Українська організація батьків
дітей-інвалідів хворих на
фенілкетонурію

Выражаем огромную благодарность Елене из Донецкой обл. (Elen), которая разработала эту инструкцию .
Читайте на нашем сайте
https://pku.org.ua/organization/consulta ... novichkov/

Добрий вечір!Ми тільки дізнались!ще в шоці!але коли я почала читати інформацію на цьому сайті, то зрозуміла, що наш генетик все казав навпаки((допоможіть нам!нашій маленькій 2 місяці!важить 5 100, я взагалі не розумію ці підрахунки(а генетик сказала, давати 40гр афенілака а остальне грудне молоко!і щоб я зберігала дієту(

Clubnichka, добрий вечір!Напишіть будь-ласка який у вас аналіз?Потрібно поседіти пару днів на одному афенілакові,чтоб збити аналіз,а для того чтоб знати скільки днів,треба знати,який у вас показник.

Вже 2 рази в нас аналіз 17.6 і 17.4!після 4 днів дієти (40 гр афенілака) + грудне молоко! зараз потримала 3 дні на дієті без фенілаланіну, сьогодні здали аналіз - чекаємо результат!

дуже добре, що є ви і ваш сайт!ЦЕ ДУЖЕ ВЕЛИКА ПІДТРИМКА!Бо коли нас викликали до генетика, вона просто сказала скільки грам їсти суміші і оформляти інвалідність!але навіть не сказала, що за хвороба(а дали купу листків з страшними словами, що це щось ЖАХЛИВЕ!Декілька днів, як в тумані, поки не натрапила на ваш сайт))
Але скажіть будь ласка, вона мені сказала, що можна скільки завгодно молока, головне дати дозу Афенілаку, чи це так?
І ще, де можна дістати суміш, бо нам ще не дали,а ми поки позичили в іншої мамочки!???і сказали, що напевно вже з Нового року буде!
ДЯКУЄМО!!!

І ще як знати - норму общего белка по возврасту???

дякую за методичку!нарешті я розібралась і порахувала скільки суміші і скільки молока))тепер стало легше))