссылка есть на форуме.


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Диагностика и другие обследования и консультации
СообщениеДобавлено: 18 мар 2013, 00:00 
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 01 мар 2013, 14:08
Сообщения: 85
Откуда: Кривой Рог
Город: Кривой Рог
У нас тоже с мутациями не очень получилось. Взяли кровь с вены у дочки, мужа и мою. Почти 3 месяца ничего не говорили, а потом выяснилось, что у них реактивов нет и непонятно когда появятся. Заведующая лаборатории дала координаты других центров. Дозвонились во Львов и Новой почтой отправили кровь :) Вот теперь посмотрим, что из этого выйдет. Доченьку не мучали, отправили кровь, которую брали в 2 недели, а вот свою взяли свежую. Кровь в пробирках отправили.


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 44 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5  След.

Часовой пояс: UTC + 2 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron