Итоги 2014 года. С НОВЫМ 2015 ГОДОМ!
Вот и пришло время подводить итоги уходящего 2014 года. Это был очень непростой год. За всю историю нашей организации мы не получали столько испытаний, как в этом году. И сейчас уже можно сказать, что мы прошли их с достоинством.
Май – декабрь 2014 года. Военные действия на востоке Украины привели к тому, что десятки семей с больными детьми были вынуждены покинуть свои дома. Мы не могли остаться в стороне, и открыли сбор денег, продуктов, вещей для нужд беженцев. Во время активных военных действий нам удалось разыскать 55 детей в Донецкой и Луганской областях в зоне АТО и в семьях вынужденных переселенцев. Люди потеряли возможность получать пенсии, пособия, аминокислотные смеси, покупать низкобелковые продукты. Мы смогли привлечь гуманитарную помощь смесями и продуктами из разных стран – Беларуси, России, Польши, Италии. Нашли средства для закупки продуктов и оказания прямой материальной помощи переселенцам. Каждая семья на протяжении полугода получила в среднем по 5 посылок с продуктами и смесями. На сегодняшний день эта работа продолжается (Отчет за период 15.06-15.10 и 16-10-31.12).
В сентябре 2014 мы нашли возможность вывезти из Донецка маму с девочкой, больной лейкозом. Обеспечили ребенка необходимыми лекарствами, смесями, продуктами. Организовали сбор средств для Олеси и Лили (сюжет телеканала СТБ от 26.09.2014). На сегодняшний день ребенок с мамой находятся в Киевской областной больнице, и мы продолжаем обеспечивать их всем необходимым.
Август – декабрь 2014. Трижды отменялись торги в Министерстве охраны здоровья по аминокислотным смесям от 0 до 3 лет (сюжет телеканала СТБ от 7.11.2014). Весь этот период мы обеспечиваем смесями новорожденных (на сегодняшний день – 17 малышей), помогаем детям по всей территории Украины, которые остались без питания. Нам помогают неравнодушные люди из разных стран – России, Беларуси, Польши.
Из позитивного:
Февраль - март 2014 года – совместно с другими организациями больных редкими заболеваниями мы работали над законопроектом об орфанных заболеваниях (автор законопроекта – народный депутат Дудка В.В.).
15 апреля 2014 года ВР Украины приняла Закон «Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров'я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань» №2461 от 05.03.2013 который дает право пациентам с фенилкетонурией на гособеспечение аминокислотными смесями пожизненно.
Для имплементации этого Законабыла создана рабочая группа, в которую вошла Пасхальная О.О. (Приказ от 21 июля 2014 года N 514 «Про затвердження складу робочої групи з розробки нормативно-правових актів з впровадження положень статті 531 розділу V Основ законодавства України про охорону здоров'я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань»)
Задача группы – помощь в создании перечня и реестров больных редкими заболеваниями. Наша организация собрала и подала в МОЗ списки пациентов старше 18 лет, которые хотят продолжать лечение, с расчетами годовой потребности в смесях. Далее этот расчет должен быть утвержден Кабмином и выделено финансирование. К сожалению, на сегодняшний день результаты неизвестны.
1 августа 2014 года наша организация вместе с другими общественными организациями больных редкими заболеваниями стала учредителем ГО "Орфанні захворювання України".
27 октября2014 года МОЗ утвердил Приказ № 778 (Зарегестрирован в Министерстве юстиції 13 ноября 2014 года за № 1439/26216) «Затвердження переліку рідкісних (орфанних) захворювань».
16 декабря 2014 года совместно с Всеукраинской организацией больных мукополисахаридозом был организован и проведен Научно-практический семинар для врачей-генетиков и педиатров со все Украины. На семинаре обсуждались современные подходы к лечению фенилкетонурии по европейским стандартам и необходимость внесения изменений в нормативную документацию МОЗ. На сайте МОЗ опубликованы Проект приказа "Про затвердження та впровадження медико-технологічних документів зі стандартизації медичної допомоги при фенілкетонурії" и новый Унифицированный клинический протокол (Проект). Утверждение новых протоколов лечения – это огромный шаг вперед на пути к качественному медицинскому обслуживанию больных с ФКУ.
К сожалению, война в Украине внесла свои коррективы в наши планы. Не все, что было намечено, достигнуто. Надеемся, что в следующем году мы сможем сделать больше.
Выражаем огромную благодарность нашим партнерам и всем неравнодушным людям, которые помогали нашим детям:
Елене Яковлевне Гречаниной (Харьковский специализированный медико-генетический центр clingenetic.com.ua)
Наталье Александровне Пичкур (Центр метаболических заболеваний НДСБ "Охматдет" ohmatdet-metabolic.org.ua)
Владимиру Владимировичу Дудке, Марине Мазурак (Всеукраїнська громадська організація "Український фонд "Здоров'я" healthfund.com.ua)
Татьяне Кулеше, Анастасии Стасюк (ГС «Орфанні захворювання України»)
Елене Балабановой и членам Пациентской организации больных фенилкетонурией, Москва (фенилкетонурия.рф)
Членам Белорусского Республиканского Общественного Объединения
Участникам форума "Вместе со всеми" vmeste-so-vsemi.ru
Членам группы «Фенилкетонурия» на Фейсбук
А так же нашим активистам:
Онищенко Виктории (Киевская обл.)
Нечаевой Людмиле (Киевская обл.)
Разиньковой Людмиле (Луганск)
Иваненко Ольге (Донецкая обл.)
Погребной Елене (Донецкая обл.)
Русаковой Людмиле (Закарпатье)
Примите наши поздравления с наступающим 2015 годом и Рождеством Христовым!
Пусть новый год принесет мир и благополучие вашим семьям! Желаем вам здоровья и счастья!
Актив