Консультация. Ответы на часто задаваемые вопросы
В любой тяжелой ситуации самое ценное - практический совет. Мы, родители детей с фенилкетонурией, хотим оказать вам поддержку и помочь разобраться во множестве сложных на первый взгляд вопросов. Что такое фенилкетонурия, почему возникает это заболевание и как его лечть - об этом мы уже рассказали в разделе О заболевании.
Twiki - библиотека по фенилкетонурии
Приглашаем неравнодушных родителей детей с фенилкетонурией, их родственников и людей, которым диагноз «фенилкетонурия» поставлен не один год назад, желающих получить как можно больше новой и актуальной информации о ФКУ, на сайт Википедии о фенилкетонурии, который мы с любовью, по-домашнему, называем Твики.
Твики – детище неравнодушных родителей, родственников детей с фенилкетонурией которые пройдя порой нелегкий путь в поисках достоверной информации об этом заболевании, решили по крохам аккумулировать, собирать ее именно на этом сайте. Твики является библиотекой передовых научно-практических знаний по ФКУ, знаний которыми, как «зернышками», в поисках которых был многократно перелопачен Интернет и проштудировано не одно научное издание.
Но прежде всего Твики – это опыт и практика обычных родителей. В ней размещена информация, которой МОЖНО ДОВЕРЯТЬ, ибо она не обезличена и ни о чём, а выработана порой очень горячими обсуждениями, множественными проверками советов, даваемых тут, самими родителями и членами семей детей с ФКУ, родителями, независимо от их национальности, проживания и членства в каких либо группах, сообществах, организациях.
На этом сайте мы хотим делиться всем, что узнали и с новичками-«желторотиками», и с людьми опытными – «стреляными воробьями», а также с удовольствием будем и сами получать новую информацию. Очень надеемся, что с вашей помощью заполнятся страницы с замечательными авторскими рецептами. И с нетерпением ждем от вас интересных предложений для дальнейшего развития этого сайта.
Добро пожаловать в Твики – библиотеку по фенилкетонурии.
Все нормативно-правовые документы Украины по социальной защите инвалидов, порядку начисления пенсий, предоставление отпусков матерям детей-инвалидов и др.
Обеспечение лечебными аминокислотными смесями детей и беременных женщин с фенилкетонурией
Закон УкраЇни "Про основи соціальної захищеності інвалідів в Україні"
Закон України від 15.11.96 р. № 504/96-ВР «Про відпустки»
Наказ "Порядок надання державної соціальної допомоги інвалідам з дитинства та дітям-інвалідам "
Если у вас есть вопросы, пишите на Форум.
Медицинские обследования и консультации
Центр Метаболических заболеваний НДКЛ "ОХМАТДЕТ"
ЭКО: Центр репродукции человека
Альтернативные методы лечения ФКУ