Українська організація батьків
дітей-інвалідів хворих на
фенілкетонурію

Главная О заболевании Диета Консультация Рецепты Форум Блоги Мастеркласс Новости ФКУ Академия Контакты

Текущее время: 16 окт 2018, 11:12


Часовой пояс: UTC + 2 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 22 ]  На страницу 1, 2, 3  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Сопутствующие заболевания
СообщениеДобавлено: 01 апр 2012, 14:55 
эксперт

Зарегистрирован: 28 мар 2012, 19:09
Сообщения: 51
Город: Киев
Lyudmila писал(а):
Еще раз о том, что диета не заканчивается в 18 лет.
... По-моему не нужно быть врачом,чтобы понять что проблема никуда не денется и в ,лучшем случае ,не очень хорошее общее самочувствие.просто глядя на старшего ребёнка я очень хорошо понимаю что это не простое заболевание и к диете нужно очень серьёзно относится.

Людмила, а можно поподробнее про старшего ребенка? Нам пока только 4,5 и пока могу сказать, что меня тревожит в большей степени моче-половая система. Или у нас это наследственное (что естественно), или гидролизат очень сильно дает нагрузку на почки и иже с ними. Просветите пожалуйста с какими проблемами вы сталкиваетесь и что делаете?


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Дети выросли. Что дальше?
СообщениеДобавлено: 01 апр 2012, 20:10 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Анабель писал(а):
меня тревожит в большей степени моче-половая система. Или у нас это наследственное (что естественно), или гидролизат очень сильно дает нагрузку на почки и иже с ними. Просветите пожалуйста с какими проблемами вы сталкиваетесь и что делаете?

Нинель, могу сказать по нашему опыту (дочке 14 лет), что наше питание может вызывать образование солей в основном оксалаты. Если у Вашего ребенка соли в моче, обратите на это внимание. Ограничения в продуктах и питьевой режим, обязательно раз в пол-года - санаторий, попить водички. Нагрузка на печень, поджелудочную. Что конкретно вас беспокоит? Возможно, я смогу ответить на Ваши вопросы.


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Дети выросли. Что дальше?
СообщениеДобавлено: 01 апр 2012, 22:38 
эксперт

Зарегистрирован: 28 мар 2012, 19:09
Сообщения: 51
Город: Киев
Все интересует.
1. ЧТо такое соли оксалаты и чем чреваты (камнями?)
2. Какие именно ограничения в питании? (я последнее время ограничила так, что дальше уже наверное некуда)
3. Чем опасны соли в моче (если найдут вдруг)?

Вообще она очень любит все соленое. Я раньше тоже все очень солила, пока не прочитала, что соль очень вредна. Теперь практически не ем соль, а дочку очень трудно отучить, она ведь привыкла.
Воды она пъет правдо мало. А надо, я так полагаю, много.


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Дети выросли. Что дальше?
СообщениеДобавлено: 02 апр 2012, 16:56 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Анабель писал(а):
1. ЧТо такое соли оксалаты и чем чреваты (камнями?)
2. Какие именно ограничения в питании? (я последнее время ограничила так, что дальше уже наверное некуда)
3. Чем опасны соли в моче (если найдут вдруг)?

Вообще она очень любит все соленое. Я раньше тоже все очень солила, пока не прочитала, что соль очень вредна. Теперь практически не ем соль, а дочку очень трудно отучить, она ведь привыкла.
Воды она пъет правдо мало. А надо, я так полагаю, много.

Оксалаты, ураты, фосфаты - соли, приводящие к образованию камней. Про ограничения в питании пока нет смысла писать, так как Вы наверняка не знаете, есть ли у ребенка соли, и какие именно. При различных солях - разные ограничения. Советую сдать общий анализ мочи, и если у вас в семье есть предрасположенность, то делать это регулярно.
Насчет ограничений при оксалатах - по памяти могу сказать, что нельзя все продукты, содержащие щавелевую кислоту. Щавель, ревень, шпинат, свекла, помидоры, петрушка и др. Ограничивать все равно придется (если выявят соли), если не хотите прийти к хроническому циститу и пиелонефриту (тьфу, тьфу).
Соль - однозначно НЕЛЬЗЯ есть горстями. У меня живой пример есть - у знакомой девочки хронический пиелонефрит.
Ела соль без памяти, горами, Мивины, бульонные кубики, чипсы. Почки просто чуть не отказали. НИКОГДА не давайте продукты и приправы, содержащие глутамат натрия (Е621)
!! :-! Это яд для организма, тем более детского.
Ну и пить, пить, пить. При оксалатах - мин воды с содержанием магния, типа Поляна Квасова, Поляна Купель, Боржоми, Нарзан, Моршинская (курсами), просто вода и напитки - постоянно. При оксалатах очень хорошо клюквеный морс - выводит соли.
Очень советую прочитать статью:
http://pku.org.ua/organization/consulta ... iya_BAD_N/
Наверняка, вы слышали о Инге Александровне, она, кстати, нефролог по специальности, так что если Вас что-то будет беспокоить - доступна консультация.


