Новости

Апробация препарата КУВАН2013-07-15

Новые возможности в лечении феннилкетонурии Фенилкетонурия (ФКУ)  является классическим заболеванием  в группе наследственных нарушений обмена веществ. Это «золотой стандарт» диагностики и лечения в метаболической медицине, начиная  с открытия причины заболевания в 1934 году, внедрения массового неонатального скрининга  и последующего применения диетотерапии у в... Читать далее

Письмо в Министерство образования и науки2013-06-19

Заступнику  міністра освіти та науки Жебровському Борису Михайловичу   Вельмишановний Борисе Михайловичу!   Висловлюємо Вам свою повагу і просимо про наступне. Ми отримуємо численні скарги з різних регіонів України про те, що дошкільні заклади не приймають дітей-інвалідів хворих на фенілкетонурію через небажання забезпечити дитину дієтичним харчуванням. Тому матері ... Читать далее

Ответ МОЗ на наши письма2013-06-17

В ответ на наше письмо и запрос Народного депутата Дудки В.В. получен ответ от Министерства охраны здоровья. Письмо размещено здесь: Страница1 и ... Читать далее

Указ Президента ко Дню защиты детей № 312/20132013-06-01

Выдержка из Указа: "2. Міністерству охорони здоров'я України:1) ужити додаткових заходів щодо забезпечення своєчасного здійснення закупівель і поставок лікарських засобів для лікування дітей, хворих на онкологічні та онкогематологічні, інші складні й рідкісні форми захворювань, вирішити питання стосовно формування запасу таких лікарських засобів у державних і комунальних закладах охорони здоров'я;2) разом із Мініс... Читать далее

Пресс-конференция "Почему государство безразлично к людям с редкими болезнями?"2013-05-28

28 мая в информационном агенстве "ГолосUA" состоялась пресс-конференция на тему: "Почему государство безразлично к людям с редкими болезнями?" Читайте здесь: ГолосUA ... Читать далее

В Украине нет реестра редких заболеваний2013-05-28

В Украине до трех тысяч людей страдают фенилкетонурией, однако точное количество пациентов, страдающих этим редким заболеванием, сказать невозможно. Об этом в ходе пресс-конференции в информационном агенстве ГолосUA заявила Председатель правления Всеукраинской организации больных фенилкетонурией Оксана Пасхальная. Подробнее здесь: ГолосUA... Читать далее

Висновок комітету ВР про законопроект з орфанних захворювань2013-05-22

до реєстр. № 2461  від 05.03.2013 р. н.д. Бахтеєва Т.Д. та ін..                                                              ... Читать далее

Новости ВР Украины2013-05-20

20 травня 2013, 16:20  Інформаційне управління Апарату Верховної Ради України  Комітет у справах пенсіонерів, ветеранів ті інвалідів підтримує проект закону про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров'я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань Законопроектом ... Читать далее

С Праздником Светлой Пасхи!2013-05-07

С Праздником Светлой Пасхи! Всем вашим семьям желаем здоровья, добра, любви и Божьего благословения! ... Читать далее

Діти, хворі на фенілкетонурІю, потребують допомоги. ТСН, Студія 1+12013-04-29

Кілька місяців вони не отримують лікувальні суміші, без яких у дитячому організмі утворюються кислоти, які руйнують клітини головного мозку і призводять до незворотних процесів. Сюжет смотрите здесь... Читать далее