ГлавнаяО заболеванииДиетаКонсультацияРецептыФорумБлогиМастерклассНовостиФКУ АкадемияКонтакты
Разделы
Ребенок и фенилкетонурия. Что необходимо знать родителямЧто такое Фенилкетонурия (ФКУ), диагностика, лечениеКак жить с фенилкетонуриейИнструкции родителям ребенка с фенилкетонуриейКак мотивировать ребенка соблюдать диету ФКУПричины колебания уровня фенилаланинаФенилкетонурия у подростков и взрослыхФенилкетонурия и беременностьВы и фенилкетонурияФенилкетонурия и интеллектФенілкетонурія. Загальна інформаціяСхема диспансерного спостереження при ФКУРекомендований рівень ФА«ХАРЧОВИЙ СВІТЛОФОР»Організація дієтотерапіїМетодика розрахунку потреб у білкуМатеринська фенілкетонуріяДієтичне лікування при атипової формі ФКУОцінка психомотороного розвитку дитини Фенилкетонурия - диета на всю жизнь. Польский опытНейротоксичность фенилаланинаРекомендации по лечению ФКУ в ПольшеСостояние костной ткани при фенилкетонурииМатеринская фенилкетонурияПрофилактика материнской ФКУ - польский опытКак улучшить соблюдение диеты ФКУДеятельность пациентов с ФКУ в ПольшеРуководство по медикаментозному и диетическому лечению ФКУСовременные подходы в лечении ФКУ. КуванБНАК - препараты для лечения фенилкетонурии
Подписка
подписка на новости Получайте новости на e-mail подписавшись на наши рассылки:

Новости Украинской ФКУ организации

Подписаться письмом

Вы и фенилкетонурия. Ответственность за свою жизнь, диету и здоровье

Раньше считалось, что низкобелковая диета при фенилкетонурии необходима только в период активного роста ребенка, то есть примерно до подросткового возраста. На сегодняшний день мы знаем, что высокий уровень фенилаланина вызывает проблемы у подростков и взрослых, не только у детей. Многочисленные исследования показывают, что высокий уровень ФА опасен для мозга в течение всей жизни. Слишком большой ФА может вызвать проблемы умственной деятельности, может вызвать депрессию. Высокий ФА осложняет концентрацию внимание и может замедлить ваши реакции. Контроль уровня ФА – это то, что вам необходимо делать всю жизнь. Это - единственный способ, как вы можете улучшить выше самочувствие.

Допустимые уровни фенилаланина:

Европейская федерация ФКУ 2000: старше 12 года жизни - ФА 2 -15 мг%, желательно 2-10 мг %

NIH PKU Conference report 22-23.02.2012: диета на всю жизнь - ФА 2 – 6 мг %

depr.jpgНе всегда легко удержать низкий уровнень ФА. Но это так важно! Сегодня врачи знают, что высокий уровень ФА вызывает такие проблем для подростков и взрослых, как например:


- Снижение IQ (показатель интеллекта)                                          
- Плохое настроение, раздражительность
- Чувство подавленности
- Снижения скорости мышления и реакций
- Депрессия
- Чувство беспокойства
- Невозможность сфокусироваться или удержать внимание

 
Достаточно небольшого превышения уровня ФА, чтобы возникли проблемы. Повышение уровня ФА на 100 μmol/L (1,7 мг%) вызывает падение IQ  на четыре пункта. Другие исследования показывают, что высокий ФА приводит к перепадам настроения  и неадекватным действиям.

Фенилкетонурия – коварная болезнь. Но вы можете ее победить

Нелегко удерживать низкий уровень ФА во взрослом возрасте. Чтобы управлять уровнем ФА, вам нужно планировать вашу диету, записывать и контролировать содержание ФА в продуктах, избегать запрещенных продуктов. Чтобы выполнить эти задачи, вам нужно ясное мышление, контроль и концентрация – и тогда высокий ФА вам не грозит. Вам также поможет позитивный настрой. Другими словами, чем больше вы позволяете расти уровню фенилаланина, тем труднее вам будет его снизить.


podrostki-komp.jpgЧем ниже у вас уровень ФА, тем лучше. Когда ваш уровень ФА низкий, ваш мозг будет всегда находиться в лучшем состоянии. Вы будете лучше думать, разумно планировать и следовать советам, которые помогут вам быть здоровыми.


