18 апреля Украинской организации детей-инвалидов больных фенилкетонурией исполняется 11 лет!
За это время мы прошли нелегкий путь становления, осознания своих целей и борьбы за них. Нам удалось объединить родителей из большинства регионов Украины. Многое получилось, что-то осталось в планах. О деятельности организации вы можете прочитать здесь:
https://pku.org.ua/organization/main/Dey ... anizatsii/К сожалению, последние годы не радовали нас стабильностью. Но мы стали сильнее, о нас узнало общество, с нами уже начинают считаться.
Нам удалось показать, что дети с ФКУ - такие же, как и другие дети, и то, что некоторые из них пострадали из-за несвоевременной диагностики - не их вина, и не их родителей, а результат плохой работы системы здравоохранения.
Мы постепенно меняем ситуацию к лучшему. Мы следим за проведением тендеров, боремся за ускорение процедур, выделение дополнительных средств.
Мы информируем органы власти и общество, если возникают проблемы - остановка скрининга или перебой в закупках лечебного питания.
Мы боремся за продление диеты после 18 лет.
Однако мы без вашей помощи не можем контролировать ситуацию в регионах.
Информируйте нас обо всем, что происходит в вашем городе или области.
Мы готовимся к новому съезду. Необходимо собрать материал по всем областям - до скольки лет государство обеспечивает лечебными смесями, сколько детей на учете, как проводится скрининг, сколько пропущенных.
Этой информации нет в МОЗ. А мы должны ее иметь, чтобы влиять на решения МОЗ.
Давайте вместе обсудим направления деятельности организации, на что следует обратить внимание в будущем.
Добавлено: 18 мар 2012, 16:46 
