ГлавнаяО заболеванииДиетаКонсультацияРецептыФорумБлогиМастерклассНовостиФКУ АкадемияКонтакты
2016-12-29

С НОВЫМ 2017 ГОДОМ!

Уважаемые родители, пациенты, врачи, партнеры!

По традиции в преддверии Нового года подведём итоги нашей деятельности за 2016-й.

Гуманитарная помощь

В течение всего года мы оказывали посильную поддержку семьям, оказавшимся в тяжелой ситуации – в связи с рождением ребенка с ФКУ, отсутствием лечебных смесей, переселенцам из зоны АТО.  В связи с тем, что в этом году не был предусмотрен резерв для новорожденных, при постановке диагноза родители сразу обращались  к нам за помощью. Нам удалось оказать поддержку в самый трудный момент, когда было необходимо срочно начать диетотерапию, а в генетических центрах только разводили руками. Выражаем огромную признательность компании Nutricia за предоставленную гуманитарную помощь аминокислотными смесями.

Разочарования года

В апреле этого года по инициативе нашей организации в номенклатуры закупок МОЗ для детей от 0 до 3 лет были внесены современные высокотехнологичные лечебные продукты. Однако, несмотря на достаточное финансирование (более 15 млн гривен), торги  по системе ProZorro состоялись только в декабре.

В торгах 13.12.16  по одному из наибольших лотов (Milupa PKU 2 Prima) победителя не определили. Поскольку тендер состоялся в конце года и провести повторные торги было уже невозможно, то  4,5 млн гривен пришлось вернуть обратно в Госбюджет. В связи с такой катастрофической ситуацией наша организация обратилась к Премьер-министру Украины Гройсману В.Г. и и.о.министра охраны здоровья Супрун Ульяне с требованием в срочном порядке провести новый тендер по данному лоту в январе 2017 года, чтобы удовлетворить 100-процентную потребность в этом лечебном продукте.

Главные события года

29 февраля - День Редких заболеваний. ГС «Орфанні захворювання України» про поддержке Фонда «Відродження» проводит II Всеукраинский съезд с международным участием  для орфанных пациентов, врачей и представителей  МОЗ, КМДА, ВР та КабМина  под девизом «Орфанні хворі – пріорітет держави».

12 марта  в Киеве состоялась Конференция с международным участием "Имплементация европейских стандартов лечения фенилкетонурии в Украине".  На конференцию приехали врачи из Польши и Латвии, ведущие специалисты Центра орфанных заболеваний НСКБ "ОХМАТДЕТ", врачи-генетики, родители с детьми со всех уголков Украины. Родители детей с ФКУ прослушали очень познавательные лекции о современных европейских подходах к лечению ФКУ.  Организатор конференции - ОО "Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией". По результатам конференции была подписана Резолюция, которую мы направили в Министерство охраны здоровья.

26 апреля – в Харькове прошла Конференция по орфанным заболеваниям, одним из организаторов которой выступилаГС «Орфанні захворювання України»

4  июня - в честь Дня защиты детей, по инициативе БФ "Берегиня" и при поддержке нашей организации, в Полтаве состоялась Конференция для родителей и пациентов с ФКУ. Участники узнали много новой и полезной информации о диетотерапии ФКУ (презентация врача диетолога-метаболиста ЦОЗ «ОХМАТДЕТ» Шкурко Т.А.)

28 июня – в рамках проекта «ФКУ Академия» к Международному Дню  ФКУ вышел новый тираж наших учебных пособий. «Фенилкетонурия. Памятка родителям особенного ребенка» - общие сведения о заболевании, рекомендации по внедрению диеты, таблицы содержания фенилаланина в продуктах. «Сравнение лечебных продуктов для пациентов с фенилкетонурией» - анализ нутриентного состава, применение лечебных смесей разных производителей в диете больных ФКУ всех возрастных групп. Все методические материалы переданы бесплатно областным генетическим центрам.

Достижения года

3-6 ноября – участие в 30-й Ежегодной Конференции E.S.PKU, доклад Пасхальной О.О. и вступление в состав E.S.PKU в статусе GMA.

Несмотря на огромные трудности, плечом к плечу с  другими орфанными организациями, мы добились увеличения финансирования государственной  программы  для детей от 0 до 3 лет на 2017 год до 32 млн гривен. Надеемся, что в следующем году все новорожденные и наши самые маленькие пациенты будут полностью обеспечены аминокислотными смесями.

Наши планы

В наших планах на 2017 год – комплекс мер по повышению уровня медицинского обслуживания пациентов с ФКУ и внедрение новых европейских стандартов лечения фенилкетонурии.

 

Мы прошли еще один сложный год, который принес много разных эмоций – радости и разочарования, неудачи и новые достижения. Наше главное пожелание на 2017-й - пусть все проблемы и трудности останутся в уходящем году!

Поздравляем всех вас с Новым Годом и Рождеством Христовым!

Желаем здоровья и благополучия вашим семьям в Новом 2017-м!

NG.jpg