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Сопутствующие заболевания
СообщениеДобавлено: 02 апр 2012, 20:17 
эксперт

Зарегистрирован: 28 мар 2012, 19:09
Сообщения: 51
Город: Киев
Спасбо, Елена, за развернутый ответ. Будем что-то решать... и с солью в том числе...


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Дети выросли. Что дальше?
СообщениеДобавлено: 03 апр 2012, 23:38 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
elena писал(а):
НИКОГДА не давайте продукты и приправы, содержащие глутамат натрия (Е621)
!! :-! Это яд для организма, тем более детского.

Дискуссия по поводу пищевых добавок выделена в отдельную тему:
viewtopic.php?f=5&t=80


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Сопутствующие заболевания
СообщениеДобавлено: 05 апр 2012, 23:41 

Зарегистрирован: 15 фев 2012, 22:17
Сообщения: 11
Город: Харьков
У моей дочери примерно с 4-х лет начались проблемы с мочевым пузырем:частые и безболезненные позывы к мочеиспусканию. Сразу скажу-ни дневных ни ночных недержаний не было.Когда нужно она просыпалась в туалет сама. Лечились и у педиатра (курс Дримтана-помогло ровно на 2 недели), и у невролога, и у нефролога. При обследовании (УЗИ) почек обнаружились включения до 3мм. В анализе мочи -соли-оксолаты. Чуть лучше стало после назначенных нефрологом физиопроцедур (электрофарез)и курса массажа трусиковой зоны. В итоге до сегодняшнего момента у нее стоит диагноз: гиперактивный мочевой пузырь, причина не ясна. Врачи склоняются к мнению, что проблема больше неврологического характера. Добавлю еще, что периодически дочь проходит лечение по поводу ликворной гипертензии на фоне повышенной судорожной готовности на ЭЭГ.
Посоветуйте,пожалуйста, что еще нужно сделать для обследования и лечения ребенка.


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Сопутствующие заболевания
СообщениеДобавлено: 06 апр 2012, 11:02 
эксперт

Зарегистрирован: 28 мар 2012, 19:09
Сообщения: 51
Город: Киев
Angelina писал(а):
У моей дочери примерно с 4-х лет начались проблемы с мочевым пузырем:частые и безболезненные позывы к мочеиспусканию.

У нас так недавно было. Но это я виновата - писали на улице и простудили. Пошел воспалительный процесс. Это было жутко.
Наш врач-генетик говорит, что гидролизат, хоть и искуственный заменитель белка, но все же это лекарство. А любое лекарство имеет побочный эффект. Не пить его невозможно, а пить - начинают выползать всякие подводные камни. :(


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Сопутствующие заболевания
СообщениеДобавлено: 06 апр 2012, 16:38 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Angelina писал(а):
Посоветуйте,пожалуйста, что еще нужно сделать для обследования и лечения ребенка.

У Вашего ребенка эта вся история связана в нервной системой. Если бы вы жили в Киеве, я бы Вам посоветовала обратиться к нашему консультанту Митюряевой И.А. Я буду видеть ее в понедельник, могу спросить. Опишите Вашу проблему подробнее, мне на имейл. Она посоветует, что можно предпринять. Я знаю, что неврологическое лечение "в лоб" успокоительными может дать обратный эффект.


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Сопутствующие заболевания
СообщениеДобавлено: 06 апр 2012, 18:40 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Анабель писал(а):
Наш врач-генетик говорит, что гидролизат, хоть и искуственный заменитель белка, но все же это лекарство. А любое лекарство имеет побочный эффект. Не пить его невозможно, а пить - начинают выползать всякие подводные камни. :(

Хоть гидролизат и лекарство, но далеко не у всех такие побочные эффекты. Конечно, нагрузка на почки есть, соли - это результат нарушенного солевого обмена, НО! частое мочеиспускание - может быть по причине воспаления (тогда оно болезненное - простудили или те же соли раздражают слизистую). Здесь же безболезненное - это значит, что это неврологического характера. Все или почти все дети с ФКУ имеют те или другие неврологические отклонения, а здесь судорожная готовность - это, по-моему, серьезно. Я Вам очень советую, если хотите, проконсультируйтесь у Инги Александровны, она эти процессы очень глубоко понимает, и наблюдает ФКУшек уже более 10 лет - опыт накоплен и по эпилепсии, и по нейрогенному мочевому пузырю.
Что касается простуд - это немного другое.


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 22 ]  На страницу 1, 2, 3  След.

Часовой пояс: UTC + 2 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти: