ГлавнаяО заболеванииДиетаКонсультацияРецептыФорумБлогиМастерклассНовостиФКУ АкадемияКонтакты
Разделы
Ребенок и фенилкетонурия. Что необходимо знать родителямЧто такое Фенилкетонурия (ФКУ), диагностика, лечениеКак жить с фенилкетонуриейИнструкции родителям ребенка с фенилкетонуриейКак мотивировать ребенка соблюдать диету ФКУПричины колебания уровня фенилаланинаФенилкетонурия у подростков и взрослыхФенилкетонурия и беременностьВы и фенилкетонурияФенилкетонурия и интеллектФенілкетонурія. Загальна інформаціяСхема диспансерного спостереження при ФКУРекомендований рівень ФА«ХАРЧОВИЙ СВІТЛОФОР»Організація дієтотерапіїМетодика розрахунку потреб у білкуМатеринська фенілкетонуріяДієтичне лікування при атипової формі ФКУОцінка психомотороного розвитку дитини Фенилкетонурия - диета на всю жизнь. Польский опытНейротоксичность фенилаланинаРекомендации по лечению ФКУ в ПольшеСостояние костной ткани при фенилкетонурииМатеринская фенилкетонурияПрофилактика материнской ФКУ - польский опытКак улучшить соблюдение диеты ФКУДеятельность пациентов с ФКУ в ПольшеРуководство по медикаментозному и диетическому лечению ФКУСовременные подходы в лечении ФКУ. КуванБНАК - препараты для лечения фенилкетонурии
Подписка
подписка на новости Получайте новости на e-mail подписавшись на наши рассылки:

Новости Украинской ФКУ организации

Подписаться письмом

Как мотивировать ребенка с фенилкетонурией соблюдать диету

Одна из самых трудных задач для родителей - объяснить ребенку, почему он питается не так, как остальные люди. Пока ребенок маленький, он может не проявлять интереса к запрещенным продуктам, дольствуясь тем, что приготовила ему мама. Однако, вскоре вы обнаружите, что ребенок хочет попробовать некоторые продукты с общего стола. Для малыша это тоже исследование окружающего мира, и наказывать или кричать на него - это самое худшее, что могут сделать родители. Мы хотим вам дать несколько советов, как приучить ребенка к особой диете при фенилкетонурии, заложить привычки здорового питания и привить ребенку ответственность за свое здоровье.

Дети от года до трех

Малыши, как правило, спокойно реагируют на свое особенное питание, и особых проблем не возникает. Пока ребенок мал, на диете просто не заостряется внимание, но, если вы видите, что малыш потянулся к тарелке с запретным, спокойно отстраните его и скажите, что нельзя, что от этой еды ему будет плохо – заболит животик или голова. В этом возрасте ребенок доказательств еще не требует и сравнений – почему голова и живот заболит только у него – таких сравнений и выводов не делает. Так что ваша обязанность в этот период дать понять ребенку, что есть продукты, которые ему есть нельзя. Сделайте это спокойно и с чистой совестью, ведь, вы же не мучаетесь ее угрызениями, когда не даете ребенку спиртного? Так и в этом случае – высокобелковые продукты для организма вашого малыша такой же яд, как и алкоголь.

В этом возрасте дети еще могут не понимать, ПОЧЕМУ им нельзя тот или иной продукт. Но они хорошо запоминают, что МОЖНО, а что НЕЛЬЗЯ. Попробуйте поучить ребенка на простых примерах. Для этого есть игра "Пищевой светофор". Ребенок запомнит названия продуктов, и научится определять, что ему можно есть. Больше о том, как организовать диетическое питание ребенка, читайте в статье Диета при фенилкетонурии. Дети от года до трех лет. Расчет диеты для этого возраста можно найти в разделе Диета: режим питания детей второго и тоетьего года жизни.

Дошкольники

detskoe-3.jpgВаш ребенок растет, и вот уже перед нами маленький человек, личность, со своим характером, вкусами и потребностями. Ребенок принимает активное участие в жизни семьи, взаимодействует с окружающим миром. Совершенствуется речь, навыки самостоятельного приема пищи.

В этом возрасте дети очень активны, и энергозатраты их велики. Идеально, если вы сможете обеспечить ребенку 4-5 разовое питание. Не стОит изолировать ребенка от семьи и общества только потому, что его питание отличается от других. Ребёнок должен принимать пищу вместе со взрослыми либо с ровесниками в детском саду, под присмотром воспитателей. Совместная трапеза формирует навыки правильного поведения за столом, обучает правилам рационального питания, формирует правильное пищевое поведение.

К трем-четырем годам ребенок уже должен понимать, что у него особенное питание, и что некоторые блюда и продукты, которые едят его сверстники или другие члены семьи, ему не подходят. Старайтесь готовить блюда, которые подойдут и вашему ребенку, и для других членов семьи.

Рассчитать дитету ребенка вам поможет статья Режим питания детей с фенилкетонурией в возрасте 4-6 лет. Мы поделились практическими советами в статье Питание детей с фенилкетонурией старше 3 лет.

