ГлавнаяО заболеванииДиетаКонсультацияРецептыФорумБлогиМастерклассНовостиФКУ АкадемияКонтакты
2016-07-09

29-я Конференция E.S. PKU, Берлин, 22-25 октября 2015 года

ES.jpg

Автор: Елена Синкевич

29-я Ежегодная Европейская Конференция E.S. PKU в Берлине - информационно насыщенное, динамичное, радостное и невероятно теплое событие, где каждый мог ощутить себя частью огромной европейской ФКУ-СЕМЬИ. Было много гостей из Америки и других стран, специалисты с мировым именем, увидеть и послушать которых - огромная честь для нас.

CONF.jpg

Организаторы конференции

Европейская ассоциация E.S. PKU – это организация, включающая 33 пациентские организации из 30 стран. E.S. PKU предоставляет своим членам информационную и юридическую поддержку.

Цель организации – улучшить социальный и образовательный уровень людей с ФКУ, стимулировать научные и медицинские исследования в области ФКУ.

В этом году Конференция была посвящена 40-летию  ФКУ-организации Германии DIG PKU e.V., на базе которой в 1987 году и была создана E.S. PKU.  Представители большинства европейских стран объединились, чтобы повысить качество жизни пациентов с ФКУ. Короткая история E.S. PKU  показывает, что за это время были достигнуты значительные результаты.

Основные достижения – это принятие законов ЕС и отдельных стран о пожизненном обеспечении пациентов и реимбурсации (компенсации за счет государства) затрат на лечение.

ES1.jpg

Основное событие для  E.S. PKU – это ежегодная конференция, где родители, пациенты, ведущие специалисты, производители продукции для ФКУ могут встретиться, познакомиться и пообщаться. Главная цель – информирование о новых методах и перспективах лечения ФКУ, а так же о новых лечебных и диетических продуктах.

Программа конференции  разделена на три основные части – для специалистов по ФКУ, делегаций от общественных организаций и пациентов.

ZAL.jpg

Программа для пациентов

Программа включала несколько лекций, спикерами которых были потомки великих людей - первооткрывателей диагностики и лечения ФКУ :

  • Patricia S. Guthrie, дочь всемирно известного врача Роберта Гатри, открывшего в 1962 году «тест Гатри» - тот самый тест на содержание фенилаланина в крови, благодаря которому существует неонатальный скрининг, спасающий жизни детей с ФКУ.
  • Geir Ivar Elgio Følling – внук великого норвежского ученого-биохимика и врача Фёллинга (Ivar Asbjørn Følling), который в 1934 году открыл и описал заболевание  Фенилкетонурия.
  • Michael Liberra – сын немецкого врача Horst Bickel, который впервые применил низкобелковую диету в лечении пациентов с ФКУ.

Несомненно, именно благодаря тем открытиям, которые сделали эти великие врачи и ученые, фенилкетонурия успешно диагностируется и лечится.

GATRI.jpg

  • Photo by Kevin Alexander : Son of Dr Bickel (discovered importance of low protein diet), daughter of Dr Guthrie (created newborn screening test), me, and grandson of Dr Folling (discovered #PKU). A great day.

 

Так же очень интересно было увидеть и услышать рассказы взрослых людей с ФКУ, которые делились личным жизненным опытом:

KEVIN1.jpg

  • Kevin Alexander – продюсер, режиссер, автор фильмов “My PKU life” и др. Много ездит по всему миру, рассказывает о ФКУ, снимает учебные материалы, популяризирует знания о ФКУ и неонатальном скрининге.

 

TRAVEL.jpg

  • Melina Meyer – рассказала о своем опыте путешествий по разным странам.

 

PKUBOARD.jpg

  • Gregor Hammerschmidt презентовал новый ресурс для путешественников с ФКУ – PKU Board.

 

Программа для специалистов

Второй день конференции был посвящен лекциям для врачей. Говорили о новых методах, достижениях в лечении ФКУ , планах и перспективах. Особенно большой интерес вызвали лекции всемирно известных специалистов по ФКУ:

LEVY.jpg

LEVY2.jpg

  • Prof.  Harrvey Levy - «ФКУ следующего десятилетия»

 

PROF.jpg

ES_USA.jpg

  • Msc, RD Annemiek van Wegberg – «Различия между лечением ФКУ в Европе и США»

 

 DISS.jpg

  • Дискуссия о различиях «американской» и «европейской» школами.

Стенды, выставвки, печатные материалы

Потрясающе насыщенная программа конференции дополнена выставкой продукции ведущих мировых компаний для пациентов с ФКУ – Nutricia Metabolics (Milupa, SHS International, Loprofin), Dr Schär Medical Nutrition (Mevalia),Vitaflo (Gel, Cooler, ProZero),  Merck Serono (Kuvan), PreKUlab (PreKUnil, NeoPhe, Avonil), , MetaX, Cambrooke Therapeutics (Glytacin GMP), Lactalis Nutrition Sante (Taranis).

 

NUTRICIA1.jpg

 

MILUPA2.jpg

ANAMIX.jpg

ANAMIX1.jpg

KUVAN.jpg

MEVALIA.jpg

Делегаты могли не только увидеть новую продукцию, но и продегустировать их  и оставить отзывы. Учебные печатные материалы, кулинарные книги, буклеты, образцы продукции  - компании-производители постарались как можно ярче и интереснее представить свои продукты.

 

COOCKING_BOOK.jpg

COOCKING_BOOK2.jpg

MILUPA.jpg

 

 PROZERO.jpg

PROZERO1.jpg

GLYTACIN.jpg

DEGUSTATION.jpg

COOCKING.jpg

 

Знания о ФКУ постоянно дополняются все новыми исследованиями. Как сказал профессор Леви, мы на пороге наиболее волнующих событий. В следующее десятилетие обязательно найдут еще много разных возможностей и методов лечения ФКУ. С верой и надеждой ждем новых открытий! Огромная благодарность организаторам конференции и всем, кто дал нам возможность в ней участвовать !

NUTRICIA.jpg

Обо всем подробнее я расскажу уже в следующих статьях. До встречи!