Новости

Лист до народного депутата ВР щодо держзакупівель2014-02-13

Народному депутату Дудці Володимиру Володимировичу   Вельмишановний Володимире Володимировичу!   Висловлюємо Вам свою повагу і просимо невідкладно розібратись у ситуації щодо держзакупівель лікувального харчування хворим на фенілкетонурію (ФКУ), що здійснює Міністерство охорони здоров’я. Фенілкетонурія – ... Читать далее

Лист до народного депутата ВР 2014-02-08

Народному депутату ВР Дудці Володимиру Володимировичу   Вельмишановний Володимире Володимировичу! Висловлюємо Вам свою повагу і просимо допомоги у вирішенні нагальних питань щодо лікування дітей хворих на фенілкетонурію. Ми неодноразово зверталися до МОЗ із проханням внести  зміни до Наказу МОЗ № 457 від 13.11.2001, що регламентує лікування дітей тільки до 14 років, адже цей Нака... Читать далее

Пропозиції щодо вдосконалення медичної допомоги хворим на ФКУ2014-02-08

Директору Департаменту Реформ та розвитку медичної допомоги Хобзею Миколі Кузьмичу Вельмишановний Миколо Кузьмичу! Висловлюємо Вам свою повагу і просимо розглянути наші пропозиції щодо вдосконалення медичної допомоги хворим на фенілкетонурію в рамках Державної цільової програми “Надання допомоги хворим на рідкісні (орфанні) захворювання в Україні” на 2012-2017 <... Читать далее

У МОЗ України обговорили створення держпрограми щодо надання допомоги хворим на рідкісні захворювання2014-01-22

  22.01.2014 | 14:23 Прес-служба Міністерства охорони здоров'я 21 січня 2013 року в Міністерстві охорони здоров'я України відбулась нарада, на якій розглянули проблемні питання в організації надання медичної допомоги особам із рідкісними (орфанними) хворобами. Нагадаємо, що 18 вересня 2013 року відбулась нарада під головуванням Віце-прем’єр-міністра Україн... Читать далее

Проект Государственной целевой программы помощи пациентам с редкими заболеваниями2014-01-16

Державна цільова програма “Надання допомоги хворим на рідкісні (орфанні) захворювання в Україні” на 2012-2017 рр. розроблена відповідно до постанови Кабінету Міністрів України від 31.01.2007 р. №106 “Про затвердження Порядку розроблення та виконання  державних цільових програм”.   Обґрунтування проблеми   Визначення... Читать далее

Поздравляем с Новым Годом и Рождеством!2013-12-26

Дорогие друзья! Украинская организация родителей детей с фенилкетонурией поздравляет вас и ваши семьи с Новым Годом и Рождеством Христовым!... Читать далее

Письмо Главного генетика МОЗ Гречаниной Е. Я. о внесении измнений в Приказ №8292013-11-27

Головний позаштатний спеціаліст МОЗ України «Генетика медична, генетика лабораторна» Генеральний директор Харківського спеціалізованого медико-генетичного центру, директор Українського інституту клінічної генетики ХНМУ, член-кор. НАМН України, доктор медичних наук, професор 61022,Україна, м. Харків, пр. Правди, 13, тел.+ 3... Читать далее

Интервью Гречаниной Е. Я. газете "Ваше здоровье"2013-11-06

ДИСКУСІЙНИЙ КЛУБ ОРФАННІ ХВОРОБИ: УКРАЇНСЬКІ ПАЦІЄНТ И ОТРИМАЮТЬ ШАНС НА ЖИТТЯ ОЛЕНА ГРЕЧАНІНА :  Поняття « сирітських хвороб»  набуло в медицині глобального значення.  Про те,  чи лікують рідкісні захворювання у світі і як впоратися з цим нелегким завданням в Україні - наша розмова ... Читать далее

Письмо в МОЗ по поводу Приказа № 8292013-10-31

Міністру охорони здоров’я Богатирьовій Раїсі Василіївні Вельмишановна Раїсо Василіївно! Висловлюємо Вам свою повагу та доводимо до Вашого відома, що Наказ Міністерства охорони здоров’я України від 25.09.2013 № 829 викликає значне занепокоєння батьків дітей хворих на фенілкетонурію. Методичні рекомендації планування та розрахунку потреби у продуктах спеціального харчування д... Читать далее