RU  UA
ГлавнаяО заболеванииДиетаКонсультацияРецептыФорумБлогиМастерклассНовостиФКУ АкадемияКонтакты
2018-12-27

Итоги года 2018. С наступающим Новым 2019 Годом!

Поздравляем всех родителей, детей, взрослых пациентов с ФКУ, врачей, единомышленников, партнеров с наступающим Новым Годом и Рождеством Христовым! Пусть новый 2019 год будет мирным, радостным, продуктивным! Желаем всем здоровья, счастья и благополучия!

NG19.jpg

В последние дни уходящего 2018 года мы традиционно подводим итоги проделанной работы.

24 февраля в Киеве состоялся практический семинар для родителей, подростков и взрослых пациентов с ФКУ, в рамках мероприятий, посвященных Дню Редких Заболеваний. Нашими спикерами были врач-педиатр Диана Фридрихсоне (Латвия) и заведующая Центром Орфанных заболеваний НДСЛ «Охматдит» Наталья Александровна Пичкур. Был проведен мастер-класс по практической диетологии. К этому событию был подготовлен тираж совершенно новых для Украины методических материалов - "Харчовий щоденник для дітей та дорослих з ФКУ", который поможет пациентам в ежедневных расчетах диеты. Методические материалы были разосланы родителям по областям и развезены в генетические центры.

28 июня состоялось самое долгожданное и радостное для нас событие года – International PKU Day. В этот день мы ежегодно собираем родителей и детей со всех регионов Украины, чтобы получить новые знания, пообщаться и устроить детям настоящий праздник. Родители получили порцию новой полезной информации от врача диетолога-метаболиста ЦОЗ НДСЛ «Охматдит» Татьяны Александровны Шкурко и врача-генетика кабинета орфанных заболеваний Александровской больницы Ирины Алексеевны Малеевой. К этому дню мы подготовили новые методические материалы - информационные листки для детских дошкольных учереждений и школ.  Впервые был проведен практический кулинарный мастер-класс по приготовлению низкобелковых блюд. Дети провели день на свежем воздухе в компании веселых аниматоров, им очень понравились оригинальные низкобелковые угощения и подарки. Настоящей изюминкой праздника стало шоу мыльных пузырей.

С 1 по 4 ноября делегаты от нашей организации посетили 32 Ежегодную конференцию E.S.PKU, которая проходила в Венеции (Италия), прослушали специализированные доклады и приняли участие в Генеральном собрании E.S.PKU. Материалы конференции опубликованы на сайте в рамках образовательной программы «ФКУ Академия». Благодарим партнеров проекта компанию Nutricia Advanced Medical Nutrition за возможность получить новые знания о ФКУ.

Мы продолжаем нашу работу в группе поддержки Фенилкетонурия-Украина, консультируем, советуем, направляем. В декабре состоялся кулинарный конкурс низкобелковой выпечки из безглютеновой муки GRUNDORF. Победители конкурса получили призы, а рецепты опубликованы в группе Готуємо з любов’ю. Food PKU. Благодарим компанию GrundorfINTERSTARCH за возможность протестировать муку и предоставленные призы!

Присоединяйтесь к нам!

Pusha9.jpg

С НОВЫМ ГОДОМ! С РОЖДЕСТВОМ ХРИСТОВЫМ!