Українська організація батьків
дітей-інвалідів хворих на
фенілкетонурію

Зеленська, 28 Это очень много.Продукты от Люды пришли?Если да ,то переводите на всё низкобелковое на дней 5.Какой вес напомни,чтобы посчитать гидрол.Вам в генетике выдали?

Зеленська, Наташа, банку молока дам, вернешь, когда сможешь. Закажи еще продукты в Диете Вите, там как раз новый завоз. Хуману у Каплинской, и на диету!

посилки ще нема, но я даю по возможности офочі та фрукти, вага 14.5 кг, тетрафен буде в пятницю,

нам нарахувалм 65 гр Тетрафена допоможіть у підрахунку,чи вірно і як видаете його дітям

в нас вага 14.5 тетрафен 70

Зеленська, Наташа, все правильно.

Здравствуйте, подскажите, что мне делать сколько мне нужно давать ребенку спецсмеси Афенилак 15, а то я совсем запуталась. Врач написала постепенно вводить по 5 грамм, за 7-10 дней довести до 76 грамм, при этом молока грудного 500 мл. С этим более менее понятно. Но тут я прочла, что нельзя постепенно вводить. Сколько мне нужно давать этой смеси за сутки ребенку, возраст почти 5 месяцев, вес 6,700 рост 61, уровень фенилаланина 25. Помогите! Спасибо.

Меланья, Доброго дня! При снижении такого анализа необходимо полностью исключить натуральный белок (грудное молоко или адаптированную молочную смесь) не менее, чем на 4 суток! Ребенка кормить аминокислотной смесью (разведение не менее, чем 1 к 7, а лучше 1 к 8) по аппетиту! И в течении этих суток ОБЯЗАТЕЛЬНО записывать объем съедаемого питания за сутки (складывать объем каждого кормления и вывести какое количество питания на сутки ребенку надо для сытости). Это поможет в дальнейшем кормить ребенка грудью дальше, а не сцеженным молоком. Не бойтесь сразу перейти на Афенилак 15. Это ПОЛНОЦЕННЫЙ заменитель грудного молока, не содержащий фенилаланин. Фенилаланина сейчас много в крови вашего ребенка и смесь постепенно "нейтрализует" уровень фенилаланина в крови (она образует при переваривании полноценный белок). Вот пока и вся премудрость! Разводите аминокислотнгую смесь по аппетиту (на 150 мл готового питания советую взять 19 г смеси Афенилак 15 и долить водой до метки 150 мл). Если ребенок ест бОльший объем, чем 150мл, то сообтветственно, этот объем необходимого на один раз питания разделить на 8 (узнаете количество аминокислотной смеси) и долить водой до необходимого объема. Понятненько? Ничего сложного нет. Советую скачать книжку "Растим ребенка с ФКУ" - там все подробно расписано.

Спасибо, а скажите в целом за сутки какая допустимая норма афенилака? если нам врач написал белка из афенилака 11.4 за сутки, а природного не больше 6,03, то сейчас пока мы будем 4 дня исключительно на афенилаке, мне нужно ей давать его (6,03+11,4=17,42) не больше 17,42 грамма(белка за сутки)? или нет? или сейчас именно столько давать сколько ребенку надо чтоб наесться, она съедает за раз не более 130-140 грамм. простите если может какие то тупые вопросы задаю, книжку скачала и читаю, но мозг как на отрез отказывается принимать информацию! видимо шок.