Новости
Актуальная информация, касающаяся фенилкетонурии – события, общественные акции, медицинские конференции по вопросам ФКУ, освещение деятельности организации в средствах массовой информации – все это вы найдете в этом разделе. Вы так же можете сообщить нам о событии, которое произошло в вашем регионе.
Харьковский СМГЦ предоставил нам график обследований с целью получения рекомендаций для продления диетотерапии пациентов старше 18 лет. 1. Консультация и обследование в ХСМГЦ проводятся бесплатно. Для обследования необходимо пребывание семьи в Харькове в течение 1 дня.2. Необходимо приехать вместе с детьми, болеющими фенилкетонурией, так как будет проведено ме...
Читать далее Уважаемые родители!Главный внештатный генетик МОЗ Елена Яковлевна Гречанина откликнулась на нашу просьбу помочь в решении вопроса продления диеты больным ФКУ старше 18 лет. Для того, чтобы получить заключение о необходимости продления диеты, необходимо пройти обследование на базе Харьковского СМГЦ. Мы будем формировать списки и график заездов. Вот текст письма:В ответ на Ваше письмо от 05.12.2012г. ...
Читать далее Международный День Редких Заболеваний отмечается по инициативе Европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS. Для этого и день выбран необычный — 28 (29) февраля. Выбор именно этой даты неслучаен. Целью этого дня является привлечение внимания к проблемам больных редкими заболеваниями, повышение осведомленности социума о них и влиянии этих заболеваний на жизнь людей. Каждый год тематика "Дня редких заболеваний" разн...
Читать далее Через відсутність спеціальних продуктів, хворі на фенілкетонурію стають інвалідами Сюжет можно посмотреть здесь ...
Читать далее Голові Київської міської державної адміністраціїПопову Олександру Павловичу Начальнику ГУОЗ м. КиєваМохореву Віталію Андрійовичу Висловлюємо Вам свою повагу і звертаємося із наступним проханням: Як відомо, держава забезпечує хворих на фенілкетонурію лікувальним харчуванням тільки до 18 років. Але юнаки потребують продовження лікувальної дієти задля збереження працездатності та здатності до навчання, уникненн...
Читать далее Уважаемый Николай Янович! Обращаюсь к Вам как представитель Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией (ФКУ). Разрешите напомнить, что это генетическое заболевание, при котором нарушен обмен аминокислот. На государственном уровне выполняется программа неонатального скрининга и обеспечение больных лечебными аминокислотными смесями. Государство вкладывает немало средств в диагностику и лечение больных, расти...
Читать далее Вiкна 22:00 У Європі їм до останнього подиху дають шанс нормально жити. В Україні – прирікають на неминучу інвалідність. Хворі на генетичну недугу фенілкетонурію б’ють на сполох: нардепи з квітня не спромоглися розглянути закону, який забезпечив би їх спеціальним харчуванням. Нині його державним коштом отримують лише до 18 років. По тому – молодь без дієти розумово деградує. Ірина з донькою пр...
Читать далее 4 октября 2012 г. в Киеве состоялся круглый стол, посвященный теме обеспечения качественного пожизненного лечения больных фенилкетонурией, организованный по инициативе БО «Поколение» — объединения родителей, дети которых страдают этим заболеванием. ...
Читать далее РЕЗОЛЮЦІЯ Ми, учасники Круглого столу «Забезпечення якісного по життєвого лікування хворих на фенілкетонурію – вклад в майбутнє українського народу», що відбувся 4 жовтня 2012 року, представники громадських організацій, що представляють інтереси пацієнтів, дійшли наступних висновків. Законодавство України щодо забезпечення осіб з орфанними захворюваннями, до яких належить фенілкетонурія (ФКУ), є...
Читать далее
