Українська організація батьків
дітей-інвалідів хворих на
фенілкетонурію

Во всех нормативных документах (я понимаю звучит смешно, но они есть и эти документы законные и действующий) из роддома скрининговый анализ должен отправится в течении 5-ти дней после взятия (а в роддоме нам ответили: "Мы отправили когда не знаем, учет не ведем, скорее всего через недели 2, мы все их собираем, не тратить же заказное письмо на пару образцов, а если прокуратура спросит мы ответим, что отправили вовремя и вы ничего не докажете"). Понимаете, вот вчера пришел ответ из лаборатории, анализ за то число когда мы в первый раз приняли гидролизат (то есть на начало лечения, которое началось 25.12.14, а мы родились 8.10.14) показатель 48... Сделай врачи свою работу правильно, он бы не дорос до таких высот! Это халатность, если как нам ответили "нигде ничего не ведется и скажите, спасибо, другим через 6-ть месяцев приходит!".

Добрый день. Скажите пожалуйста, подлежит ли мой муж призыву по дополнительной мобилизации, если у нас ребёнок с ФКУ. Ребёнку 7 лет, инвалид детства. Спасибо.

Здравствуйте, сейчас я пишу заяву, чтобы пожаловаться что мне не дают бесплатные лекарства. Я пишу внизу заяви- додаток 1. и тд, а вот на самом додатку пишется слово додаток, или просто соответствующий документ прилагается без каких либо пометок на нем, просто копия на отдельном листике?

По поводу мобилизации наших мужей. Мне сегодня по онлайн консультации пришёл ответ, что не попадают под мобилизацию родители только СОВЕРШЕННОЛЕТНИХ детей инвалидов 1 и 2 группы до 23 лет, а т. к. мой ребёнок несовершеннолетний, то муж может быть мобилизован. Я не работаю, муж единственный кормилец. Как такое может быть?

здравствуйте, мне отказали очередной раз в лекарствах бесплатных.


скажите, а вы не знаете, кто контролирует. как распределяются деньги? под кабинетом- толпа страждущих не с пустыми руками же...

вапи, механизм бесплатного отпуска лекарств по рецептам врачей в случае амбулаторного лечения регламентируется постановлением Кабмина от 17.08.98 №1303.
Закон об орфанных заболеваниях не имеет к этому никакого отношения.
То, что нет денег, очень похоже на правду, так как у меня недавно дочь болела гриппом,и мне тоже отказали в бесплатных лекарствах.
Обратитесь в МОЗ за разъяснениями.
Насчет фонда не посоветую, не знаю.