Українська організація батьків
дітей-інвалідів хворих на
фенілкетонурію

1) Что делать родителям, что бы получать ам.смесь, когда их детей из ген.центра перевели на баланс города в котором прописан ребёнок. Обычно это происходит по достижению ребёнка 3-х летнего возраста. По опыту знаю, что нужно успеть подать списки с кол-вом банок на год, полученные в ген.центре, примерно до сентября предыдущего года, что бы эти суммы включили в бюджет на следующий год. Кто должен передавать эти списки: родители или ген.центр? Кто несёт ответственность за опоздание и не подание этих списков? Как действовать, если списки поданы были вовремя, а смесь не заложена в бюджете (как это проконтролировать) или не закуплена или закуплена с опозданием.Как родители могут контролировать этот процесс, что бы нерадивость чиновников не обнаружилась слишком поздно. Могут ли родители требовать в горздраве отчет о заложении на ам.смеси в бюджете и их приобретении, какие наши права и действия?
2)Знаю, что в некоторых городах добились выдачи ам.смесей до 18 лет. В Донецкой области такого нет ни в одном городе. Хотелось знать на какие законы (пункты законов) опирались те, которые всё-таки добились этого для своих детей.

Механизм в Киеве может и отработан, а вот в некоторых наших городах горздрав говорит всякие небылицы и что бы их вывести на чистую воду, как раз нужно знать этот механизм. Контролировать процесс выделение бюджетных денег на гидролизат я, как председатель, физически не смогу по всем городам области, а проблемы имеются в каждом втором городе нашей области. Могут ли граждане города контролировать этот процесс: на основании каких пунктов закона?

Всё, что нашла на рекомендуемой Вами странице это: "2003-2004год – организация инициирует снятие детей с ФКУ с диспансерного учета психоневрологических кабинетов и закрепление за генетическими центрами, как результат работы повсеместной непрерывной скрининговой программы. Продление диетотерапии до18 лет включительно (Киев, Луганск, Одесса, Кривой Рог)." Информации о законодательной базе нет. Можете ли Вы на форуме ответить на вопрос.

Пасхальная Оксана отвечает:
Добрый день, Ольга! Да, действительно у вас много вопросов. На часть из них есть готовые ответы на страницах сайта, это вопросы о диетотерапии включительно до 18 лет.( приказ МОЗ №641). Украина на ряду с другими европейскими странами подписала Женевскую конвенцию о том что детьми считаються все лица не достигшие 18-лет возраста включительно, т.е дети до 18 лет с фенилкетонурией получают аминокислотную смесь за счет государства, т.е бесплатно. Это знают, должны знать все врачи .(см. Указ МОЗ). Что касается вопроса о переводе детей с Мин.здрав обеспечения на гор.бюджет, эти вопросы решаются чиновниками иврачами генетиками и родители к спискам никакого отношения не имеют. Все происходит плавно в рамках законодательства. И для меня, то что вы пишете о списках, выглядит полным бредом. Дайте врачам заниматься своей работой, а это их работа. Требовать что-либо в горздраве не рекомендую, криком ты чего не добьешься. Нужно себя зарекомендовать, сотрудничайте, ведите переговоры. Предложите для большей еффективности их работы ваше участие, как организации, в подготовке тендеров. Все данные о заложенном бюджете - это открытая информация и вы можете задавать вопросы, только будьте максимально корректны. Дерзайте . Удачи.
От себя добавлю: на сайте есть текст приказа 641
https://pku.org.ua/organization/main/Pri ... yi_641_84/
и всех приказов, касающихся ФКУ, читайте внимательнее!

Спасибо за ответ. Я как раз очень дружу с горздравом нашего города. В моём городе всё очень хорошо, но в других городах области есть некоторые трудности. Для того, что бы говорить с чиновниками, нужно быть компетентным, тогда и они относятся к тебе серьёзно. Я сейчас собираю всю информацию, что бы потом смело действовать. Согласна с Вами на все 100% - добрые дружеские отношения широко открывают любые двери, а крики и скандалы их захлопывают. Спасибо за пожелания!

Удачи Вам! Обязательно добивайтесь обеспечения до 18 лет, МОЗ обещает рассмотреть вопрос о продлении и после 18 лет. Держите нас в курсе событий.

Елена, я бы хотела посоветоваться по Закону "Про дитяче харчування". Не там ли , в разделе 3 те самые моменты о компенсации расходов родителям за самостоятельно приобретенные для ребенка продукты? Но для этого надо, чтоб у ребенка был возраст до 2-х лет, семья малообеспеченная или пострадавшая от Чернобыльской аварии. А еще в этом законе есть статья 3 в которой говорится:
"3. Держава забезпечує створення соціально-економічних умов,
за яких можливо задовольнити потреби кожної дитини у
високоякісному та безпечному харчуванні на достатньому рівні.

Із цією метою держава вживає заходів щодо:

1) забезпечення наявності в достатній кількості дитячого
харчування, виготовленого на промисловій основі з високоякісної
сировини, вирощеної у спеціальних сировинних зонах, його
доступності та безпечності;

2) безкоштовного та пільгового забезпечення дітей грудного та
раннього віку дитячим харчуванням, включаючи дитячі суміші для
дітей грудного віку та дитячі суміші для подальших етапів
годування, функціональні харчові продукти, дитяче харчування на
основі соєвого білка; и т.д."
А вот и понятие "функциональное детское питание" - Це - дитяче харчування, що
містить як компонент лікарські засоби та/або пропонується для
профілактики або пом'якшення перебігу хвороби дитини з особливими
дієтичними потребами, у тому числі у разі вроджених або набутих
порушень засвоєння окремих харчових речовин, їх непереносності
та/або при певних захворюваннях.
Наверное, этот закон надо бы тоже в перечень законов на сайт добавить.

Закон Украины "Про дитяче харчування" https://zakon2.rada.gov.ua/laws/show/142-16