Разделы
Через відсутність спеціальних продуктів, хворі на фенілкетонурію стають інвалідами. ТСН, Телеканал 1+1(Перейти к следующей)100 дней до Дня Редких Заболеваний (Перейти к предыдущей)Показать все
Подписка
2012-11-02
Ответ Премьер-министра Украины Николая Азарова на Обращение на странице Фейсбук
Facebook © 2012
Уважаемый Николай Янович!
Примерно месяц назад я уже обращалась к Вам с вопросом, но Ваша занятость в период выборов помешала Вам ответить. Поэтому разрешите повторить вопрос, который волнует тысячи украинских семей, где есть дети с орфанными заболеваниями.
Обращаюсь к Вам как представитель Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией (ФКУ). Разрешите напомнить, что это генетическое заболевание, при котором нарушен обмен аминокислот. На государственном уровне выполняется программа неонатального скрининга и обеспечение больных лечебными аминокислотными смесями. Государство вкладывает немало средств в диагностику и лечение больных, растит нормальных полноценных граждан, но прекращает помогать им уже по достижению 18-летнего возраста. Однако именно в этот период молодые люди испытывают максимальные нагрузки – поступление в ВУЗ, учеба, работа, семья, дети. Особенно диета необходима женщинам, так как интоксикация фенилаланином приводит к рождению детей с различными патологиями.
Действительно, раньше считалось, что достаточно придерживаться лечебной диеты до 18-летнего возраста, однако наука и медицина не стоят на месте. Наблюдения за этими больными привели к пониманию того, что им необходима пожизненная диета, так даже кратковременное прекращение диетотерапии приводит к утрате навыков (логическое мышление, способности концентрировать внимание, связная речь), к поведенческим проблемам (агрессия, депрессия), головным болям вплоть до эпилепсии и т.д. В связи с этим в Европе были приняты соответствующие законы. В нашей стране ведущие специалисты-генетики согласны с этими выводами, об этом говорят итоги Харьковского симпозиума (2011 года). Мы неоднократно обращались в МОЗ с письмами и просьбами прокомментировать ситуацию, как можно продолжать лечебную диету при отсутствии государственной помощи, однако до сих пор не получили ответа. Через средства массовой информации мы узнали, что молодые люди либо сами должны себе заработать на лечебный препарат (а это от 5 до 10 тыс. гривен в месяц), либо расширять свой рацион за счет естественного белка, что приводит к различным нервным и психическим нарушениям.
В Верховной Раде уже прошел первое чтение законопроект 10383 от 24.04.2012 об орфанных заболеваниях. Мы надеемся, что принятие и выполнение этого закона даст возможность нашим детям вести полноценную жизнь. Однако пока закон не принят, и механизм не заработал, мы не можем отвернуться от тех молодых людей, которые уже сейчас нуждаются в помощи. Родители из разных регионов Украины просят о помощи в решении вопроса государственного обеспечения. Все они уже испробовали все возможные варианты привлечения внимания представителей власти, однако результата нет. Они уже потеряли надежду, что государство когда-нибудь услышит их. Прошу Вас посмотреть сюжет 5 канала
https://5.ua/newsline/234/0/95555/
и телеканала СТБ
https://vikna.stb.ua/ua/news/2012/10/5/118857/
телеканала 1+1
https://tsn.ua/video/video-novini/cherez-vidsutnist-specialnih-produktiv-hvori-na-fenilketonuriyu-stayut-invalidami.html
Больше информации о нашей организации можно найти на сайте
https://pku.org.ua/
Надеюсь, что этот вопрос не останется без Вашего внимания. Спасибо.