Українська організація батьків
дітей-інвалідів хворих на
фенілкетонурію

Главная О заболевании Диета Консультация Рецепты Форум Блоги Мастеркласс Новости ФКУ Академия Контакты

Текущее время: 18 июн 2018, 18:14


Часовой пояс: UTC + 2 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 15 ]  На страницу 1, 2  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Если высокий ФА и не снижается
СообщениеДобавлено: 25 мар 2012, 21:16 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
nenya писал(а):
Привет. Меня зовут Лена. Я - из Луганска. у меня дочь-Кира 9,5 месяцев. Диагноз поставили в почти в 6,5 месяцев. тогда и начали лечение и диету. Уровень ФА до нормы еще не упал..... вот не знаю...может что-то делаю не так.... у нас отдельная проблема - дочу сыпет. мы пол-года лечили аллергии и диатезы.... а теперь пытаемся выяснить может это результат ФКУ. Кто сталкивался с подбным - пишите.

Лена, добро пожаловать на форум. :ymhug: Сыпь - может быть результатом высокого ФА, это часто случается. Так же это может быть аллергия на сам гидролизат. Тоже не редкость. Во-первых, нужно исключить все, что может вызвать аллергию, второе - сбить анализ. Подозрительно, что он так долго не падает. Если анализ нормализуется, а сыпь останется - тогда нужно подозревать гидролизат и менять на другой. Сложно, но если другого выхода нет... Насчет подержать на одном гидролизате - я не уверена. Пересчитайте диету, может где-то есть погрешность. Посоветуйтесь с Elen по расчетам. Надо больше давать пить жидкости. И еще: если при всех усилиях не падает ФА - едьте в Киев на консультацию в метаболический центр. Контакты на сайте и на форуме.


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Знакомимся!
СообщениеДобавлено: 26 мар 2012, 08:07 
Модератор

Зарегистрирован: 15 мар 2012, 15:13
Сообщения: 146
[/quote]
Насчет подержать на одном гидролизате - я не уверена. [/quote]Лена ,ну это не я придумала,очень широко используеься при анализе выше 10.В этом есть смысл,ребёнку и так диагноз в 6,5 мес поставили,а ещё больше 3 мес сбивают с таким же успехом диагноз сейчас можно было бы поставить.Страдает мозг,когда второму сыну поставили диагноз мы его постепенно сбивали почти 2 мес,очень жалею,что тогда не знала о том что можно на одном гидроле держать.И ещё была ошибка в 6 мес анализ пошёл вверх,я не знала что при этом нат. белок урезать можно,для меня расчёт генетика был святым,из-за этого мес. просидели на высоком анализе,вся помощь генетика заключалась в том ,что начала намекать что у нас атипичная форма.


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Знакомимся!
СообщениеДобавлено: 26 мар 2012, 10:43 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Lyudmila писал(а):

Насчет подержать на одном гидролизате - я не уверена. [/quote]Лена ,ну это не я придумала,очень широко используеься при анализе выше 10.[/quote]
Я такого не слышала, честно сказать, но может, это и помогает. Именн поэтому мы и делимся здесь своим опытом. Врачи не все знают тоже, я убедилась в этом много раз. Пробуйте!


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Знакомимся!
СообщениеДобавлено: 26 мар 2012, 11:19 
Модератор

Зарегистрирован: 15 мар 2012, 15:13
Сообщения: 146
elena писал(а):
Lyudmila писал(а):

Насчет подержать на одном гидролизате - я не уверена.
Лена ,ну это не я придумала,очень широко используеься при анализе выше 10.[/quote]
Я такого не слышала, честно сказать, но может, это и помогает. Именн поэтому мы и делимся здесь своим опытом. Врачи не все знают тоже, я убедилась в этом много раз. Пробуйте![/quote]
Этот совет от генетика с соседнего форума,он тоже не сам это придумал(мировой опыт так сказать)


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Если высокий ФА и не снижается
СообщениеДобавлено: 26 мар 2012, 13:37 
Модератор

