ГлавнаяО заболеванииДиетаКонсультацияРецептыФорумБлогиМастерклассНовостиФКУ АкадемияКонтакты
Разделы
Диета ФКУ. Практические советыИнструкция для новичковРасчет диеты по фенилаланинуАдаптация Р-АМ1 для грудниковПрикорм. С чего начать?Прикорм кашамиОбзор готовых продуктовКак правильно взять кровь на анализАминокислотные смесиДети от года до трех летПитание детей старше 3 летРадуга в тарелкеМетодические рекомендации по питанию в детском садуПримерное меню на 10 днейНутрициология. Коррекция диеты и профилактика заболеванийПсихология. Развитие речи и прочих навыковСтатьиЮридическая консультацияМедицинские обследования и консультацииАльтернативные методы лечения ФКУ
Подписка
подписка на новости Получайте новости на e-mail подписавшись на наши рассылки:

Новости Украинской ФКУ организации

Подписаться письмом

Адаптация P-AM1 для грудников 

Как выжить грудничкам с фенилкетонурией в условиях экономического спада в стране?

К декабрю 2014 года стало окончательно понятно, что в Украине начался сильнейший экономический кризис. В условиях, когда в стране нет средств ни на что, в том числе и на приобретение медпрепаратов, приобретение государством аминокислотных смесей для детей с фенилкетонурией это вообще проблема пока нерешаемая. Очень повезло тем детям, родители которых, анализируя нарастающие, как ком проблемы, заранее позаботились о запасах аминокислотных смесей, но что делать родителям грудничков и мамам тех детей, у которых в этой ситуации, выявили ФКУ? Очень сложный вопрос.

Как бы ни было прежде сложно, но родители детей с ФКУ находили выход из сложившейся ситуации и мы сейчас видим отлично развитых молодых людей с фенилкетонурией, которых выявили еще в начале скрининговых программ. А это значит, что невозможного ничего нет, но для того, чтоб вырастить умственно полноценного ребенка теперешним молодым родителям придется затратить гораздо больше усилий, чем таким же родителям, но год назад.

Вся проблема заключается в отсутствии или в нехватке аминокислотных смесей для вскармливания грудных детей. Раньше мы советовали кормить ребенка аминокислотными смесями, предназначенными для вскармливания, и после года. Начало прикорма советовали отложить до шести месяцев, сам прикорм начинать с овощных пюре.

Теперь же тактику вскармливания детей с ФКУ грудного возраста поневоле придется изменить. Я долго обдумывала что можно посоветовать родителям таких детей. И пришла к выводу - в условиях нехватки аминокислотных смесей для вскармливания стОит начинать прикорм с пяти месяцев. Притом, прикорм придется начинать именно с каш, т.к. овощные пюре не дополнят нехватку калорий и нутриентов, а детские каши обогащены разными витаминами и микроэлементами. На какие каши надо ориентироваться? Конечно же, на Корнфлор и Хуману рисово-яблочную! Они имеют самый низкий белок, что особенно ценно для наших детей.

В общем, суточное меню для таких малышей будет складываться из таких продуктов (общий белок  советую считать не больше 2,3 г/кг веса ребенка):

  1. Аминокислотная смесь, разведенная в пропорции не менее 1 к 8 – опять же с целью экономии смеси и для ЖКТ такая пропорция не вредна.
  2. Грудное молоко – в первую очередь именно оно, т.к. имеет в своем составе меньше фенилаланина, чем в адаптированных молочных смесях. Если с грудным молоком проблема, то для вскармливания стОит использовать только НАН1 или Нутрилон1 – смеси с наименьшим белком в составе (9,6 г или 9,7 г белка на 100 г сухой смеси). Не обращать внимания, что эти смеси предназначены для детей более младшего возраста, для нас это сейчас не принципиально. Суточное количество молока или молочной смеси определяется только переносимостью ребенка.
  3. Прикорм – Корнфлор или Хумана рисово-яблочная, в которую для увеличения калорийности и улучшения пищевых качеств могут добавляться разные масла и сахар (глюкоза) в небольшом количестве.

