ГлавнаяО заболеванииДиетаКонсультацияРецептыФорумБлогиМастерклассНовостиФКУ АкадемияКонтакты
2015-12-25

Образовательный проект "ФКУ Академия"

Фенилкетонурия – одно из немногих орфанных заболеваний, диагностика и лечение которого на сегодняшний день достаточно хорошо изучены. Однако нам часто приходится сталкиваться с тем, что знания о ФКУ в Украине все еще недостаточны, чтобы обеспечить качественное лечение пациентов с ФКУ.

Одна из задач нашей организации – внедрение современных знаний в практику лечения ФКУ – наконец обросла «кровью и плотью». При поддержке компании Nutricia Medical Advanced мы разработали образовательный проект «ФКУ Академия», который даст возможность нашим врачам, пациентам и родителям детей с ФКУ оперативно получать всю новейшую информацию о современных методах лечения заболевания.

Основная идея состоит в том, что именно врач должен не только установить диагноз, но и назначить адекватное лечение, а также полностью отвечать за его результат. Подбор лечебных смесей должен быть осознанным, на основании возрастных и индивидуальных потребностей. Расчет диеты должен быть произведен лично для каждого пациента в соответствии с толерантностью фенилаланина, энергетических затрат, потребностей в нутриентах.  К сожалению, нам часто приходится сталкиваться с некомпетентностью или нежеланием уделять достаточно внимания самостоятельному изучению заболевания и вникать в проблемы каждого больного.

Наш проект «ФКУ Академия» ставит перед собой основную задачу - повысить уровень знаний врачей о ФКУ и других метаболических орфанных заболеваниях. Надеемся, что внедрение нового подхода к диетотерапии, разработка новых методических рекомендаций, программного обеспечения для расчета диеты ФКУ значительно улучшит ситуацию.

T2.jpg

17-18 декабря 2015 года в Трускавце состоялась конференция врачей-генетиков со всех регионов Украины, на который также были приглашены европейские специалисты.

T7.jpg

Для нас особый интерес представляют доклады Божены Дидыч (Польша) и Дианы Фридрихсоне (Латвия). К сожалению, Дорота Коричинська-Чаабан не смогла приехать по личным причинам, но ее доклад прочитала Божена Дидыч.

T6.jpg

Неврологические и психо-эмоциональные аспекты токсического воздействия гипо- и гиперфенилаланинемии на центральную нервную систему (Божена Дидыч).

T5.jpg
Особенности неврологической симптоматики при злокачественных формах гиперфенилаланинемии (от скрининга до лечения) (Божена Дидыч).

Синдром материнской ФКУ накануне 30-летия введения неонатального скрининга в Польше (Дорота Корычинська-Чаабан, Божена Дидыч).

T4.jpg

Имплементация европейской концепции диетотерапии фенилкетонурии у пациентов разных возрастных групп в Украине (Диана Фридрихсоне).

T3.jpg

Европейские диагностические и терапевтические рекомендации по ведению больных с ФКУ 2015 (Диана Фридрихсоне, Божена Дидыч).

T1.jpg

 

T9.jpg

T10.jpg

Наши лифлеты для генетических центров

Самые интересные лекции скоро будут размещены на нашем сайте в разделе «ФКУ Академия».

Выражаем огромную благодарность компании Nutricia Medical Advanced в лице Константина Червоненко за возможность создания видеоверсии конференции.

Партнер проекта

LOGO.jpg