Новости

Актуальная информация, касающаяся фенилкетонурии – события, общественные акции, медицинские конференции по вопросам ФКУ, освещение деятельности организации в средствах массовой информации – все это вы найдете в этом разделе. Вы так же можете сообщить нам о событии, которое произошло в вашем регионе.

Страница: 1 ..4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 ..26

Фотовиставка "Орфанні, але не безправні!" мандрує Україною. Полтава2015-04-13

У Полтаві відбулася фотовиставка присвячена долям дітей, хворих на рідкісні захворювання Владимир Дудка, автор закону про орфанні захворювання, за... Читать далее

Постанова КМ № 160 про забезпечення орфанних хворих2015-04-08

КАБІНЕТ МІНІСТРІВ УКРАЇНИ ПОСТАНОВА від 31 березня 2015 р. № 160 Київ Про затвердження Порядку забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, ліка... Читать далее

Семья просит помочь выжить их 8-месячном сыночку2015-04-02

У мальчика редкая генетическая болезнь - лейциноз, или «болезнь кленового сиропа». Его организм не воспринимает белковую пищу. Обычно такие дети погибают в первые две недели жизни. Смотреть сюжет на сайте ТСН... Читать далее

МОЗ України безпосередньо працюватиме з виробниками препаратів для лікування пацієнтів із рідкісними захворюваннями2015-04-02

02.04.2015 ... Читать далее

В Украине критическая ситуация с лекарствами для редких болезней2015-04-02

Пациентские организации требуют срочно объявить тендеры. Если это не сделать до конца месяца, больные дети останутся без жизненно необходимых лекарств. Смотреть сюжет на сайте ТСН... Читать далее

Пацієнти з рідкісними захворюваннями вимагають ліків2015-04-02

Відео / Надзвичайні новини. Сюжети... Читать далее

Нужна помощь ребенку больному лейцинозом2015-03-11

К нам обратилась за помощью мама ребенка с редким заболеванием лейциноз, или болезнь кленового сиропа. Я мама Сокол Ильи 22,07,2014г.р. Обращаюсь к Вам за помощью.Дело в том,что нашему ребенку поставили в 2,5 месяца диагноз Лейциноз(орфанное заболевание).В Украине таких деток всего четверо пока.Вероятность рождения такого ребенка 1:180 000-300 000. Нашему ребенку надо принимать специализированную сме... Читать далее