Есть огромный бонус в том, что вы держите низкий уровень ФА.  Навыки, которые вы получаете для того, чтобы держать низкий уровень ФА каждый день - от  математических вычислений ФА в продуктах до самодисциплины, чтобы всегда говорить "Нет" продуктам с высоким содержанием ФА - дают вам тренировку, полезную и для других областей вашей жизни. Твердо удерживая низкий уровень ФА, вы покажете вашей болезни, кто сильнее.

В расчетах диеты вам также помогут программы для компьютеров и смартфонов, которые можно найти в интернете.

Никогда не сдавайтесь!


У людей, живущих с фенилкетонурией, высокие уровни ФА могут вызвать проблемы настроения, включающие депрессию. Это, возможно, депрессия, если у вас есть некоторые из следующих симптомов:


- Грустное настроение, состояние тревоги и/или опустошенности.
- Нежелание заниматься любимым делом, или невозможность получать удовольствие от вашей деятельности.
- Постоянное чувство голода или наоборот, отказ от пищи. Потеря или быстрый набор веса.
- Беспокойный сон или чрезмерная сонливость.
- Постоянное чувство усталости.
- Непроизвольные движения тела
- Чувство ненужности, отсутствие надежды.
- Неспособность сфокусироваться или принимать решения.
- Нежелание жить.

Если у вас есть нежелание жить, скажите это доктору немедленно. Возможно, высокий ФА вызывает эти проблемы. Снижение уровня ФА поможет вам справиться с этимо проблемами и чувствовать себя гораздо лучше.

Управление фенилкетонурией: как держать низкий уровень фенилаланина

Употребление аминокислотных смесей наряду с продуктами с низким содержанием фенилаланина (ФА) – основа питания и поддержания низкого уровня ФА в крови в течение всей жизни. Нельзя просто ограничить естественный белок, не восполняя его недостачу с помощью лечебных смесей.  Это может привести к потере веса, развитию различных заболеваний, снижению работоспособности. Вы можете узнатьть больше о продуктах с низким содержанием ФА и рецепты низкобелковых блюд на нашем сайте. Помните., что низкобелковая диета – это на всю жизнь.

vega.jpgФенилкетонурия требует самодисциплины. Каждый прием пищи напоминает вам, что вы имеете серьезную болезнь. Каждый день вам придется думать о ваших потребностях.

Вы, возможно, должны будете рассказывать другим людям о вашей диете. Вам может быть затруднительно есть вне дома, или в гостях, из-за того, что многих блюд придется избегать. Если это неудобно для вас, помните, что вы не одни.

Миллионам людей прихотся думать перед тем, как принимать пищу. Люди с диабетом и сердечной болезнью избегают сахаров и жиров. Людям с аллергией на некоторые продукты, такие как яйца, орехи или моллюски придется избегать даже нескольких молекул белков, которые вызывают аллергию, или даже убивают их. Огромное количество людей, подобно вегетарианцам, или людям на кошерной диете, делают свой выбор  из моральных соображений. Поэтому соблюдение вашей диеты каждый день уже не кажется чем-то необычным.

Поскольку вам нужна специальная диета, вам, вероятно, нужно будет выучиться готовить ваши собственные блюда. Вам необходимо разработать с вашими родителями и врачами, диету, которая подддержит ваш уровень ФА в вашем целевом уровне. Это поможет сохранить ваш мозг здоровым.

Изучите рецепты блюд из низкобелковых продуктов, овощей и фруктов. Научитесь самостоятельно составлять свое меню на день.

Если вы начали уделять больше внимания контролю того, что вы едите, как вы узнаете, правильно ли работает ваша диета?

Регулярного проверяйте ваш ФА. Вы сможете узнать, поднимается ли ваш уровень, падает или остается стабильным. Вы не можете самостоятельно точно определить собственный уровень ФА.Сделайте ваш контроль ФА поводом для праздника. Установите себе цель и награду за достижение вашей цели, например, купите новую книгу или повеселитесь с друзьями. Когда ваш уровень ФА соответствует цели, вы должны поощрить себя! Обязательно разделите вашу радость с семьей и с друзьями.

Ищите другие признаки повышения ФА


Единственный способ узнать ваш подлинный уровень ФА - сделать анализ крови. Но ваше самочувствие может также дать подсказки. Возможно, ваш ФА увеличивается,  если:

- Вы плохо себя чувствуете (подавленность) или не можете ясно мыслить
- Снижена скорость реакций
- Вы чувствуете себя очень унылым, грустным, болезненным или раздражительным
- Вы не можете сосредоточиться

Если вы чувствуете таким образом, спросите у своего доктора или диетолога, поможет ли вам снижение уровня ФА.