Українська організація батьків
дітей-інвалідів хворих на
фенілкетонурію

На возраст 4 - 10 лет - нам для 4,5 лет норма подходит!

Обсуждение Государственной целевой программы помощи больным с редкими заболеваниями
https://pku.org.ua/news/details/167-%D0% ... %BC%D0%B8/

Лена, перечитала я документ, скажу честно, далось мне это нелегко))) Вы правы, совсем не упомянута наша ФКУ.
Програма “Надання допомоги хворим на рідкісні (орфанні) захворювання в Україні” на 2012-2017 рр. залишається відкритою для включення в неї інших груп рідкісних захворювань.
Первое и главное внести фенилкетонурию.
Я не умею писать языком медиков и юристов, напишу тезисно:
Основные проблемы и задачи:
- отсутствие законодательства (наш закон об орфанных заболеваниях)
- разработка других законодательных актов и нормативных документов
я думаю к этому можно отнести те проблемы, касающиеся индивидуального неприятие тех или иных смесей (лекарств). Этот вопрос не один раз обсуждалось, возможно разработать некий документ (акт, приказ др. МЗ) в котором будет четко прописана процедура, что делать и как этот вопрос решать.
вопрос посещения детских садов, имею в виду организация питания наших детей.
производство специальных диетических продуктов питания

Это то, что я вижу на поверхности. А так в общем, написано очень красиво

К вопросу Проекта программы, которую я просила прочитать и внести предложения.
Спасибо Люде, которая откликнулась и помогла мне.
Итак, получилось такое письмо.

Мы ознакомились с проектом программы, в общем и целом все написано очень правильно. Конечно, это пока общие фразы, которые необходимо будет конкретизировать применительно к ФКУ.

Основные проблемы и задачи:

- отсутствие законодательства (наш закон об орфанных заболеваниях) в ближайшее время вряд ли будет принят, поэтому МОЗ должен хотя бы на своем уровне принять решение о внесение изменений в действующий приказ, который регламентирует лечение до 14 лет. Необходимо на уровне МОЗ четко заявить, что ФКУ требует пожизненного лечения.

- разработать программу «Материнская ФКУ» . Четко прописать, что женщина детородного возраста должна перейти на диету с применением аминокислотных смесей как минимум за 3 месяца до наступления беременности и находиться на ней все время беременности и периода лактации. Это единственный способ сохранить здоровье ребенка.

- разработать методы диагностики и лечения атипичных неФАГ-форм ФКУ и дифференцирования с типичной ФАГ-ФКУ, а главное, создать медицинскую базу для этого.

- решить проблемы, касающиеся индивидуального неприятия тех или иных смесей (лекарств). Разработать некий документ (акт, приказ МОЗ) в котором будет четко прописана процедура, что делать и как этот вопрос решать.

- вопрос посещения детских садов и организация питания наших детей (у нас есть проект методических рекомендаций по питанию детей с ФКУ в дошкольных учреждениях)

- производство отечественных специальных диетических продуктов питания, доступных по цене для наших потребителей

- информационная кампания по улучшению информирования больных ФКУ о необходимости пожизненного соблюдения диеты.

- внести ФКУ в перечень заболеваний, по которым можно получить статус инвалида после 18 лет, так как это тяжелое хроническое заболевание, которое требует пожизненного и дорогостоящего лечения.

Наша организация вступила в ОО "Орфанні захворювання України" для совместной работы над воплощением в жизнь закона об орфанных заболеваниях.

В МОЗ идет работа над имплементацией Закона об орфанных заболеваниях. Наша ОО входит в состав рабочей группы МОЗ для помощи в создании реестров больных и прочих нормативно-правовых актов. Мы собрали списки пациентов старше 18 лет почти со всех областей. Пока не откликнулись только Кировоград и Ровно. По этим спискам будут формировать финансовую потребность на лечебные смеси на 2015 год для пациентов старше 18 лет, желающих продолжить лечение. Дай БОГ, чтобы деньги были!
ВР сегодня приняла важный закон, по которому значительно упрощена процедура регистрации лекарств для орфанных больных.
Дудка В.В.:
Цитата
Щойно Верховна Рада ухвалила Закон про внесення змін до Закону України "Про лікарські засоби" щодо удосконалення порядку забезпечення населення лікарськими засобами, призначеними для лікування соціально небезпечних та тяжких хвороб.

Його необхідність для пацієнтів важко переоцінити!
Ключові положення:
1) препарати для лікування СНІДу, туберкульозу, онкології, орфанних захворювань, вірусних гепатитів, які пройшли реєстрацію в Європі і США, Японії, Канаді і Швейцарії будуть проходити реєстрацію в Україні не півроку-рік, як раніше, а сім (!) днів. Вартість: не десятки тисяч доларів, а сто євро!
2) ліки для орфанних хворих за рішенням МОЗу можуть ввозитися в Україну без реєстрації, як це є в США та в Європі (за умови, що препарат включено до списку орфанних). Це значно спростить доступ орфанним хворим до ліків, без яких вони не можуть жити!

Цим повідомляємо про створення першої в Україні громадської організації, що опікується хворими з рідкісними (орфанними) захворюваннями.

ГО «Орфанні захворювання України» офіційно розпочала свою діяльність 1 серпня 2014 року. Громадські активісти, що очолюють громадські організації хворих на орфанні хвороби, на загальних зборах ухвалили рішення про створення громадської спілки.

Мета: захист та сприяння повній реалізації прав та законних інтересів осіб, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, сприяння підтриманню високих професійних стандартів медичного обслуговування, науковому та практичному вирішенню сучасних завдань у галузі рідкісних (орфанних) захворювань, сприяння задоволенню медичних та організаційних потреб фахівців у галузях рідкісних (орфанних) захворювань та їх пацієнтів.

Напрямки діяльності:

імплементація Закону України № 2461 про орфаннї хвороби;
допомога МОЗу у створенні робочого реєстру хворих;
співпраця із європейскьми організаціями - EURORDIS, благодійні програми, тощо;
інформаційна, консультативна, юридична підтримка хворих.
створення профільного медичного центру з орфанних хвороб в Україні.
розповсюдження знаннь про орфанні хвороби.

ГО «Українська організація батьків дітей-інвалідів хворих на фенілкетонурію» є членом Спілки.

Рада: Керівник – Кулеша Т.Г., Александрова О.В., Дудка В.В., Заморська Т.І., Матюшенко В.М., Новак В.В., Пасхальна О.О., Шміло О.П.

МОЗ затвердило перелік орфанних хвороб на виконання Закону про пожиттєве лікування хворих:
https://pku.org.ua/news/details/209-%D0% ... D0%B7-778/

16/12/14 в НДКЛ "Охматдет" состоялся научно-практичесикй семинар для врачей по вопросам диагностики и лечения ФКУ.
https://pku.org.ua/news/details/215-%D0% ... 96%D0%B4-/

Международный День ФКУ
https://pku.org.ua/news/details/282-%D0% ... %B8%D0%B8/
Праздник для детей с ФКУ
https://pku.org.ua/articles/details/286- ... l-PKU-Day/

Форум в Харькове
https://pku.org.ua/news/details/285-%D0% ... -30-06-15/