Новости

Итоги 2014 года. С НОВЫМ 2015 ГОДОМ!2014-12-31

Вот и пришло время подводить итоги уходящего 2014 года. Это был очень непростой год. За всю историю нашей организации мы не получали столько испытаний, как в этом году. И сейчас уже можно сказать, что мы прошли их с достоинством. Май – декабрь 2014 года. Военные действия на востоке Украины привели к тому, что десятки семей с больными детьми были вынуждены покинуть свои дома. Мы не могли остаться в стороне, и откр... Читать далее

Обследование в Метаболическом центре НДКЛ "ОХМАТДЕТ"2014-12-30

Внимание, важная информация для пациентов с фенилкетонурией! Продолжено обследование пациентов с ФКУ в Центр метаболических заболеваний НДСБ "Охматдет» после Нового года.. Анализы: Анализ крови на содержание витамина В12 и фолиевой кислоты Биоптериновые тесты (чувствительность к ВН4) Прием каждый вторник и четверг с 9.00 до 10.30. Приходить натощак. ... Читать далее

Науково-практичний семінар-нарада з міжнародною участю «Особливості діагностики, лікування та ведення пацієнтів з мукополісахаридозами та фенілкетонурією. Мультидисциплінарний підхід»2014-12-19

Київ, 16 грудня 2014 року Нарада головних позаштатних обласних (міських) спеціалістів зі спеціальності «Генетика» Обговорення Національного клінічного протоколу по діагностиці і лікуванню класичної фенілкетонурії та інших гіперфенілаланінемій (Проф. Горовенко Н. Г. Науковий керівник Це... Читать далее

Срочно! Обследование больных ФКУ в Метаболическом центре2014-12-18

Внимание, важная информация для пациентов с фенилкетонурией! Центр метаболических заболеваний НДСБ "Охматдет» с 23.12.14 по 30.12.14 бесплатно проводит следующие обследования: Анализ крови на содержание витамина В12 и фолиевой кислоты Биоптериновые тесты (чувствительность к ВН4) Прием каждый вторник и четверг с 9.00 до 10.30. Приходить натощак. Предварительная запись по тел... Читать далее

Редкий случай. Шансы на жизнь орфанного больного - "Дзеркало тижня"2014-12-09

Володимир Володимирович Дудка, автор Закону України "Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань" : "Ще якісь два роки тому термін "орфанні захворювання" був відомий лише лікарям-спеціалістам та людям, які безпосередньо зіштовхнулися з такою бі... Читать далее

Відповідь МОЗ на наш лист щодо закупівель сумішей для дітей 0-3 років2014-12-09

Вих.№­­­­­­ 289                                                                     ... Читать далее

Програма науково-практичного семінару з орфанних захворювань2014-12-01

      Українська асоціація пацієнтів з мукополісахаридозом Національна дитяча спеціалізована лікарня    «ОХМАТДИТ» МОЗ України Українська організація батьків дітей-інвалідів хворих на фенілкетонурію  <... Читать далее

Затвердження переліку рідкісних (орфанних) захворювань - Наказ №7782014-11-30

МІНІСТЕРСТВО ОХОРОНИ ЗДОРОВ’Я УКРАЇНИ  Н А К А З 27.10.2014  Київ   № 778 Зареєстровано в Міністерстві юстиції 13 листопада 2014 року за № 1439/26216 Затвердження переліку рідкісних (орфанних) захворювань Відповідно до статті 531 розділу V Основ законодавства України про охорону здоров’я, з метою за... Читать далее

Срочно нужна помощь детям больным ФКУ2014-11-30

Снова обращаемся ко всем за помощью. У нас в Украине ситуация очень тяжелая - на сегодняшний день уже шесть новеньких грудников, у которых совсем нет питания! У одного малыша анализ 29, мы ему выслали две баночки, а дальше неизвестно. Тендер для деток до года прошел, но завезут смеси не ранее Нового года, поэтому чем кормить малышей еще месяц никто не знает. В Донецкой и Луганской областях 6 деток до года. Соби... Читать далее

Створення ГО "Орфанні захворювання України"2014-11-27

19.11.2014 Шановні панове! Цим повідомляємо про створення першої в Україні громадської організації, що опікується хворими з рідкісними (орфанними) захворюваннями. ГО «Орфанні захворювання України» офіційно розпочала свою діяльність 1 серпня 2014 року. Громадські активісти, що очо... Читать далее