Українська організація батьків
дітей-інвалідів хворих на
фенілкетонурію

И опять до нас очередь не дошла? Теперь в порядке денном аж на 5 июля...

Владимир Дудка, депутатВР, автор законопроекта об орфанных заболеваниях, написал в Фейсбук:

"Ну що ж... Як писав Л. Подерев'янський: "Ітогі подведьом!" ))За минулу сесію я подав до Верховної Ради шість законопроектів: про лікування та профілактику орфаних захворювань, про обов'язкове медичне страхування, про домедичну допомогу, про трансплантацію кіскового мозку та два досить вузькоспеціалізованих "фармацевтичних" законопроекти.Найдалі пройшов перший законопроект - про орфанні захворювання. Він останні два тижні вже стояв у порядку денному для прийняття за основу, але Рада до нього, на жаль, дійти не встигла. Розраховую на вересень-жовтеньВ цілому, результат набагато кращий, ніж могло би бути за песимістичного сценарію.І набагато скромніший, ніж хотілося би!На наступній сесії в основному сфокусуюсь на просуванні цих, вже зареєстрованих, законопроектів.Далі буде! "

Вот так продуктивно наша Рада работает!

да уж... дай Бог, чтобы все получилось, пока Арине 18 не стукнуло)))))))))

Будем надеяться только на лучшее.

Завтра в ВР - рассмотрение законопроекта об орфанных заболеваниях. Вечером возможны сюжеты на общенациональных каналах.

На 7.11 запланировано слушание закона об ОЗ.

Зарегистрирован новый законопроект
https://interfax.com.ua/news/political/183829.html

В МОЗ готорвят госпрограмму по орфанным заболеваниям
https://pku.org.ua/news/details/171-%D0% ... %BD%D1%8F/

Меня из этой Программы эта фраза напугала:"Альона Терещенко нагадала, що Україна – єдина країна на пострадянському просторі, де на 100% лікування та харчування дітей з орфанними захворюваннями забезпечується за рахунок державного бюджету. В інших країнах за державні коштує забезпечується лише 40% потреб, а решта 60% – це видатки з інших джерел."
Зная наше государство, можно быть уверенным, что приняв соответствующие законы, такие, как у "іншіх країн", начнут обеспечивать нас смесью на 40%, а остальное предложать изыскивать самим, организовывать закупки смесей через благотворительные фонды или покупать самим, за свои средства! Ты представляешь что тогда будет с детками?
Просто я уже когда-то столкнулась с обучением нашей невестки в институте на бюджете. Когда подошло время распределения в институте, в течении буквально недели было предложено ей самой найти себе рабочее место на госпредприятии и обязательно по профилю обучения. В противном случае необходимо было выплатить стоимость обучения за все предыдущие годы.