Как же обучить вашего ребенка основам диетического питания?

Совет первый и самый главный: никогда не говорите ребенку, что он болен. Ваш ребенок особенный, но отношение к нему как к больному не добавит ему здоровья. Расскажите ребенку, что все люди разные. Кто-то ест мясо, а кто-то не ест, кому-то можно молоко, а кому-то нет, кто-то ест конфеты, а кому-то нельзя их есть. Все люди особенные. Приведите примеры: кошка ест мясо, а корова – траву. Корову нельзя кормить мясом, ее организм не справится, и она от этого заболеет. Так и у людей. Твой организм не справится с этими продуктами, и если ты их будешь кушать, то можешь заболеть. Посмотри, как много всего вкусного!

Старайтесь рассказывать ребенку, насколько полезна для него его еда. Старайтесь разнообразить меню, готовьте разные блюда, красиво их украшайте. Рассказывайте о пользе разных овощей и фруктов. Ребенок никогда не будет чувствовать себя обиженным.

Научите ребенка отказываться от предложенных угощений. Например, ему предлагают печенье. Ребенок должен поблагодарить и ответить, что ему такое печенье есть нельзя, у него диета. Сейчас люди уже знают о безглютеновой диете, о разного рода пищевых аллергиях, и никого этот ответ особо не удивит.

Учите ребенка критериям выбора продуктов и замены одних другими в случае необходимости. Если ему предлагают конфету и яблоко, посоветуйте взять яблоко, а от конфеты отказаться. Объясните ребенку, что в яблоке гораздо больше пользы.

Обязательно берите ребенка в магазин, объясняйте, какие продукты вы покупаете для него и почему. Готовьте вместе с ребенком, сервируйте блюда – все это привьет ребенку навыки самостоятельного питания.

Читайте статьи, книги, смотрите телепередачи о здоровом питании. Здоровое питание основано на потреблении овощей и фруктов, а это как раз и составляет основу питания вашего ребенка. И скорее всего, после просмотра телепередач или чтения статей по диетологии, у вас у самих может возникнуть желание отказаться от вредного для здоровья фастфуда, вы начнете отдавать предпочтение овощам и фруктам в большей мере, чем до этого, то это все, безусловно, пойдет вашей семье только на пользу!

Кормите ребенка часто, но маленькими порциями. Не следует давать ребёнку слишком больших порций, так как от этого у него может пропасть желание кушать. Недостаточное количество приёмов пищи может стать причиной перекусывания между едой. Ребёнок может тайком съесть продукт, запрещённый в диете, а это может отрицательно отразиться на уровне фенилаланина.

Научите ребенка взвешивать лечебную смесь, продукты для приготовления блюд, запоминать, что съел в течение дня, а по возможности записывать и примерно подсчитывать белок.

Расскажите, что необходимо регулярно сдавать кровь на анализ, для того чтобы определить, правильно ли ребенок питается. Настройте ребенка на позитив, когда будете брать у него кровь, превратите это в своего рода игру, где сначала малыш будет пациентом, а потом разрешите ему «полечить» вас. И поскольку общаться с врачами вашему малышу, возможно, придется гораздо чаще, чем другим детям, постарайтесь, как бы это не было сложно, научить ребенка спокойно относиться к людям в белых халатах.

Младшие школьники и подростки

И вот настало то долгожданное время, когда ваш ребенок идет в первый класс. Для родителей это всегда очень волнующий момент. Как ребенок справится со школьной нагрузкой, как адаптируется в коллективе? Как организовать питание ребенка в школе?

Действительно, есть о чем волноваться. Если ваш ребенок посещал детский сад, либо подготовительные занятия, то это может несколько облегчить тот стресс, который испытает ребенок в первые дни и недели в школе.

Как бы там ни было, а питание ребенка с ФКУ в школьных стенах остается очень непростой задачей. Школьные обеды, как правило, состоят из супа, котлеты с гарниром и компота или сока. Обсуждение качества этих блюд мы, конечно, опустим. Советуем сразу же поговорить с учительницей и поваром и предупредить их, что ребенок находится на специальной диете. Не пытайтесь что-либо скрывать, от этого могут возникнуть только дополнительные проблемы.

Итак, для того, чтобы ваш ребенок не чувствовал недостатка в еде, положите ему с собой оригинальный школьный завтрак, состоящий из фруктов, выпечки, сока. Советы, как собрать ребенка в школу, вы найдете в разделе Рецепты.

Рассказывать ли сверстникам о диете?

Очень важно рассказать ребенку о том, что в коллективе ему часто будут задавать вопросы, почему он не ест котлету, хлеб, булочку., почему отказывается от угощений. Научите ребенка не стесняясь отвечать, что ему эти продукты есть нельзя или он их не любит. Не нужно вдаваться в излишние подробности заболевания, просто нельзя и все.

