ГлавнаяО заболеванииДиетаКонсультацияРецептыФорумБлогиМастерклассНовостиФКУ АкадемияКонтакты
Разделы
Ребенок и фенилкетонурия. Что необходимо знать родителямЧто такое Фенилкетонурия (ФКУ), диагностика, лечениеКак жить с фенилкетонуриейИнструкции родителям ребенка с фенилкетонуриейКак мотивировать ребенка соблюдать диету ФКУПричины колебания уровня фенилаланинаФенилкетонурия у подростков и взрослыхФенилкетонурия и беременностьВы и фенилкетонурияФенилкетонурия и интеллектФенілкетонурія. Загальна інформаціяСхема диспансерного спостереження при ФКУРекомендований рівень ФА«ХАРЧОВИЙ СВІТЛОФОР»Організація дієтотерапіїМетодика розрахунку потреб у білкуМатеринська фенілкетонуріяДієтичне лікування при атипової формі ФКУОцінка психомотороного розвитку дитини Фенилкетонурия - диета на всю жизнь. Польский опытНейротоксичность фенилаланинаРекомендации по лечению ФКУ в ПольшеСостояние костной ткани при фенилкетонурииМатеринская фенилкетонурияПрофилактика материнской ФКУ - польский опытКак улучшить соблюдение диеты ФКУДеятельность пациентов с ФКУ в ПольшеРуководство по медикаментозному и диетическому лечению ФКУСовременные подходы в лечении ФКУ. КуванБНАК - препараты для лечения фенилкетонурии
Подписка
подписка на новости Получайте новости на e-mail подписавшись на наши рассылки:

Новости Украинской ФКУ организации

Подписаться письмом

Инструкции родителям ребенка с фенилкетонурией

Внимание! Если вы ищете информацию, с чего начать лечение ребенка, предлагаем сразу перейти в раздел Консультация, в котором вы найдете Инструкцию для новичков - практические советы по внедрению диеты, помощь в расчете диеты, рекомендации по питанию детей первого года жизни.psico1.jpg

На сегодняшний день ребенок с фенилкетонурией, может вырасти счастливым и здоровым. Раньше этого не было. Еще несколько лет назад диагноз «фенилкетонурия» подразумевал  умственную отсталость и проблемы поведения. Низкобелковая диета защищает мозг вашего ребенка и вы можете избежать ужасных последствий бесконтрольной фенилкетонурии.

Люди с фенилкетонурией имеют недостаток важного фермента в печени. Фермент превращает аминокислоту под названием "Фенилаланин," или "ФА" для краткости, в другие химические вещества для различных потребностей организма. Без этого фермента фенилаланин остается в крови, накапливается в тканях, в том числе в нервных.

Фенилаланин ядовит для мозга. У малышей и детей слишком большой уровень ФА причиняет интоксикацию мозга и его повреждение, которое не подлежит восстановлению. Когда ваш ребенок взрослеет, риск повреждения мозга меньше.  Но высокий ФА может все еще вызывать другие проблемы, такие как снижение интеллекта,  депрессия, беспокойство, проблемы общения с окружающими.

Как, с чего начать лечение ребенка? На все эти вопросы мы постарались ответить в раздеде Консультация, где вы найдете очень полезные статью Инструкция для новичков.

Вы ответственны за здоровье вашего ребенка

baby1.jpg

Для детей с фенилкетонурией хорошая работа мозга возможна только на  диете. Специальная аминокислотная смесь и низкобелковые продукты дают вашему ребенку полноценное питание. Как родители ребенка с фенилкетонурией, вам нужно будет выучиться, как удерживать низкий уровень фенилаланина каждый день. Вы узнаете, что может есть ваш ребенок и что ему нельзя. Вы будете заботиться о приготовлении низкобелковых блюд. Принятие этих мер защитит растущий мозг вашего ребенка. Вы найдете советы по введению прикорма и диетическому питанию детей всех возрастов в разделе Диета при фенилкетонурии. Практические советы

Расчет диеты ФКУ может показаться трудным. Но тысячи родителей ежедневно имеют дело с теми же проблемами. Есть родительские группы и много Интернет-ресурсов для информационной поддержки и помощи. На нашем сайте вы найдете всю информацию, необходимую для вас.  В разделе Диета вы найдете готовые расчеты для разных возрастов. В разделе Консультация мы поделимся с вами своим опытом и практическими советами в статье Расчет диеты по фенилаланину. 

