Новости

Круглий стіл - фотографии2012-10-04

Фотографии с Круглого стола в УНИАН на тему: «Обеспечение качественного пожизненного лечения больных фенилкетонурией - вклад в будущее украинского народа» в Киеве, в четверг, 4 октября 2012 г. Фото Александра Синицы / УНИАН Наталья Тимощук Президент БО "... Читать далее

В Україні закон не захищає права хворих на рідкісні захворювання. Сюжет 5 каналу2012-09-17

В Україні закон не захищає права хворих на рідкісні захворювання [відео] Українці, які хворіють на рідкісну хворобу - фінілкетонурію - просять державної підтримки. На їх боці - медики та громадські організації. Останні переконані: права хворих на рідкісні захворювання треба закріпити на законодавчому... Читать далее

Круглий стіл "Забезпечення якісного пожиттєвого лікування хворих на фенілкетонурію" 2012-09-14

БО "Об"єднання батьків дітей хворих на фенілкетонурію "Покоління" повідомляє, що 4 жовтня 2012 року відбудеться круглий стіл на тему: "Забезпечення якісного пожиттєвого лікування хворих на фенілкетонурію - вклад в майбутнє українського народу". Будуть обговорюватися нагальні проблеми зацікавленими сторонами - батьками пацієнтів, лікарями, представниками органів влади. Батьки дітей хворих на фенілкетонурію та дорослі пацієнти висловлюют... Читать далее

Проект Закона об орфанных заболеваниях2012-05-12

  Проект Закону про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров'я щодо забезпечення медичною допомогою осіб з рідкісними (орфанними) захворюваннями   Номер, дата реєстрації: 10383 від 24.... Читать далее

Письмо Главе Администрации Президента Левочкину С.В.2012-04-23

Normal 0 21 false false... Читать далее

Полтора миллиона тяжелобольных украинцев могут остаться без лекарств2012-04-11

Полтора миллиона тяжелобольных украинцев могут остаться без лекарств         Вiкна 22:00 Полтора миллиона тяжелобольных украинцев могут остатьс... Читать далее

Наша жизнь с ФКУ. Сюжет 5 канала в программе "Здорові історії"2012-04-10

Наша жизнь с ФКУ. Сюжет 5 канала в программе "Здорові історії" Начало на 5:25 ... Читать далее

Фонд взаимопомощи2012-03-12

Фонд взаимопомощи Уважаемые родители! Многие вещи можно купить. Но еще больше вещей не продается ни за какие деньги. Это - дружеская поддержка, доброе слово, милосердие. Сейчас время Великого поста. Время милосердия и пожертвований. Но это не значит, что быть милосердным нельзя... Читать далее

Программа "Пост Скриптум" о редких генетических заболеваниях2012-03-04

Программа "Пост Скриптум" о редких генетических заболеваниях Сюжет о фенилкетонурии - начало на 18.53 ... Читать далее

Як виживають в Україні люди з рідкісними хворобами?2012-03-03

Як виживають в Україні люди з рідкісними хворобами? 3 марта 2012, 23:39      Їх в Україні не так багато людей із рідкісними хворобами. З двох тисяч новонароджених у одного діагностують незвичну недугу. Але кожному з них потрібне спеціальне харчування та ліки. Більшості таких пр... Читать далее