Українська організація батьків
дітей-інвалідів хворих на
фенілкетонурію

annaruslan, у вашего малыша развитие в норме, у меня тоже долго не хотела переворачиваться. Попробуйте лечебный массаж. Нужно с ребенком заниматься - гимнастика, массаж, учить его переворачиваться, а позже - садиться. Но вы не волнуйтесь, если вам скажут, что он уже должен переворачиваться - у всех по-разному. Кто-то начинает ходить до года, кто-то - после. Это индивидуально.
Анализ у вас низкий, и даже слишком. Вам нужно 2-4, минимум 1,7, ниже НЕЛЬЗЯ! Срочно пересчитывайте диету в сторону увеличения натурального белка. Анализ по нормам сдают раз в две недели/, но если вы меняете диету, или зубки начнут резаться, то можно и раз в неделю (если возьмут).
Питание годится после истечения срока годности точно еще месяц-два. Надеюсь, в следующий раз дадут свежее.
Оформляйте инвалидность, будете получать пенсию, а так же есть льготы для инвалидов, читайте здесь:
https://pku.org.ua/organization/consulta ... ultatsiya/
Успехов Вам!

спасибо курс массажа мы уже прошли по реком. невролога+плаванье. Сейчас я делаю все сама. Еще, относительно невролога, я думаю, что логично показывать ребенка каждый месяц этому спец., но наш педиатр сказал, чо это лишнее, у нее нет возможности давать каждый месяц нам талончик!?

annaruslan не переживайте в нас перший хлопчик(здоровий) до 9 міс не перевертався взагалі, і дочка так само не хоче перевертатись. Стосовно інвалідності ми отримуем десь 1180 грн пенсії, там дуже багато волокіти з бумажками не гайте час а вже оформляйте все.

Обязательно к прочтению всем новеньким и не новеньким!
Жизнь с ФКУ - вид изнутри, или записки взрослой ФКУшки:
https://pku.org.ua/articles/details/163- ... %BA%D0%B8/
Спасибо Марии за позитивную историю, которая даст силы многим родителям и детям с ФКУ!

Добрый день!Меня зовут Катя, мне 24 года. Сыну 1 годик, мы киевляне. вчера подтвердился диагноз ФКУ... ФА 30.я была в шоке. В роддоме слишком рано забрали анализ вследствие чего он был неинформативен. Целый год ели мясо запивали молоком. Малой отстает в развитии, не ходит сам, не ползает, в общем во всем остает. Правда за две ручки пытается ходить, в кроватке стоит, на ковре крутится туда сюда. Вот.До года ходили по неврологам..я вчера свое отрыдала, взялась за голову, получила диету. Плюс еще кормлю грудью. Не получается посчитать сколько молока выпивает из груди....сцедиться не могу, а электронные весы прыгают, малой орет и дергается. С сегодняшнего дня стараюсь всеми силами вникнуть в суть. Очень тяжело, страшно за сына. Боюсь что он не догонит. А в общем эмоционально отзывчив, его можно рассмешить, интересуется игрушками, правда как-то по-своему играет, не по назначению... Поддержите, пожалуйста....Знаете в чем ирония судьбы? Мы с мужем врачи..((
мой телефон 0675042569

Катя, здравствуйте, пыталаст вам дозвониться. Сейчас нужно отменить грудное вскармливание на несколько дней, молоко сцеживать, замораживать. Это в том случае, если вы ввели уже смесь. Если нет, то вводите, а тогда будем боротьсч дальше. Не отчаивайтесь, все будет хорошо!

Катюш, при анализе 30 необходимо перевести на одну смесь не менее, чем на 4 дня, не менее! Только смесь должна быть еще малышовая, не для деток после года. Кормить столько, сколько ребенок захочет съедать и успокоиться по-возможности. Диагноз вы знаете, теперь надо вводить диету и реабилитироваться по-максимуму. Я уверена, что все у вас получится, только необходимо приложить сейсас много сил и терпения. Будут вопросы по диете - задавай! Я помогу обязательно. Если надо позвонить, я позвоню, только напиши об этом.

дівчата допоможіть в кого є замінник молока,продайте будь-ласка бо нам 2.9 встановили діагноз, а дитина молочна, без молока нічого не їсть, заказати ще не встигла і свята ідуть....

і підскажіть чи може бути легка форма ФКУ, якщо в роддомі аналіз 5.3 а зараз нам 2.9 здавла перший раз 17.6 через 15 днів 28???(бо генетик говорила що може бути гетерозиготний носій).