ГлавнаяО заболеванииДиетаКонсультацияРецептыФорумБлогиМастерклассНовостиФКУ АкадемияКонтакты
2017-03-08

День рідкісних захворювань 2017. Як це було

Громадська спілка"Орфанні захворювання України"

PY1.jpg

«Орфанні перемагають і в житті, і в спорті» — під таким гаслом 27 лютого відбувся лижний заїзд на схилах гірськолижного спортивного комплексу «Протасів Яр», де були тільки сонце, сніг і неймовірні емоції! Ми бачили посмішки тих, хто завдяки лікуванню зміг сьогодні кататися з гір та щасливі обличчя дітей, які сьогодні вперше встали на лижі!

PY2.jpg
Величезна подяка керівництву спорткомплекса в особі Михайла Лойленка, інструкторам, які приділяли увагу всім спортсменам-початківцям і навчали катанню на лижах і сноубордах, всьому персоналу гірськолижного спортивного комплексу «Протасів Яр»!!!

OD9.jpg

PY3.jpg
Величезне спасибі нашому великому другу, художнику Євгену Лозовому, який провів арт-клас для тих, хто не катався на лижах, в результаті нам на згадку про цей дивовижний день залишилася чудова картина, створена колективною творчістю.

PY4.jpg

28 лютого 2017 р., в Міжнародний день рідкісних захворювань, у чудовому конференц-холі готелю «Radisson Blu Hotel» відбувся ІІІ Всеукраїнський з’їзд орфанних хворих.

 OOD1.jpg

OOD2.jpg


З’їзд зібрав більше двухста учасників - пацієнтів, лікарів, громадських діячів, посадовців - з метою консолідації зусиль у боротьбі за права та життя орфанних хворих та привертання уваги держави і суспільства до нагальних проблем пацієнтів із смертельно-небезпечними хворобами.

OD7.jpg

Перебіг заходу висвітлювали багато представників ЗМІ, включаючи центральні телеканали. Одразу треба відзначити високий рівень організації та проведення заходу, включаючи зовнішнє оформлення, склад учасників, інформаційну підтримку тощо.

OD3.jpg

Розпочала з’їзд виконуюча обов’язки Міністра охорони здоров’я України Уляна Супрун, яка у вступній промові запевнила присутніх у всебічній підтримці орфанних хворих з боку МОЗ та відмітила тісну та плідну співпрацю між МОЗ та пацієнтськими організаціями. 

OD4.jpg

Серед посадовців-доповідачів також були Уповноважений Президента України з прав дитини Микола Кулеба, представник Уповноваженого Верховної Ради України з прав людини Олена Міцерук та інші.

OD8.jpg
Дякуємо д-ра Уляну Супрун, Миколу Кулебу, Володимира Дудку, Зафара Юлдашева та інших представників програми ПРООН, Вікторію Тимошевську, Альону Терещенко та Віктора Салькова, Євгена Шевчука, Сергія Іващенка, Юлію Козуб та Юрія Погорецького і всіх-всіх, хто був з нами цього дня і підтримує нас.

Безперечно, з’їзд залишив дуже позитивне враження та закріпив надію на те, що спільними зусиллями ми зможемо і надалі змінювати на краще ситуацію з підтримкою, лікуванням та захистом прав орфанних хворих в Україні.