Зарегистрирован: 15 мар 2012, 15:13
Сообщения: 146
На сайте Латыпова Артура Шамилевича http://alatypov.infomed.su/ есть такая инфа по поводу высокого уровня фа и снижения.
При этом европейские рекомендации прямо указывают, что снижать фенилаланин надо как можно скорее. В приводимой по указанному адресу таблице при уровне ФА на ретесте более 40 рекомендуется 5 дней держать ребенка на аминокислотной смеси.
Современные аминокислотные смеси полностью адаптированы к желудочно-кишечному тракту новорожденного, и не вызывают никаких осложнений, типичных для смесей первого поколения, применявшихся десятилетия назад.
Нужно ли начианать "радикальную" диету сейчас? Это зависит от анализа. Если анализ выше 8 - на один день, выше 17 - на два, выше 25 - на 3 и так далее в соответствии с упомянутой таблицей.
Высокий ФА оказывает влияние на развитие мозга постоянно, в том числе внутриутробно, если ФА высокий в крови матери. Это называется "материнская ФКУ"


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Если высокий ФА и не снижается
СообщениеДобавлено: 12 апр 2012, 20:04 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Из материалов Харьковской конференции (доклад польских генетиков) - как снижать ФА

3 этапа:
*
1 этап
*
- начало лечения в больничных условиях
*
- продолжительноть госпитализации 3-14 дней, в среднем 7 дней
*
- 3,0-3,5 г белка/кг веса
*
- ежедневный контроль содержания фен в крови
*
- 4±3 дня – период нормализации уровния фен в крови
*
* фен >15 мг% (>900 µмол/л)
*
- 2-3 дня диета не содержащая фенилаланина (только phe-free formula)
*
- уровень фен < 15 мг% (< 900 µмол/л ) – введение источнинка фен, в среднем 15-18 мг/кг массы тела (phe-free formula + грудное молоко или молочная смесь)
*
* фен < 15 мг% (< 900 µмол/л ) - без периода ”нулевой” подачи фен
*
- суточноё потребление фен ок. 15-18 мг/кг массы тела (phe-free formula + грудное молоко или молочная смесь)
*
(аминокислотные смеси не содержащие фенилаланина: Milupa PKU-1-Mix, Milupa PKU-1, XP Analog LCP)


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Если высокий ФА и не снижается
СообщениеДобавлено: 12 апр 2012, 20:05 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
#
2 этап – постепенное увеличение содержания фенилаланина в диете
#
до 40-45 мг/кг веса/сутки)
#

#
препараты без фенилаланина с добавлением питания матери или молочными смесями


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Если высокий ФА и не снижается
СообщениеДобавлено: 12 апр 2012, 20:05 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
3 этап – диета с потреблением фенилаланина устанавливается индивидуально в зависимости от личной толерантности фенилаланина.


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Если высокий ФА и не снижается
СообщениеДобавлено: 12 апр 2012, 20:06 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Рекомендации по потреблению белка из формулы:
*
0 – 1 год жизни 2,5 – 3,0 г/кг веса ( 2,0-2,4 г/кг веса)
*
1 – 3 года жизни 1,8 – 2,5 г/кг веса (1,44-2,0 г/кг веса)
*
4 – 10 лет жизни 1,7 – 2,0 г/кг веса (1,36-1,6 г/кг веса)
*
10 – 15лет жизни 1,1 – 1,5 г/кг веса (0,88-1,2г/кг веса)
*
> 15 лет жизни 1,0 – 1,3 г/кг веса (0,8-1,04 г/кг веса)


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Если высокий ФА и не снижается
СообщениеДобавлено: 12 апр 2012, 20:07 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
*
Беременные женщины с ФКУ
*
I триместр 1,1 г/кг веса
*
II триместр 1,2 – 1,3 г/кг веса
*
III триместр 1,4 – 1,5 г/кг веса


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 15 ]  На страницу 1, 2  След.

Часовой пояс: UTC + 2 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron