[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 112: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
pku.org.ua • Просмотр темы - Продление диеты после 18 лет

Українська організація батьків
дітей-інвалідів хворих на
фенілкетонурію

Главная О заболевании Диета Консультация Рецепты Форум Блоги Мастеркласс Новости ФКУ Академия Контакты

Текущее время: 31 окт 2020, 21:24


Часовой пояс: UTC + 2 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 6 ] 
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Продление диеты после 18 лет
СообщениеДобавлено: 11 дек 2012, 11:53 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Уважаемые родители!
Главный внештатный генетик МОЗ Елена Яковлевна Гречанина откликнулась на нашу просьбу помочь в решении вопроса продления диеты больным ФКУ старше 18 лет. Для того, чтобы получить заключение о необходимости продления диеты, необходимо пройти обследование на базе Харьковского СМГЦ. Мы будем формировать списки и график заездов. Всем желающим пройти обследования срочно прислать заявки или сообщить МНЕ по телефону, см. раздел Контакты.

Вот текст письма:

В ответ на Ваше письмо от 05.12.2012г. сообщаю, что мое предложение об обследовании больных ФКУ на базе Харьковского СМГЦ остается в силе. Однако, я сразу хотела бы внести коррективы в порядок обследований. В этом плане нам с Вашей ассоциацией необходимо объединить усилия и корректно организовать эту работу. После того как мы разработаем Положения об обследовании семей с ФКУ на базе Харьковского СМГЦ мы разместим его на Вашем и нашем сайте. Сделать это нужно до 20.01.2013г.
Поскольку Вы знаете всех больных Украины, я прошу Вас составить список очередности приезда на обследование к нам. Проводить анализы до осмотра нецелесообразно, в начале должен быть осмотр врачей клинико-генетический, а затем рекомендации по дополнительному обследованию. Мы постараемся все обследования провести на месте, чтобы не создавать больным трудности. Наши городские власти готовы поддержать нас в этом.
Обследование будет бесплатным и длиться 1 день. Для этого нам нужно на время приезда семей с ФКУ «отключить» частично повседневную работу центра. Поэтому от того, как мы с Вами организуем эту работу, будет зависеть и ее эффект. Для проведения указанного обследования в ХСМГЦ мы до конца недели пришлем Вам график, в который Вы вложите всех желающих семей, имеющих детей после 18 лет. Эта категория должна пройти первой, поскольку мы активно работаем по обеспечению их аминокислотными смесями. Такая работа сейчас пока еще носит индивидуальный характер, т.к. разработанные нами дополнения к Закону Украины еще проходят необходимую процедуру.
Письма родителей у меня тоже имеются, мы пытаемся помогать уже сейчас в индивидуальном порядке.

С уважением,
Главный внештатный специалист МОЗ Украины
«Генетика медицинская, генетика лабораторная»
Генеральный директор ХСМГЦ,
член-кор. НАМНУ,
д.мед.н., професор Е.Я. Гречанина


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Продление диеты после 18 лет
СообщениеДобавлено: 13 дек 2012, 13:23 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Вношу уточнения в сообщение об обследованиях в Харькове.

В ПЕРВУЮ ОЧЕРЕДЬ это касается тех, кому уже исполнилось 18 лет, либо исполнится в следующем году. Обследование этой категории необходимы для документального подтверждения продления диетотерапии. Так как Закон Украины об орфанных заболеваниях еще не принят, а этим людям необходима помощь уже сейчас, этот вопрос решается ИНДИВИДУАЛЬНО.
Все остальные желающие обследовать ребенка на базе Харьковского СМГЦ, обязательно смогут это сделать, обратившись непосредственно в Харьковский СМГЦ и записавшись на консультации в удобное для них время.
Огромная просьба ЗАЯВКИ присылать в электронном виде на е-мейл организации через форму связи, которую Вы найдете в разделе Контакты. В письме указать:
1. ФИО больного
2. Дата рождения
3. Адрес
4. Контактный телефон


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Продление диеты после 18 лет
СообщениеДобавлено: 30 авг 2013, 12:31 
Модератор

Зарегистрирован: 15 мар 2012, 15:13
Сообщения: 146
Девочки,мне позвонила председатель Харьковской организации ФКУ Вера Николаевна и попросила сообщить,что сегодня с14.00 до 16.00 состоится горячая телефонная линия с Кабмином по вопросам здравохранения тел 0442540565.Желающие могут обратиться с проблемами,особенно она просила родителей детей после 18 атаковать вопросами об обеспечении гидролом.Если вы знаете тел таких родителей ,дайте им знать,пожалуйста


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Продление диеты после 18 лет
СообщениеДобавлено: 31 авг 2013, 20:12 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
эх, я пропустила...и чего это Вера Николаевна мне не позвонила? у нее мой телефон есть.
Кто-то звонил?


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Продление диеты после 18 лет
СообщениеДобавлено: 01 сен 2013, 14:58 
Модератор

Зарегистрирован: 15 мар 2012, 15:13
Сообщения: 146
Она вроде дозвонилась только около 16.Пообещали ей разобраться....


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Продление диеты после 18 лет
СообщениеДобавлено: 01 сен 2013, 16:19 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев


Вернуться к началу
Не в сети Профиль  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 6 ] 

Часовой пояс: UTC + 2 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 25


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron