Українська організація батьків
дітей-інвалідів хворих на
фенілкетонурію

Ваша оценка работы организации по информированию о проблемах ФКУ. Обсуждение сюжетов ТВ, статей.

В субботу 24.03 в 10.15 на 5 канале выйдет передача про Викторию с дочкой Богданой "ЗДОРОВІ ІСТОРІЇ". Включайте!

И Вика, и Бонечка - супер! Такие молодцы, такое хорошее впечатление осталось от сюжета...
Надо будет ссылочку на сюжет разыскать.

Вика - супермама! Молодчина, все очень корректно. На таких мам мы все должны равняться! Ну и скажите, чего остальные стесняются?

СПАСИБО!!!!!!!!я переживала,как они все преподнесут-вроде мои говорили,что слёзы вадавливались.....
девочки-ссылки нет,они по моему эту передачу не архивируют(я нигде не нашла,только то,что на ютуб сами люди выкладывают по моему)
попросила,скинуть на флешку или диск-сказали сделают.будут отдавать видеокасеты(я им свои старые записи давала)-и флешку с фото-должны будут наверное отдать-передам вам потом обязательно.
я к сожалению передачу не видела.забирала Богдану из школы,но вроде в среду в 15.15 повтор передачи,посмотрю......

Очень хороший сюжет.Так было приятно на вас с дочкой посмотреть.Слава Богу, что после 3-х лет её мозг оказался здоров!Вы действительно СУПЕРМАМА!!!Всего вам самого наилучшего!

Недавно на СТБ прошел сюжет о мальчике с редкой генетической болезнью - синдромом Хантера. Не могла смотреть без слез. Это проблема нашей страны - невозможность спасти детей, лечение которых стоит больших денег... как больно и обидно. И слава Богу, что мы имеем все-таки возможность растить наших детей!
https://vikna.stb.ua/news/2012/4/5/99445/

Я также видела этот сюжет! Да, для семьи лечение такого ребенка - неподъемный груз, но в конце то концов, у государства есть права и ОБЯЗАННОСТИ! И это прямая обязанность государства выделять средства на лечение своих граждан! А то у нас получается - ты государству все время должен, а оно никому ничего не должно... Цивилизованная стана называется... Насколько государство является цивилизованным определяется по его отношению к самым беспомощным - детям, старикам, инвалидам... У нас получается почти древний мир - государство изо всех сил старается избавиться от таких проблем, совсем, как в древней Спарте, где слабых и больных детей попросту уничтожали...

Сюжет можно увидеть на сайте:
https://pku.org.ua/news/details/75/

Наконец мы можем еще раз посмотреть сюжет о Виктории и дочке Богдане. Девочки, нет слов, вы - молодцы! Пример для подражания для всех родителей, которые опустили руки.
https://pku.org.ua/news/details/75/