Фенилкетонурия требует от ребенка огромной самодисциплины, и ему очень сложно противостоять соблазнам попробовать что-то запрещенное. К тому же ему не хочется чем-то отличаться от сверстников, он может бояться их насмешек .Если ребенок должен посещать группу продленного дня или экскурсии, ему придется пить аминокислотную смесь, и вопросы будут неизбежны.

Ни у кого не вызывает презрения человек, больной диабетом , аллергик или вегетарианец. Почему же нужно бояться признаться сверстникам в том, что тебе нужно соблюдать определенную диету? Расскажите ребенку, что миллионы людей в мире имеют какие-либо ограничения в питании – из-за здоровья или моральных соображений. Люди с диабетом и сердечной болезнью избегают сахаров и жиров. Людям с аллергией на некоторые продукты, такие как яйца, орехи или моллюски приходится избегать даже нескольких молекул белков, которые вызывают аллергию, или даже могут стать причиной смерти. Огромное количество людей, подобно вегетарианцам, или людям на кошерной диете, избегают определенных продуктов из моральных или религиозных соображений. Поэтому соблюдение  диеты уже не кажется чем-то необычным.

Необходимо воспитывать в ребенке ответственность за свое здоровье

baby_12year.jpgВы сами должны понять, что чем раньше вы привьете ребенку ответственность за собственное здоровье, тем проще ему будет справляться с диетой в подростковом и взрослом возрасте. Конечно, ваш ребенок к школьному возрасту уже должен четко осознавать опасность запрещенных продуктов, влияние высоких уровней фенилаланина на ЦНС.

Вы должны объяснить ребенку, что высокий ФА может привести к:

. проблемам обучения
- нарушению концентрации
- нарушению процессов мышления
- нарушению зрительно-двигательной координации
- проблемам с речью
- дисграфии

С каждым годом контролировать диету ребенка вне дома становится все труднее и труднее. И поэтому, чтобы на сто процентов быть уверенным, что ребенок не съест ничего лишнего, вам нужно воспитывать в нем ответственность за свое здоровье. Это нелегко, но это единственный способ избежать трудностей подросткового возраста, когда ребенок хочет свободы и независимости.

Постарайтесь объяснить ребенку, что желание съесть что-то из запрещенных продуктов не имеет смысла. Продукт будет находиться во рту, доставляя удовольствие вкусом, всего несколько секунд, а  вот лишний фенилаланин будет отравлять организм долгое время. Ребенок поймет бессмысленность  и опасность попыток «поедания» высокобелковых продуктов. Ни в коем случае не наказывайте, не кричите, не лишайте поощрений – все это может вызвать обратный эффект, ребенок может только озлобиться и делать наперекор. Самый лучший путь – сотрудничество и поддержка.

Не старайтесь самостоятельно расширить рацион ребенка

Очень часто приходится сталкиваться с тем, что родители сами пытаются расширить рацион подростка, надеясь на то, что фенилаланин уже не так опасен. Помните, что и в подростковом возрасте высокие уровни фенилаланина продолжают оказывать токсическое действие на мозг. Ребенку трудно сосредоточиться, трудно запомнить материал, он становится раздражительным, нервозным, агрессивным. Неужели вы готовы платить такую цену за лишнюю съеденную булочку?

Вас должно насторожить, если:

- ребенок плохо себя чувствует (подавлен) или не может ясно мыслить
- снижена скорость реакций
- выглядит унылым, грустным, болезненным или сердитым
- не может сосредоточиться, взгляд не фиксируется на лице собеседника

Все это признаки повышения уровня ФА. Поговорите с ребенком и выясните причины – произошло ли нарушение диеты вне дома, либо вы слишком расширили рацион. И хотя в некоторых источниках допускается уровень ФА в подростковом возрасте до 12 мг% , старайтесь не допускать уровень ФА выше 4, максимум 6 мг% - так ребенку проще буде справляться с умственной нагрузкой. Не пропускайте прием аминокислотных смесей, не пытайтесь снизить объем потребления – все это может привести к различным нарушениям.

Допустимые уровни фенилаланина в школьном возрасте 2-6 мг%. В старших классах допускается до 8 мг%, и хотя в некоторых источниках можно найти данные и о 10-15 мг%, все-таки мудрее будет не допускать такого роста концентрации ФА, для того чтобы ваш ребенок мог хорошо справляться со школьной программой.

Помните, что повышение уровня ФА всего на 100 μmol/L (1,7 мг%)  приводит к падению коэффициента интеллекта IQ  на четыре пункта.

И конечно, не ленитесь разнообразить меню ребенка. Ищите новые рецепты, вкусовые сочетания, специи, - ведь и диета может быть нескучной! Готовьте вкусные и полезные овощные блюда для всей семьи – так ребенок не будет чувствовать себя одиноко за общим столом.

Приучив ребенка самостоятельно соблюдать диету, подсчитывать фенилаланин в течение дня, готовить себе аминокислотную смесь, регулярно контролировать уровень ФА, вы построите фундамент для его здоровой взрослой жизни.

Читайте дальше: Причины колебания уровня фенилаланина