Українська організація батьків
дітей-інвалідів хворих на
фенілкетонурію

Меланья, пока ребенок пусть ест до сытости, но вы посчитали правильно. Общий белок равен белку смеси плюс белок натуральных продуктов.

Ясно, спасибо.

Вот, копирую из Форума "Вместе со всеми". Врач-генетик Латыпов А.Ш. дает такой расчет:
На самом деле скорость снижения анализа зависит от веса, возраста, переносимости, и степени подъема анализа (чем выше, тем быстрее снижается).
Но для соматически здоровых (без температуры, поноса и так далее) детей от года до 14 при классической форме можно примерно считать, что за день без фенилаланина анализ падает на базовую переносимость фенилаланина, разделенную на вес ребенка, умноженный на 8.
То есть для годовалого ребенка весом 10 кг с переносимостью 300 мг в сутки падение будет примерно 300/80=3,7 мг/дл.
Для детей до года надо умножать вес на 9, для детей старше 14 и взрослых - на 7.
Для ребенка первого месяца жизни весом 3 кг с переносимостью 200 анализ будет падать на 200/27=7,4 мг/дл
Для ребенка 10 лет весом 30 кг с переносимостью 400 мг/сутки -- 400/210=примерно на 2 мг/дл.
Для женщины 20 лет весом 50 кг с переносимостью 500 мг/сутки: 500/350=1,4 мг/дл.
То есть чем больше весит ребенок и чем ниже его базовая переносимость, тем медленнее снижается анализ.
Приведённые расчеты весьма ориентировочны, но позволяют прикинуть сроки строгого воздержания (при обязательном контроле анализов).
Если вы решили не полностью исключать фенилаланин из диеты, а , например, снизить потребление на 100 мг (как это обычно рекомендуется при болезни), то можно ожидать снижение анализа, равное 100/(вес*8 ), то есть для годовалого ребенка весом 12 кг примерно на 1 мг/дл в сутки
На самом деле скорость снижения анализа зависит от веса, возраста, переносимости, и степени подъема анализа (чем выше, тем быстрее снижается).
Но для соматически здоровых (без температуры, поноса и так далее) детей от года до 14 при классической форме можно примерно считать, что за день без фенилаланина анализ падает на базовую переносимость фенилаланина, разделенную на вес ребенка, умноженный на 8.
То есть для годовалого ребенка весом 10 кг с переносимостью 300 мг в сутки падение будет примерно 300/80=3,7 мг/дл.
Для детей до года надо умножать вес на 9, для детей старше 14 и взрослых - на 7.
Для ребенка первого месяца жизни весом 3 кг с переносимостью 200 анализ будет падать на 200/27=7,4 мг/дл
Для ребенка 10 лет весом 30 кг с переносимостью 400 мг/сутки -- 400/210=примерно на 2 мг/дл.
Для женщины 20 лет весом 50 кг с переносимостью 500 мг/сутки: 500/350=1,4 мг/дл.
То есть чем больше весит ребенок и чем ниже его базовая переносимость, тем медленнее снижается анализ.
Приведённые расчеты весьма ориентировочны, но позволяют прикинуть сроки строгого воздержания (при обязательном контроле анализов).
Если вы решили не полностью исключать фенилаланин из диеты, а , например, снизить потребление на 100 мг (как это обычно рекомендуется при болезни), то можно ожидать снижение анализа, равное 100/(вес*8 ), то есть для годовалого ребенка весом 12 кг примерно на 1 мг/дл в сутки


https://www.vmeste-so-vsemi.ru/forums/in ... st&p=97320

Добрий день скажіть будь -ласка ,чи безпечно давати дитині дуфалак коли синочкові тяжко какати,мені рекомендувала генетик, і чи можна давати кропову водичку при фку?

Дуже всім дякую за підтримку,моєму синочкові вже два місяці,тримає головку,почав агукати,це для мене справжнє щастя,я розумію що без вашої підтримки я б не знала як адекватно реагувати на ситуацію всім успіху