ГлавнаяО заболеванииДиетаКонсультацияРецептыФорумБлогиМастерклассНовостиФКУ АкадемияКонтакты
2016-03-14

Конференция "Имплементация европейских стандартов лечения ФКУ в Украине"

Z1.png

12.03.16 в Киеве состоялась Конференция с международным участием "Имплементация европейских стандартов лечения фенилкетонурии в Украине". На конференцию приехали врачи из Польши и Латвии, ведущие специалисты Центра орфанных заболеваний НСКБ "ОХМАТДЕТ", врачи-генетики, родители с детьми со всех уголков Украины. Организатор конференции - ОО "Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией".

По результатам конференции была подписана Резолюция, которую мы направили в Министерство охраны здоровья.

Оксана Пасхальная выступила с докладом о деятельности нашей организации за прошедший год и совместных акциях с ГС "Орфанні захворювання України" "2015 - год борьбы за права орфанных пациентов".

Z2.jpg

Z3.jpg

Z5.jpg

 

Татьяна Кулеша, ГС "Орфанні захворювання України" также рассказала о деятельности организации и защите прав орфанных пациентов.

Z6.jpg

 

Дорота Коричинская-Чаабан (Институт матери и ребенка, Варшава) сделала три доклада: "Европейские рекомендации по диагностике и лечению ФКУ", "Диетическое лечение - практический подход" и "ФКУ - диета на всю жизнь"

Z7.jpg

Z9.jpg

Z8.jpg

 

Татьяна Александровна Шкурко, врач диетолог-метаболист Центра орфанных (метаболических) заболеваний НДСЛ "ОХМАТДЕТ" рассказала об особенностях нутритивной поддержки пациентов с фенилкетонурией.

Z11.jpg

 

Диана Фридрихсоне (Рига, Латвия) презентовала ассортимент новых лечебных продуктов компании Nutricia

Z12.jpg

 Z15.jpg

 

Участники конференции могли получить полную информацию о доступных на сегодняшний день лечебных продуктах и ознакомиться с деятельностью и планами компании Nutricia на этот год...

Z13.jpg

 

...А также попробовать новые лечебные продукты линейки PKU Nutri.

Z14.jpg

Все участники получили в подарок новые медодички с таблицами состава продуктов, которые наверняка будут полезными при приготовлении диетических блюд.

Z17.jpg

 

А пока родители слушали лекции...

Z20.jpg

...дети веселились...

Z23jpg.jpg

Z10.jpg

 

...и угощались выпечкой от наших победителей кулинарного конкурса  Мастершеф-Нутриция Катерины Решетиловой и Оксаны Тутук.

Z21.jpg

Огромное спасибо Елене Ильченко и Елене Погребной за работу по подготовке нашей методички. Отдельное спасибо Катерине Решетиловой и Оксане Тутук - нашим "мастершефам" - за вкуснейшую выпечку и хлеб.Благодарим Татьяну Кулешу и всю команду ГС "Орфанні захворювання України" за поддержку и очень полезные брошюры о правах орфанных пациентов.

 Z16.jpg

 

Много новой и очень полезной информации для врачей и родителей, интересные лекции наших гостей Дороты Коричинской-Чаабан, Татьяны Александровны Шкурко, Дианы Фридрихсоне, веселый детский праздник, замечательные методички для расчета ФА, дегустация новых лечебных продуктов - все это стало возможным благодаря поддержке компании Nutricia Medical Advanced.

Мы очень надеемся, что делая каждый день хоть самый маленький шажок вперед, мы вместе приближаемся к нашей общей цели - повышение качества жизни наших детей.