RU  UA
ГлавнаяО заболеванииДиетаКонсультацияРецептыФорумБлогиНовостиМастерклассФКУ АкадемияКонтакты

Новости

Актуальная информация, касающаяся фенилкетонурии – события, общественные акции, медицинские конференции по вопросам ФКУ, освещение деятельности организации в средствах массовой информации – все это вы найдете в этом разделе. Вы так же можете сообщить нам о событии, которое произошло в вашем регионе.

 

Страница: 1 ..5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 ..26 

Боротьба за виживання: хворі на фенілкетонурію просять допомоги Кабміну 2015-02-27

https://www.5.ua | Напередодні Всесвітнього дня рідкісних хвороб ураїнці ними уражені прийшли під Кабмін нагадати уряду про своє існування. кажуть - від держави їм потрібно 500-т мільйонів гривень підтримки,а передбачено їм на лікування лише 20-ть мільйонів. <... Читать далее

Интерфакс: Финансирование редких заболеваний увеличено на 50%2015-02-27

Финансирование лечения редких (орфанных) заболеваний в Украине в 2015 году увеличено на 50%, сообщила пресс-служба Министерства здравоохранения Украины со ссылкой на заместителя министра здравоохранения Украины, руководителя аппарата Алену Терещенко. По ее словам, в 2014 году Минздрав упорядочил понятие "орфанные заболевания", усовершенствовал и привел в соответствие с европейскими нормами реестр орфанных... Читать далее

Первый съезд пациентов с орфанными заболеваниями. Фотоотчет2015-02-26

26.12 впервые в Ураине состоялся съезд пациентов с редкими заболеваниями - организатор ГС "Орфанна спілка України", одним из учредителей которой является Украинская ФКУ организация. Мы принимали активное участие в подготовке и проведении акции "Орфанные, но не бесправные" и съезда пациентов. Гости съезда - заместитель министра охраны здоровья Алена Тере... Читать далее

Хворі на орфанні захворювання розповіли, що буде з ними без допомоги Кабміну СТРІМ - УНН2015-02-26

Хворі на орфанні захворювання розповіли, що буде з ними без допомоги Кабміну СТРІМ - УНН... Читать далее

Орфанні, але не безправні! Акція пацієнтів з рідкісними хворобами2015-02-26

КИЇВ. 26.02.12. ГС "Орфанні захворювання України"  провела акцію під стінами Кабінету Міністрів, щоб привернути увагу влади до проблем пацієнтів із рідкісними недугами.  За допомогою інсталяції учасники продемонстрували, як живуть сьогодні орфанні хворі в Україні без символічних “рук допомоги” з боку владних структур та що буває з хворими на рідкісні хвороби через байдужість. Діти помирають або стають інвалідами, так і не... Читать далее

Орфанні хворі: Лікувати не можна ліквідувати. Де Україна поставить кому?2015-02-25

Орфанні хворі: Лікувати не можна ліквідувати. Де Україна поставить кому? Кожного року 28(29) лютого за ініціативою організациї EURORDIS... Читать далее

Акція "Орфанні, але не безправні" 26.02.152015-02-17

Увага! Орфанні хворі та їх родичі, друзі, волонтери! Приєднуйтесь до наших заходів 26.02.2015 9.00-10.00 Акція під КабМіном, вул.Грушевського, 12/2 10.30 -13.30 ВПЕРШЕ! Всеукраїнський з'їзд орфа... Читать далее
Страница: 1 ..5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 ..26