На первых порах вам очень помогут Повседневные рецепты с расчетом ФА - первые блюда и Основные блюда

Как родители ребенка с фенилкетонурией, вы должны убедиться, что уровень фенилаланина в крови вашего ребенка остается нормальным на протяжении всего периода роста. Это единственный способ защитить мозг вашего ребенка. Самостоятельно брать кровь вы научитесь, прочитав статью Как правильно взять кровь на анализ

Важно рассказать ребенку о его болезни раньше. Детям нужно знать, что они могут есть, а что нет, и почему. Им также нужно понимать, как важно их лечение. Им придется выучиться самостоятельно рассчитывать свою диету и принимать готовить аминокислотную смесь. Вы должны научить их планировать свое питание и пользоваться таблицами содержания ФА, а так же общаться с врачом. Это поможет им в самостоятельной жизни, когда вас не будет рядом. В помощь вам и вашему ребенку мы написали статьи: Как мотивировать ребенка с фенилкетонурией соблюдать диету, Фенилкетонурия у подростков и взрослых и другие.

Трудности разных возрастов: учиться, делиться знаниями, контролировать


baby3.jpgУчитесь: Когда ваш ребенок еще маленький, используйте все возможности, чтобы узнать больше о фенилкетонурии. Вначале вам покажется это сложным, но постепенно вам станет легче. По меньшей мере, пока ребенок - малыш, вы можете иметь полный контроль над его диетой. Когда у вас есть вопрос или вы чувствуете себя неуверенно, вы можете всегда попросить о помощи. Общайтесь с другими родителями, они могут помочь вам практическими советами. Каждый день дает вам возможность узнать больше о фенилкетонурии, чтобы улучшить жизнь вашего ребенка. Заходите на наш Форум и присоединяйтесь в общению!

Делитесь : Скоро вы обнаружите, что вы имеете новую работу: рассказывая другим людям  о вашем ребенке, вам нужно будет объяснить, что высокие уровни ФА причиняют вред мозгу вашего ребенка. Члены семьи, няня,  учителя должны знать, как это важно - убедить вашего ребенка есть только низкобелковые продукты, которые вы покупаете. Убедитесь, что другие взрослые знают, как готовить лечебную смесь, если вы отсутствуете.

Контролируйте: Так как дети растут, они хотят больше независимости. Они едят больше продуктов. Фактически, исследования показывают, что как только дети превращаются в подростков, их контроль ФА ослабевает. Вам, возможно, придется чаще контролировать вашего ребенка, беря больше анализов крови и учить его, как управлять диетой ФКУ для лучших результатов. Важно выработать привычку правильного питания и приема лечебных смесей ФКУ. Вы будете тем, кто помогает вашему ребенку и учит заботиться о себе всю жизнь. Об этом статья Вы и фенилкетонурия. Влияние высокого уровня фенилаланина на самочувствие

Семейная жизнь c фенилкетонурией

Семейная жизнь полна проблем. В каждой семье всегда есть вопрос: "что мы собираемся есть"? Здоровым членам семьи нужны естественные продукты. Дети с фенилкетонурией должны иметь свою лечебную смесь и низкобелковые продукты. Ищите кулинарные рецепты, которые подходят всем членам семьи. В выборе и приготовлении разнообразных блюд вам поможет раздел Рецепты, где вы найдете не только повседневные малобелковые блюда, но и кулинарные шедевры национальных кухонь.

Когда ребенок имеет серьезную болезнь, легко переусердствовать в волнениях и контроле. Помните, иногда нужно расслабиться и насладиться вашим ребенком. Ваше общение с ребенком также важны, как и назначения доктора. Поощряйте и хвалите детей для достижения хороших результатов. Не нужно их все время ругать, если они ошибаются. Мы поможем вам найти контакт с ребенком посредством развивающих занятий и игр, которые вы найдете на страничке Психология. Развитие речи и прочих навыков

Имейте в виду, что высокий ФА может сделать вашего ребенка ворчливым, беспокойным или грустным. Так, когда у ребенка часто плохое настроение или возникают социальные проблемы - это может быть из-за высокого уровня ФА. Чтобы помочь вашему ребенку чувствовать себя лучше, постарайтесь снизить уровень ФА. Как это сделать, узнайте из статьи Причины колебания уровня фенилаланина

 



Читайте дальше: Как мотивировать ребенка с ФКУ соблюдать диету