 

      

Если аминокислотной смеси по возрасту (для детей до года) нету, то можно попытаться адаптировать любую имеющуюся в наличии аминокислотную смесь, лишь бы она была нейтрального вкуса. Дети в  возрасте до года сложно принимают аминокислотные смеси с фруктовыми вкусами. Все это раньше и делали родители, дети которых в настоящее время выросли. По рассказам, родители варили редкий «кисель» из  крахмала и добавляли в него аминокислотную смесь, масло, сахар или глюкозу. Некоторые мамы добавляли в этот «кисель» и заменитель молочной смеси,  с учетом суточной нормы ребенка. Другой вариант - смесь с сахаром и растительным маслом, далее блендаренное овощное пюре из доступных в кризис овощей со сливочным или растительным маслом, далее заменитель каш - кисель с вареньем, но лучше даже без масла, потому что кисель с маслом - это тоже на любителя. К сожалению, предполагаю, что некоторым родителям наших малышей придется пойти именно таким путем.

Количество прикорма будет определяться и переносимостью ребенка, и недостающим объемом его питания, недостатком калорий. Тут на первое место выйдет строгий расчет  –

Общий объем необходимого суточного питания  =  Объем аминокислотной смеси + Объем молока или молочной смеси + Объем недостающего питания из прикорма.

Хочу привести пример такого расчета.

Мальчик, возрастом 5 мес, весом 7,5 кг, переносимость 280ФА.

Такому ребенку необходимо 7,5 х 2,3 г/кг = 17,3 г общего белка в сутки

Натурального белка 280/50 = 5,6 г

Лечебного белка 17,3 – 5, 6 = 11,7 г

У родителей имеется ПАМ-1 с белковым эквивалентом 75 г.

Х = 11,7*100/75 = 15,6 г сухой смеси ПАМ1.

Если следовать рекомендациям производителей аминокислотных смесей, то из данных 15,6 г сухой смеси при разведении 1 к 8 получится на сутки ориентировочно 130 мл разведенной аминокислотной смеси.

Если добавить объем грудного молока (считаем в 100 мл молока 45 ФА), то получится суточный объем питания 130 + 620 = 750 мл

Для ребенка возрастом 5 месяцев и массой тела 7,5 кг по нормативам требуется суточный объем питания равный 1/7 массе его тела 7500/7 = 1070 мл

Нехватка объема питания для ребенка составляет ориентировочно 1070 мл – 750 мл = 320 мл.

Вот этот недостающий объем, 320 мл, и придется дополнить объемом «киселя» и низкобелковой каши, опять же учитывая количество фенилаланина в этом прикорме. А, значит, придется уменьшать суточную норму молока или молочной смеси, соответственно объем недостающего питания придется увеличивать на этот объем.

Вернусь к информации по содержанию фенилаланина в картофельном крахмале. Согласно немецким таблицам в нем содержится 30 ФА, в кукурузном 19 ФА, но есть данные от итальянцев, которые считают:

- Картофельный крахмал 316 ФА в 100 г (может, тут опечатка и должно быть 31,6 ФА ? Не знаю)
- Кукурузный крахмал 13 ФА в 100 г

В общем, в такой непонятной ситуации, я от использования картофельного крахмала отказалась бы  полностью, либо же до уточнения данных. Кукурузный крахмал считала бы по 19 ФА в 100 г, исходя из перестраховки.

Как сварить «кисель»? Какое количество крахмала использовать для этого? Это надо пробовать индивидуально. Чтоб «кисель» был не густой (запор у ребенка никому не нужен), но и не совсем редкий (ребенку, ведь, все-таки нужны калории, а не одна вода). «Кисель» необходимо будет охладить до теплого, добавить туда все необходимые компоненты – аминокислотную смесь, масло, сахар (глюкозу) и кормить ребенка в свежеприготовленном виде. В принципе, Корнфлор фирм Ремерия или Беби Ситтер – это та же кукурузная каша из кукурузного крахмала, так что можно подумать и о добавке аминокислотной смеси к ней, но в свете цены на эту кашу, похоже, все-таки использовать кукурузный крахмал будет реальнее.

Прошу обратить внимание на рекомендуемую мной безмолочную рисово-яблочную кашу фирмы Хумана, в которой 62 ФА/1,6 г белка на 100 г сухой смеси.

 

При приготовлении в эту кашу, для повышения калорийности попробуйте добавлять немного сливочного или растительного масла без резкого запаха и вкуса. У фирмы Хумана есть еще и безмолочная кукурузно-рисовая каша, в которой 105ФА или 2,2 г белка на 100 г. Можно использовать и ее.

Я уверена, что используя методику выкармливания детей с фенилкетонурией, которую использовали мамы лет двадцать-двадцать пять назад, можно выкормить и наших детей, оказавшихся в сложной обстановке.

Елена Погребная, Донецкая обл.